病気について書かせて下さいね![ (。_+)\難 病 (。_。) ]
2007年 04月 13日
朝、目覚めると点状出血の範囲を確認します。体のどこかに、内出血がないか...(アオタンを探す)それでどの程度の出血状態かを調べるんです。なれると母親の確認だけで、かなりの状況が把握できます。Kはここ数年見られなかった重度の出血状況に思います。
これは、盲腸になった時点で「私が一番恐れていたことです!」
「ITPの子供たちは、手術をするような病気にならないように育てなさい!」
<<<外傷なんて、もってのほかなんです!!>>>
それなのに、スポーツをやらせたのは『風邪を引かなくなるから』
<<<体力がついたら血小板が安定してきたから!!>>>
でも、、、盲腸で原点(スタート地点)に戻るのではないか?
そう思いました。私は、医者ではないので何の根拠もありません。
でもね、こんなデータを残し続けたら...いつかはこの病気撲滅にいたるのではないか!!
そんな大それた願いを抱いています。
『プレドニン』が一番の薬だと、厚生省は発表しているけれど。。。
『肝機能が悪くなり、バルーンフェイスになるだけで効果がない』と判断している医師が多いのです。でも厚生省はそれしかないという。
真剣に研究してくれる医師や既にアメリカでは、「プレドニンは使わない!」
危険状況を把握しながらも「薬物はつかわずに。。。」
<<<自然にあがってくるまでがんばりましょう!!>>>
保護者に止血の徹底看護を指導するという。
そして、自らの体の反応を高めていく。。。そのために、卓球など体力がなくてもできるスポーツをやらせて徐々に普通の体や体力を持たせていけるのではないか!!って見解を出しています。
だから、安静だけでも〜運動だけでも〜駄目なんです。
栄養と休息と安静と運動のバランスを整えてやること!!
これって、やったら誰でも健康になってしまいますね〜(笑)
アメリカでは、サプリも重要だと。。。
しょうがいをもつKは、家の中の移動はいざるんです。(ごめんね〜いざるは差別用語で使用禁止です)
でも「いざる」んです。「ハイハイ・ずりばい」といえばいいのでしょうか?(赤ちゃんでないんだけど)それがね、また血小板が低い日には、床について体重がかかった部分は「あおたん」になります。体の中で、血管が切れて出血するわけですから、良いことではありません。
厚手のもこもこのスウェットパンツをはかせて、できるだけ衝撃をやわらげる!
でも、、、やっっぱり、、、力を入れないで。。。
呼吸さえ静かにしろと。。咳はしないほうがいい?
それは無理なんだけれど〜喉も痛いし。。。痰もでるし。。。
痰が出るってことは、喀血が心配なわけです。
こんなことが、取り乱さず冷静に書くことができる。。。
ここまでに8年もかかったんだな〜と感慨に耽っています(微笑)
家族に隠れては、、、泣いてばかりの時期もあり(恥)
なんと情けないおかんをしてきたことか〜
いまは、笑っていられます。
早くなおって、、、元気にいこうね!!
どうして目の前のこんな小さな幸せに気付けなかったか、不徳の致すところです。嘆いてばかりいた頃の私は最低だったし。。。なさけなかったし。。。だからよそのお母さんより、悲しい思いをさせたかもしれません。
でも、今は強くなり過ぎて、、、ガメラのおかんみたい?
それもいやだと。。。相変わらず我侭はなおりません!!
パソコンも指先でキーボードを弾くと、指先が黒くなるんです。
これも〜刺激による内出血なの。。。
そうなんです!
血小板が2万以下で、できることって「ナイ!」
Kは布団に横になり、、、CDを聞いています。
そして、、、たまに会話するかしら?
咳が出るから。。。ペンが持てないから筆談はパス!
こんな状況です。。。でもね、ちゃんと復帰しますから!
とりあえず月曜日まで。。。見守るだけで!
どうか、みなさんもお体に気をつけて下さいね。
つまらないことしか書いてない。。。んですが〜
ここに記録しておいて。。。明日の元気につなげていきます!
こうやって書いていたら、どこかにヒントが見つかりそうで。。。
そして私たちが間に合わなくても〜
次の子には間に合う治療が出てくるかもしれないから。。。
病気は、、、書いておきたいのです。
重い内容だし、つまらないことではありますがー
同じ病気の方と知り合うこともできたりして
普通の生活をさせる「そんな選択」もありますよー!!
無菌室で、感染症に何の心配もなく生きていく選択もあります。
いろんな可能性をもった病気です。。。って発信していたいんです。
しばらく病状についての記録が続くかもしれません。
どうか、どうか、お許し下さい。
心配になったり、病気について不安がます方は、たとえ同じ病名であっても『うちの子はちがう!』って思って下さいね。それぞれの病状があるんですから〜気に病まないで下さいね!
たまたま、、、私のおうちで、、、私の息子が「こんな感じ」なんですよ〜
そこをどうか、、、ご理解下さい。お願いします。
無理して読まないでね。。。気分が悪かったら避けて下さい!
楽しい日記もつづっていきますから〜よろしくね!
許して下さいね〜
by razuberi3
| 2007-04-13 23:56
| ITP