人気ブログランキング | 話題のタグを見る

それぞれの時間

徒然... 日々のあれこれを書いています。

見せたかった24時間テレビ〜[ (。_+)\難 病 (。_。) ]


*24時間テレビで見た方がいらっしゃると思いますが、苫小牧の小児脳神経外科医、高橋義男先生が紹介されていました。Kも生後から小学6年生迄、主治医でした。自宅から車で6時間の道のりを、娘とKと3人で通いました。行く度に、娘とKに必ずお菓子のプレゼントがあります。Kは、嫌な検査もよく頑張りました。テレビでは、今年はたくさんの脳性麻痺のかたが紹介されていました。皆とてもがんばっているなあ〜と思いながら、自分があるいてきた時間がよみがえってきました。Kはイベント参加で、見る事が出来なかったのですが。。。

 もう17年も前に「脳性麻痺だぞ〜」って診断の後に。。。

 例えばデートのときに女の子ならグラスを持つ手の小指が立つとかわいいっしょ?

  これが男なら「あんたは、おかまか!」って思うでしょう。。。

トム)確かに...グラスを持てば小指が「ピン!」だもな〜〜〜

先生)「脳性マヒ」の症状として、Kは「緊張」が入ると「筋肉がキュン!」と縮んだり〜ビーンとつっぱったりするだろう。それは無意識になるときもあるし、心の変化によっておこる事もある。痛い時*恐い時*びっくりした時*興奮した時*悲しみ*怒り*失望など、心の変化の瞬間に、体の筋肉が「きゅん!」とか「びーん!」とか激しく力が入るよな。。。難病についても、遺伝子治療という方法もあれば、無菌室での隔離という方法もあると。。。そして自宅での管理という方法もある。Kにもきちんと説明した上で、自宅で家族とくらして行きたい!という気持ちを尊重してくれました。


 24時間テレビの中でも、脳性麻痺の女性が「動けなくなる事が恐い!」と答えています。

 それは石のように。。。固まってしまう!

 当然、その緊張が抜ける迄。。。次の動きはできません。このときは、話しかけられても返事も出来なかったり、声も出せなかったりするんですが。。。4歳から訓練して、自分で緊張を抜く事を覚えさせました。

 Kは、たいていの「緊張」は自力で抜きます。

 それは呼吸法だったり、、、意識コントロールであったりするんですが〜親子で研究した成果!! でも、ちょっとしたコツがいるんです。

 皆一様に出来る事ではなく。。。緊張の入り方も違うし、入る筋肉も違うし、タイミングも違うので。。。緊張の抜き方は、本人が研究して体得するしかありません。理学療法士から「自力で緊張を抜く指導」をされた事がないのは、そこに原因があるのかもしれませんね〜

 一般の社会では「数秒」で進んで行く事が、Kには数分必要だったりするんです。その違いを学んで工夫してほしくて、普通学級へ入れてきました。平身低頭お願いしてきたのはKを理解してもらうだけではなく、「Kに体得させたかったんです!」

 書くのが遅いなら、その分答えを早く出すとか。。。辞書をめくるのが大変なら、一度ひいたことは暗記するとかメモするとか、いくつもの知恵をつけてきました。他人に求めるのではなく、Kが社会に出たときに困らぬよう! なじめるよう! 健常者のスピードでやり遂げる為の知恵をつけるようにそれを一番に考えてきました。

 ただ障害を理解してくれ!とか...

 障害があるからこれは出来ないとか...

 障害を理由に断ってきた訳ではなく...

 だからって健常者と同じになろうとした訳ではなく。。。

 方法を変えると同じように出来る事があるのなら、やってみようね! 

 そんな気持ちでやってきました。

 24時間テレビを見る事で、新たな情報も知りました。そして新しい気持ちも、芽生えています。病気である事が、体の一部のようになっている私たちです。

 克服する事を考えるより、仲良く共存して行こうと思っていましたが。。。

 今出来る事をやっていく!って歩き始めたKの気持ちがとても嬉しくて、頼もしくて、

 やっぱり治る日を夢見てしまいました〜〜〜

 うっとおしい親にはなりたくなくて、高校生になってからは病気の事も注意はしません。話題にもしないし。。。本人の管理に任せきっています。最近は出血の回数も聞いていません。

 でもなあ〜目を離せばやらかす君に。。。

   親心もしってくれ===!!
by razuberi3 | 2008-08-31 14:06 | ITP

by razuberi3
カレンダー
S M T W T F S
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31