今日は勇気100%でわたそう![ (。_+)\難 病 (。_。) ]
2008年 11月 06日
念願の本が届きました!
その1 こんな感じで〜段ボールで包まれています
その2 観音開きであけていくと。。。
その3 結構頑丈! 中にもう一包み。。。
その4 やっとでてきた〜薄紙をはいで。。。
*301円の本ですが〜ポイントを使って130円でした。
セブンイレブン受け取りで、買いました。
包装が頑丈なので。。。301円だけど〜ひょっとしたら立派な本なの?って、思ったりもした訳です(ぷぷ)
そしたらね〜厚さは3mmほどです(わっ!)
大きさもA4の半分です(おっ...)
厚生省 特定疾患 難病のケア・システム調査研究班(株に本出版サービス)でした。包装は、販売店でやってくれたのでしょうが〜とても「大切」に包装されていました。受け取り本人以外、絶対開封しないこと!! ...って書いてあります。とっても、厳粛な気持ちで開けています。
大事にしますね〜
内容を確かめて、Kにわたす事にしました。そろそろ、きちんと医学的な理解をする時期でしょう。
そんなふうに思いました。
もしかしたら私が苦しんだように。。。
どうすれば良いのか! どうしたら出血しないの?
どうしたら普通の生活ができるんだ!って。。。
新たに悩むかも知れない。
でも今迄と何も変わらずに、元気で生きて行く為の予備知識として押さえてほしい。
ず〜っと、友達で居ようね!
病気と仲良くしようね!って言ってきた気持ちも、今まで以上に判ってくれると思う!!
それを信じて、高校3年生の君へ送ろうと思いました。
驚く内容もあるでしょう。
これからの人生に不安も持つかも知れない。
でも10年という月日を、君はこの病気とともに歩いてきたんだから
きっときっと、大丈夫!!
友達がネット検索をして君に見せたものが。。。
それが本当に正しい物なのか。。。
どんな気持ちで眺めたかは、親の私にもわかりません。
でもね、どうせなら「正しい事」を知ってほしいの。
どんな記事で、どんな情報なのか...それが重要ではなくて、どんな病気なのか...同じ病気の人はどんな生活をしているのか...君には、きちんと知ってほしい!!
それはもっと早いうちにやるべき事だったと、
友達に知らされる前に話したかったけれど〜
もしかしたら治るかも知れない!と期待していて。。。
遅れてしまいました。
私に勇気が足りなかっただけかも知れない、
君が知りたいと言わない事に甘えていたのかも知れない、
発病から10年経った今、突然に言われても困るかな?って思いながら。。。
そのときそのときを過ごしてくるだけで、精一杯の私でした。
今までこうして元気で来たのだから、自分を信じて受け止めてほしい!!
立派な大人の体になった君に、男らしく強くありたいという君を信じて。。。
あの日障害を告知されても「車椅子は僕の足だから〜」って笑ってくれた君に、今度はこれからも「共に歩いて行く病気!」として新たなる告知の時期が来た事は、理不尽な想いで一杯の私です。
治してはあげられなかった。。。健康だけが逃げて行くんだと。。。
どうしてここまで来る迄に、治してあげられなかったのだろうと。。。
何度も何度も思ってきたけれど。。。
この10年、なんとか共に歩いてきたんだものネ!
お友達に先を越されちゃったけれど。。。
正しい理解をする為に、あえて取り寄せたの。
ネットが嘘だとは言わないけれど。。。
正しい知識で、覚えていてほしい!
母親として伝えられる事、こんな形でご免ね。。。
昨日は書けなかった気持ち。。。
by razuberi3
| 2008-11-06 14:13
| ITP