子育てが終わって、これからが私の独り歩きです!


by razuberi3
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カテゴリ:ITP( 343 )

病院決定!

これから関東でかかる病院が決まりました。

 結局、ネットで検索して専門医が居る病院は...意外にもマンションからタクシーで800円ほどの近さです。

 8月に帰省して、函館から車を持ってくると通院がもっと楽になります!

 いざというときに、間に合うように考えると...遠くの病院は無理です。

 良いところにあって、ほっとしています!
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by razuberi3 | 2013-07-18 09:06 | ITP

お昼寝

 うとうとと... いつの間にか、ソファにもたれて眠ってました。

    ごご2時から1時間ほどぐっすり、、

    お昼寝なんて、何十年ぶり?

    どこか悪いのかって、心配しちゃうほど お昼寝したことなかったから

    気持ちよく目覚めたのに、、後味悪いの(笑)
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by razuberi3 | 2013-05-25 22:44 | ITP

研修中

研修一日目、午後2時半受付でした。駅からタクシーで、700円でした。会場前でKはおりて、正門前で担当者と会う約束。私はタクシーでそのまま観光にでかけました。

タクシーの運転手に…あそこで下ろして、ほったらかしかい?って聞かれました。

良くある質問です(T_T)

彼は成人してますから、今のドライブで道も覚えたし…帰りはさっきの駅で待ち合わせです!(b^ー°)ってわらいとばしました。

それから根掘り葉掘り、きかれましたの(ρ_;)

慣れてるけど、へそまがりの私としては「彼の尊厳と自覚と夢に寄り添って生きてきて、今が集大成なのよ!」っておもうのでしたが…

仕方ないので一般論で…自立するための一歩なんですよ~ちゃんと危なくないような支援をしてます!って答えておりました。

それから5時間後には、研修参加の同志と帰宅する社員さんと楽しそうに歩いてきました。

いつものごとく、もう仲良くなったんかい!でした~

社員さんとの立食懇談では、ウィンナーを三本とジュースだけで話し込んだそうです。自分がやった研究や、作ってきたソフトの話…やりたい仕事について、食べてる時間がもったいなくて食べられなかったさ!

いっぱい、聞いてきたんだ~


憧れてきた企業でのこと、明日は工場見学のため今夜のウチに現地入りです、

さあ、ホテルへ

夜は9時すぎて、チェックイン後釜あげうどんをたべました~お休みなさい( ~っ~)/
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by razuberi3 | 2012-03-29 11:30 | ITP
15時に入って、血を採って...1時間20分後、結果が出ました。

 結果待ちのときに...廊下の隅でカーテンに隠れてKは学校で発表後のスーツ姿から、私服に着替えていたのです。そこへ入院中に見てくれていた先生が通りかかって...【その後は大丈夫? 学校に復帰出来て良かったね】って声をかけてくれました。今日は主治医の検診でした~~~

 他の患者さんにも、よく声をかけて行かれました。優しくきめ細かなドクターです!



         結果がでましたよ~~って呼ばれて、、

 いつも思うんだけれど、、診察室の入り口が狭くて通れません。今日は慣れてる看護師さんが、裏口からいきましょう!って案内してくれて...裏口は大きいのに、そこから診察室までの通路は看護師さんが通る通路なのでまたまた狭くて作業してる看護師さんは皆よけて...苦笑!

 ドクターもみんなよけて、Kが診察室の中に入って回転して主治医と向かい合う位置に納まってから、私と看護士さんがはいって、最後にドクターが....定位置に(ぷぷ)

 ダイの大人が皆よけたり、、通路に置かれた備品をよけたり、、大変です。これが整形外科だと違うんでしょうね。。小児科だから、車椅子での設計じゃないんだよね~~デモ小児科に、車椅子が来ないって設計者が考えて作ったんだろうけど...こんな理不尽はさ~って、主治医とKはいつも病気とは関係ない話で盛り上がっています(笑)

 .......そして看護師さんに、先生、診察は?なんていわれておもむろに.....ククッ

主治医)ハイハイ、2/15に使った薬がまだ残ってるからな~その影響でしょう! 血小板は、15万まで上がってました。この病気がある患者は、15万で正常値と見なすからね、。インフルエンザで、血小板がなくなっちゃうのは仕方ないもんネ! マア、大事に至らず、良かった*良かった!

 しかし、僕が居ないときばかり... 本当は居るときに入院してくれるといいのにな~~(笑)

     では、今度は何もなければ...夏休みに逢おう!!

 
     
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by razuberi3 | 2012-03-06 17:03 | ITP

頑張れ〜〜

 今日は8時登校で...11時から研究発表です。スーツで、ネクタイをビシッと閉めて行きました。12時半に迎えに行って、面接用の写真取り...3時には市立病院で、3ヶ月に1度の検診です。先日のインフルエンザでの入院も、話題になるでしょう。、

 当然入院中は、免疫抑制剤を使ってるので...今後の数値の安定もどうなることやら?

 全てが白紙に戻って、、スタートラインからの出直しになるのか?

 難なく、、最近の安定状態をまた保持出来るのか?

 今後の病状は、誰にも予測出来ないけれど... 幸せになりたい気持ちで一杯!!

 検診は、血液検査の結果が出るまでに時間がかかるので...診察は5分でも、所要時間は2時間。3時に行っても終わるのは5時です。

    発表でヘロヘロに疲れたときの、、数値はいかに?!

 
 それから帰路の途中で、お食事会参加~~~以前お世話になっていた大学の教授が出張で来たために、久しぶりにお食事でも!ってなりました。

    Kが一緒に行けるのは、数年前の送別会以来かな?

      朝からびっしりのスケジュール。、

 緊張や過労にて、、Kはストレスかな? 数日前から、ゲップ? 呼吸のバランスが、旨く行ってないようなのですぅ(涙)過呼吸の反対:吐き過ぎにて酸欠?みたいです。

     発表が終わったら終わったで、安堵で倒れそう?

      春休みは、、元気で居てほしいにゃ!!

     
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by razuberi3 | 2012-03-06 11:47 | ITP

頑張れ〜〜

 今日は8時登校で...11時から研究発表です。スーツで、ネクタイをビシッと閉めて行きました。12時半に迎えに行って、面接用の写真取り...3時には市立病院で、3ヶ月に1度の検診です。先日のインフルエンザでの入院も、話題になるでしょう。、

 当然入院中は、免疫抑制剤を使ってるので...今後の数値の安定もどうなることやら?

 全てが白紙に戻って、、スタートラインからの出直しになるのか?

 難なく、、最近の安定状態をまた保持出来るのか?

 今後の病状は、誰にも予測出来ないけれど... 幸せになりたい気持ちで一杯!!

 検診は、血液検査の結果が出るまでに時間がかかるので...診察は5分でも、所要時間は2時間。3時に行っても終わるのは5時です。

    発表でヘロヘロに疲れたときの、、数値はいかに?!

 
 それから帰路の途中で、お食事会参加~~~以前お世話になっていた大学の教授が出張で来たために、久しぶりにお食事でも!ってなりました。

    Kが一緒に行けるのは、数年前の送別会以来かな?

      朝からびっしりのスケジュール。、

 緊張や過労にて、、Kはストレスかな? 数日前から、ゲップ? 呼吸のバランスが、旨く行ってないようなのですぅ(涙)過呼吸の反対:吐き過ぎにて酸欠?みたいです。

     発表が終わったら終わったで、安堵で倒れそう?

      春休みは、、元気で居てほしいにゃ!!

     
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by razuberi3 | 2012-03-05 17:04 | ITP

スティック型の...

 これを買って、、Kの車椅子に装着した! どうやら1m四方程度の除菌はするらしい。

 進級を決定する試験だけに、、インフルエンザを押して出てくる学生が断たない。その度にKの健康は、脅かされるのだ(爆)

    先日、入院中に使った秘薬は...免疫を抑制するシロモノ!

    当然、ウィルスには、弱くなるいっぽうなのである。。

 そこで今回踏み切ったのは、、まさに私の大好きなピンクのこれしかなかった(苦笑)

    でもなんと、、届いてみれば、Kは喜んで持ち歩いている。。

 秘密兵器は、効果ありらしく...怪しかった微熱も引いて絶好調へ回復しつつある!

    しばらくすると、これまた秘密兵器2号が届く予定だ、、

 そっちはちょっと、大人の男らしく...胸に下げるタイプで、企業でよく使っている名札を下げるアレ!

    これは、IDカードにそっくりなのだ、、

    メール便を希望したところ、まあとどかない!!

    25日に江戸を出たくせに...まだ届かない。。

    ムカついて調べると、7日から10日かかるという...

    江戸に断つまでに、間に合うんだろうか?

 ちょっとガッカリな店だった(号泣)楽天でメール便を頼んで、こんなに遅いことはなかったので...でもメール便だから調査は一切しないと書いてる。

 同じ楽天でも、チャント調べてくれる店もあるので...

     <今度からはチャント調べて購入しよう!!>

     深く反省しつつ、、早く来いと祈っている、。

 
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by razuberi3 | 2012-03-04 17:08 | ITP

インフルエンザ蔓延中

 吐いたと言うから、インフルエンザB型の疑いがありますが、、今日で試験は終わりだそうです。

    試験が終わったら、、ゆっくり休んでもらいましょう!!

 試験中だし、、具合が悪いし、、って、昨日は行けなかったのですが~就職の件で朗報があるらしく【話を聞きにおいで~」と廊下でお声がかかったとか...

    良い話だといいのですが、。

 どうも皆さん、普通の就職内容を提示されますが...車椅子と聞くと、お断りがあるのが現状です。出来れば、確認を取ってから教えてほしい!と思います。

 だって~トライして断られると、ショックが Σ(T▽T;) ぐわわぁぁ~ん! 結構、辛い物があります。。チャント調べてから希望すれば、すむだけの話なんですもの...教授は何処でも好きなところを選んで~ッて言いますが、それは企業にとってもご迷惑です。

 歩けない!って 車椅子!って 日本じゃそんなに受け入れてませんてば!!

 歩いてたって、、 健康だって、、内定取り消しの時代なんですもの~~~侮ってはいけません! 本校においては、内定取り消しはありません!て言われたけれど...絶対、そんなに甘くない!って...皆が思って、、頑張っています。

    本当にサラリーマンになれるのかな~~

 体力的にも、、 人間的にも、、 壊れることなく出来るのかな?

    私はとっても心配ですが、、

 Kは、大きな夢を持って 頑張っているのでした。。

    一度くらいは、君の夢が叶いますように!!


   ♪アーメン\(∩_∩ )ラーメン ( ∩_∩)/ みそラーメン♪

 
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by razuberi3 | 2012-02-29 11:49 | ITP

2.2.5

 Kの名前は、Kが生まれた年に【一番多い名前】でした。だから学校でも「K」と呼ばれると同じクラス(45人編成で)に3人は居たのです。親として、違う名前にすれば良かったな~なんて思ったこともありました。

  でもやっぱり、、Kには「K」と言う名前しか似あわないね~(ぷぷ)

 皆さんとのご縁もたくさんあったし...21歳はとても元気で迎えました。日々の皆さんの応援に、深く感謝しています。有り難うございます!!この場を借りて、お礼申し上げます(ぺこぺこ)

 
      話は変わりますが、、難病に朗報かもしれません!!

 今回の入院時に、主治医が【医師しか開けないHPのITPについてのコピーをくれました。】

      厚労省が変わればいいね~~K君!!

 「ITP」という国内特定難病の認定基準が見直しになる...1990年厚生省は「骨髄検査を必須」としてるが、2004年の見直しでは【必要としていない】との見解を示している医師が多いとのことでした。

 これに寄って、厚労省の認定基準からも【骨髄検査必須】が外れるのではないか?

    そうすると...Kも認定を受けられるようになります。

 Kは、いろいろ考慮して【骨髄検査をせずに来ました】13年に及ぶ治療期間の中で、必要とされなかったからです。必要のない辛い検査は、したくないと頑張ってきました。言われるままにすることが、最良でないと判断しています。

 <骨髄検査をしないならITPと認めない!>と却下されてから、難病児としての認定は受けていません。その頃は障害手帳があって、、医療費も無料の時代だったので何も支障はなかったこともありました。

    今は障害手帳があっても、医療費は有料です。。

 高額医療の手続きをしても、月額5万円は支払います。

    Kが自立して生きて行くために...

 負担を軽くしてやりたくて、、難病認定を受けようと思っていますが、骨髄検査をしないで済むのが条件です。年々その傾向に進んで来ていることを、今回初めて知ることが出来ました。

    正しい知識を持って挑めば、、

 この病気とは、仲良く出来る日が来ると信じています。そしていつか、完治する日が来るとも期待しています。各国で進む研究に、身を踊らせて一喜一憂した日々もありましたが、。今はとても冷静に受け止めています。

    いつの日か!! その期待は、とても大きいままですが...

     ITPの皆さん、、完治する日まで頑張りましょうね!!

 
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by razuberi3 | 2012-02-25 17:08 | ITP

明日から復活!

 明日から、いよいよ登校します。

 今回が、一番順調に回復したと思います。

 18日に退院してから、ずーっと野菜たっぷりのお味噌汁や炒めもの、魚も肉もバランス良く食べてました。野菜ジュースも、二人で飲んで...健康生活!

  そのせいか、早く復帰できた気がします o(〃'▽'〃)o

 まだまだ寒い日が続くので、湿度を高めにして~暖かくして乗り切ろう!って思っています。

 加湿器をつけているのですが...10%程です。天井付近は、5%程度...乾燥し過ぎですよね(爆)あわてて、洗濯をして部屋中に干しています。

   学校はもっと乾燥しているのでしょうね...

   Kの背中に加湿器をつけちゃおうかしら?(ぷぷ)
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by razuberi3 | 2012-02-21 11:57 | ITP