2.2.5
2012年 02月 25日
Kの名前は、Kが生まれた年に【一番多い名前】でした。だから学校でも「K」と呼ばれると同じクラス(45人編成で)に3人は居たのです。親として、違う名前にすれば良かったな~なんて思ったこともありました。
でもやっぱり、、Kには「K」と言う名前しか似あわないね~(ぷぷ)
皆さんとのご縁もたくさんあったし...21歳はとても元気で迎えました。日々の皆さんの応援に、深く感謝しています。有り難うございます!!この場を借りて、お礼申し上げます(ぺこぺこ)
話は変わりますが、、難病に朗報かもしれません!!
今回の入院時に、主治医が【医師しか開けないHPのITPについてのコピーをくれました。】
厚労省が変わればいいね~~K君!!
「ITP」という国内特定難病の認定基準が見直しになる...1990年厚生省は「骨髄検査を必須」としてるが、2004年の見直しでは【必要としていない】との見解を示している医師が多いとのことでした。
これに寄って、厚労省の認定基準からも【骨髄検査必須】が外れるのではないか?
そうすると...Kも認定を受けられるようになります。
Kは、いろいろ考慮して【骨髄検査をせずに来ました】13年に及ぶ治療期間の中で、必要とされなかったからです。必要のない辛い検査は、したくないと頑張ってきました。言われるままにすることが、最良でないと判断しています。
<骨髄検査をしないならITPと認めない!>と却下されてから、難病児としての認定は受けていません。その頃は障害手帳があって、、医療費も無料の時代だったので何も支障はなかったこともありました。
今は障害手帳があっても、医療費は有料です。。
高額医療の手続きをしても、月額5万円は支払います。
Kが自立して生きて行くために...
負担を軽くしてやりたくて、、難病認定を受けようと思っていますが、骨髄検査をしないで済むのが条件です。年々その傾向に進んで来ていることを、今回初めて知ることが出来ました。
正しい知識を持って挑めば、、
この病気とは、仲良く出来る日が来ると信じています。そしていつか、完治する日が来るとも期待しています。各国で進む研究に、身を踊らせて一喜一憂した日々もありましたが、。今はとても冷静に受け止めています。
いつの日か!! その期待は、とても大きいままですが...
ITPの皆さん、、完治する日まで頑張りましょうね!!
でもやっぱり、、Kには「K」と言う名前しか似あわないね~(ぷぷ)
皆さんとのご縁もたくさんあったし...21歳はとても元気で迎えました。日々の皆さんの応援に、深く感謝しています。有り難うございます!!この場を借りて、お礼申し上げます(ぺこぺこ)
話は変わりますが、、難病に朗報かもしれません!!
今回の入院時に、主治医が【医師しか開けないHPのITPについてのコピーをくれました。】
厚労省が変わればいいね~~K君!!
「ITP」という国内特定難病の認定基準が見直しになる...1990年厚生省は「骨髄検査を必須」としてるが、2004年の見直しでは【必要としていない】との見解を示している医師が多いとのことでした。
これに寄って、厚労省の認定基準からも【骨髄検査必須】が外れるのではないか?
そうすると...Kも認定を受けられるようになります。
Kは、いろいろ考慮して【骨髄検査をせずに来ました】13年に及ぶ治療期間の中で、必要とされなかったからです。必要のない辛い検査は、したくないと頑張ってきました。言われるままにすることが、最良でないと判断しています。
<骨髄検査をしないならITPと認めない!>と却下されてから、難病児としての認定は受けていません。その頃は障害手帳があって、、医療費も無料の時代だったので何も支障はなかったこともありました。
今は障害手帳があっても、医療費は有料です。。
高額医療の手続きをしても、月額5万円は支払います。
Kが自立して生きて行くために...
負担を軽くしてやりたくて、、難病認定を受けようと思っていますが、骨髄検査をしないで済むのが条件です。年々その傾向に進んで来ていることを、今回初めて知ることが出来ました。
正しい知識を持って挑めば、、
この病気とは、仲良く出来る日が来ると信じています。そしていつか、完治する日が来るとも期待しています。各国で進む研究に、身を踊らせて一喜一憂した日々もありましたが、。今はとても冷静に受け止めています。
いつの日か!! その期待は、とても大きいままですが...
ITPの皆さん、、完治する日まで頑張りましょうね!!
by razuberi3
| 2012-02-25 17:08
| ITP