増えている不安
2011年 01月 14日
Kの血小板が増えて来たのはとても嬉しい事です!
でもね~ この病気の罹患率が増えて来ている事は心配です。。
厚生省も、、 小児科医も、、 なんだか慣れた様子で、【難病ですよ】って宣告をされますが...
この病気は、プレドニンと言う薬で、コントロールすると説明してくれます!!
でも決して治らないし... 対症療法でしかないし... 肝機能が悪くなるし... 顔が腫れてパンパンになる~(バルーンフェイスと言われました)
この病気の人たちは、この薬で納得はしてないと思います!
辛い副作用に悩んで... 苦しんでいる...
現在は、Kの肝臓が持たない!と言う事で使っていません。。
私がわかった事は、罹患してから落ち着く迄に数年かかると言う事、。 低い数値を上げるためにプレドニンを飲んでも、副作用に苦しむだけ...
それよりは【安静】とウィルスを近づけない事、安定した精神状態で穏やかに過ごす事、ストレスの軽減、栄養も内蔵に負担が少ないバランスの良い食事... 雑穀が良いかもしれない。
でもどんなに良くなっても一過性である事は間違いない!!
ひとたびウィルスが体内に入ると、命を危ぶむ急降下... 特に小児は、はしかや風疹、水疱瘡、おたふくなど普通にかかっていた法定伝染病で危篤になってしまう...風邪をひくのはもってのほか!!
どんなに元気な日常でも、、見えないテキに怯えています...
それでも、厚生省は【プレドニン】を推奨している。。患者の苦しみが届かない!
アメリカやドイツでは新薬の仕様が始まりました。なかなか動かない日本のシステムに批判も集まる中、私は期待しています。
日本の現実は、とても...慎重に考えているのではないかしら?
だからこそ、焦らずにそっと待ちたいと思います。。新薬が使われる日を!!
焦って使用して、後で副作用で訴訟を起こす事のないように...
安全に使用される日を、それ迄元気に生活しながら...
元気で待っていたいと思います。。
この病気が増えている不安を感じているけれど...今はまだ、待ちたいと思うのでした~~
落ち着いているから言える事だけれどネ!
出血すれば、、止めるためには、最善を尽くしますから...副作用さえかまっていられなくなる!
命を守るって、、改めて大変なことだと思います...
だから私くらいは怖がらないで...Kのこともトムの事も受け止めよう!ッて思うのでした。
今日はちょっと大人になれた日です...
怯えてなんていられない...皆が元気でいられるように、私だけはしっかりしていよう!!
気が小さくて... 奥歯をキュッと噛んでいないと、涙が出そう...
そんな私の声明文です。。お読みくださってありがとうございます!!
久しぶりに<<負けないで頑張らなくちゃ!!>>
でもね~ この病気の罹患率が増えて来ている事は心配です。。
厚生省も、、 小児科医も、、 なんだか慣れた様子で、【難病ですよ】って宣告をされますが...
この病気は、プレドニンと言う薬で、コントロールすると説明してくれます!!
でも決して治らないし... 対症療法でしかないし... 肝機能が悪くなるし... 顔が腫れてパンパンになる~(バルーンフェイスと言われました)
この病気の人たちは、この薬で納得はしてないと思います!
辛い副作用に悩んで... 苦しんでいる...
現在は、Kの肝臓が持たない!と言う事で使っていません。。
私がわかった事は、罹患してから落ち着く迄に数年かかると言う事、。 低い数値を上げるためにプレドニンを飲んでも、副作用に苦しむだけ...
それよりは【安静】とウィルスを近づけない事、安定した精神状態で穏やかに過ごす事、ストレスの軽減、栄養も内蔵に負担が少ないバランスの良い食事... 雑穀が良いかもしれない。
でもどんなに良くなっても一過性である事は間違いない!!
ひとたびウィルスが体内に入ると、命を危ぶむ急降下... 特に小児は、はしかや風疹、水疱瘡、おたふくなど普通にかかっていた法定伝染病で危篤になってしまう...風邪をひくのはもってのほか!!
どんなに元気な日常でも、、見えないテキに怯えています...
それでも、厚生省は【プレドニン】を推奨している。。患者の苦しみが届かない!
アメリカやドイツでは新薬の仕様が始まりました。なかなか動かない日本のシステムに批判も集まる中、私は期待しています。
日本の現実は、とても...慎重に考えているのではないかしら?
だからこそ、焦らずにそっと待ちたいと思います。。新薬が使われる日を!!
焦って使用して、後で副作用で訴訟を起こす事のないように...
安全に使用される日を、それ迄元気に生活しながら...
元気で待っていたいと思います。。
この病気が増えている不安を感じているけれど...今はまだ、待ちたいと思うのでした~~
落ち着いているから言える事だけれどネ!
出血すれば、、止めるためには、最善を尽くしますから...副作用さえかまっていられなくなる!
命を守るって、、改めて大変なことだと思います...
だから私くらいは怖がらないで...Kのこともトムの事も受け止めよう!ッて思うのでした。
今日はちょっと大人になれた日です...
怯えてなんていられない...皆が元気でいられるように、私だけはしっかりしていよう!!
気が小さくて... 奥歯をキュッと噛んでいないと、涙が出そう...
そんな私の声明文です。。お読みくださってありがとうございます!!
久しぶりに<<負けないで頑張らなくちゃ!!>>
by razuberi3
| 2011-01-14 15:41
| ITP