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それぞれの時間

徒然... 日々のあれこれを書いています。

定期検診(9/2)

 今日は大学病院から来る医師の血液外来の検診でした〜市立病院で受けます!

 自宅から車で40分、、冬なら1時間かかっちゃうな〜というところです。早朝8:30に血液検査をして10時に診察に入りました。昨日までの経過を話して〜お手紙を読んでもらって〜

 経過観察で心配ないと思ってたラサ〜やっぱ、さがるね〜〜

 ふうん、内科で受けれないってか...うん、じゃあこちらでつなぎましょう! 小児科医長、ちょっときて〜K君、5日前に千だったと言う子、ガンマ5日点滴で復活ですから〜今度体調崩してきたら、ガンマでお願いしますね!小児科スタッフ全員に伝えてください。典型的な『特発性」なので、いつどこで? なんで下がるか分かりませんので、時間外でくる事もあるし〜救急車も使われるそうですから〜心の準備をしてくださいね。

 それとかなりの高額治療になるので、やっぱり骨髄検査をして難病カードを取りましょう!

 僕と君のスケジュールをあわせて。。。二人で激論?

 あわないね〜〜1年先じゃ不安だから、一番近い所で12月初めに時間を作りましょう!

 12月には、ちょっと厳しい検査をする事になりました。

 これから安定するか、、変動を繰り返すか、、まったく予想できません。危険なんだか、安全なんだか〜〜〜まったくさ、わかんないから。。。とにかくウィルスに気をつけてね!!

 それいがい、K君にはまったく『薬も注射も、なんにもないから!』

 普通の生活をしていて、悪くなったら入院する...それしかないんですよね〜

私)たいていは、ステロイドを飲むとか、セファランチンをつかうとか、なんか反応してくれるんだけど、Kの体は受け付けてくれません(号泣)やはり、新薬もまだですよね。

医師)う〜ん、いろいろ言われているけれど新薬は期待できない。とりあえずは、出来るだけウィルスを寄せ付けない工夫をしましょう!
 
 今日の血小板は11万でしたが...ガンマグロブリンの効力が消えた後に、下がっても8万で止まってくれたらいいかな〜っと思っています。止まる事なく下がったら...大変な事になります。お金が続きません(爆)Kには辛い検査になりますが、思い切って難病カードを取る事にしました!


『難病カードを持っていない訳』

 この病気を発症したときに申請しました!!

 その結果、障害手帳で医療費が無料なので必要ないでしょう!と認可されなかったのです。

 それから5年経ち、医療費が一割負担になりました。そのときには血小板が下がっても、ガンマ点滴を使わずに自力回復できる程度の数値だったので必要なかったのです。

 今回、初めて『カードがあれば!!』と言う状況になりました。

 そのため新たに申請をしてみる事になったのです。

 Kには、骨髄検査など必要ないのですが!


 保健所の事務官が、受け付けないそうです!!


 ドクターはその都度、この病気に関しては『骨髄検査はいらない』と公表していますが...

   頑として保健所の事務官が譲らないそうです(ム)

   いらない検査を保健所が強要してどうすんじゃ!!


 そうでなくとも『出血』も『感染』も極力防ぎたいと言うのに。。こんな無駄な検査をしなければならないなんて!!って思って...ずーっと、難病カードを作らないできました。

 でも払えるウチはよいのですが...薬代の高騰や両親の高齢化にまかなって、Kの生活がどのような物になるかと考えると...やはり取っておいた方が良い!との結論に至りました。

 辛い想いは、極力させたくなくて。。。医療費くらい、なんとかするわ!って思うけれど〜

 なんと言っても、、、高額医療!!

 年を取ったときに〜私たちの老齢年金で、払ってやれるかどうか。。、

 私が死んだ後、放置されたら?って思うと。。。、

 かわいそうだけど...きっと きっと Kのためになるでしょう!

 そう思うようになりました。。。
 

 
by razuberi3 | 2009-09-03 09:47 | ITP

by razuberi3
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