まだまだ〜大丈夫!![ (。_+)\難 病 (。_。) ]
2005年 12月 19日
ITPの定期検査:突発性血小板減少性出血紫斑病という難病を持っています。高校から担当医とあって話を聞きたいとの要請があったので、担当医にご挨拶にいってきました。
移る病気ではないし、自分で止血もできているし、なんら学校生活には支障がないってことを話して下さるとのことです。<感謝!>
定期検査をかねていたので、血液を採って40分待ちます。ついでに年越し用のお薬も調達してきました。これはアレルギーやぜんそくの薬です。
1割負担で600円。。。つまりは、たったこれだけで6千円ですね〜おまけに1割負担になってから、診察も全て有料ですから。。。なのに会計忘れて帰るところでした(爆笑)忘れてかえると、あとで振り込み用紙を送ってくれるんだけどね〜ちゃんとすませてきました。
その昔「障害児の医療費は無料」だったから、難病カードを申請したら保健所の窓口のおっちゃんが「いらんでしょう!」と断られました。そのまま放っといたら「障害児も医療費有料になりました!」
なんてこった!!
今さら、大学病院に入院してまた書いてもらうってか!!
そんな気持ちになれず。。。入院したらどうがんばっても「高額医療」となるから、父ちゃんが失業するまでコノママでイルかと思うのでした。
たった1日の点滴で60万円くらいかかるんです。とっても小さなびんです。それを12本くらい、一気にいれます。
見る見るうちにチアノーゼが消えて、出血がとまり、元気になります。ところが「血液製剤」なもので、厚生省が汚染を発表した時には回収もできず〜(→o←)ゞあちゃー現在は迂闊に使えなくなっています。
難病については、今のところお薬はありません。。。
1年以上血小板の数が安定すると、一応『完治』といわれるのです。
今年は安定傾向にありますが、まだ1年になりませぬ!!
でも、普通の生活が許される状況はずーっと維持しています。
だからずーっと、風邪でしか休んでいません。
部活に明け暮れていた方が、風邪を引かなかった〜(爆)
運動している方が元気かもしれません(笑)
そんなことをお話ししているうちに『発表です!!』
今日のK君87000だよー
なにしてもいいよ〜!!
普通の方は13万から40万あるといわれています。
まだまだ大丈夫〜よかったねえ!!
万歳!!
by razuberi3
| 2005-12-19 22:17
| ITP