子育てが終わって、これからが私の独り歩きです!


by razuberi3
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中学入学

平成15年4月6日、地域の公立中学へ入学しました。紺のスーツに赤と紺のストライプのネクタイ。残念ながら制服には着られていました!

 コノ辺では初めての試みで、学校内の段差にスロープがついて、階段に手すりがついて、駐車場もできてというなかで入学することができました。

 「なんでも意欲的で一人でやる子です」と担任がひきついでくれたので、親のつきそいもなく登校しています。




 入学して10日で、卓球部の顧問の先生にお願いして入部してきました。


 世話になるだけでは情けないと言って、図書委員になりました。本の整理や貸し出しをしていて、楽しいそうです。遠足は皆とともに、車椅子ながらもいっしょに押してもらったりこいだり悪戦苦闘していってきました。


 5月の体育祭では、自分から50メートルの選手に立候補しました。げっぱしかとれないけれど、自己ベストをだすから勘弁してと宣言しました。


『オレに勝って安心するヤツがいる』....でもオレのゲッパを笑うやつはいないから走りたい。俺がこの学校に来てオレの居場所がなかったら意味がない、俺は居場所を作るために走りたい!というのです。


 もう、頑張れしかいえませんでした。


 新しい学校で、思春期の子供たちの中で、思春期めいっぱいのあんたが、走るんだ...そうやって回りに自分の存在をアピールしていくんだね。


 けして「特別の自分ではなくて、いっしょにやってくぞお!!」の君を...


 わかってもらえるといいね。君の気持ち...げっぱでも走る君のこと...特別でない、かわいそうではない君のこと...生きることには少しだけ必死だけどやることはかわらない...「ふつうだよ〜〜〜ん」て君のこと。


 ころんだら起きるし、泣くことだってある、ときどきババアといってかあちゃんと喧嘩することも...あるんだ!!

 
    そんなあたりまえの君のこと!!


 また傷をつけてきた...君の手にはまだ赤い血が、固まりかけてかたまってない。やっぱりなおってはいない病気に、台所でこっそり泣いた「ごめんね」って...「でもやっちゃだめ!」といえなかった...


 そんなことは、君が一番わかっているような気がして! 

 
 君が眠ってから止血剤をつけておいた。このままなおりますように、祈りをこめて...いろんなことがあるだろう。

 
 負けないで くじけないで 泣いても良いから

 いっといでって おくりだせるように 大人の階段登ってほしい

 いつかひとりで 生活していける男になって

 盆暮れ正月には うるせえなあと笑って 帰ってきてほしい

 そして絶対 母より先には死なないでください!

 どうしてかって、母の夢は 美人薄命!?
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by razuberi3 | 2003-04-06 11:50 | ITP

中学入学

中学生

<検 査 結 果>

 日  時 .... 血小板数 .... GPT .... ALP(いつも高い)


 正 常 値.....13ー40....4ー43.......102ー305


ALPが「80〜260」で正常値。



「260〜600は(軽度〜中等度の上昇)」生理的上昇(成長期、妊娠、血液型B型・O型の分泌型など)で多くみられる数値です。

「600以上(高度の上昇)」になると、顔が黄色くなるような明らかな黄疸がみられます。


89年(平成元年・昭和64年)


90年(平成2年)


91年(平成3年2月25日生まれ)


92年(平成4年脳性運動障害を告知される)


96年5月北海道肢体不自由児療育センターに母子入院(リハビリ)


97年(平成9年4月・地域の小学校入学)


97年8月北海道肢体不自由児療育センターに母子入院(リハビリ)


98年8月北海道肢体不自由児療育センターに母子入院(リハビリ)


98年(平成10年10月、小学2年生の秋に発病)


98.11........ 0.6


98.12........ 3.0(3か月で退院・プレドニン停止)


98年12月〜99年3月...3万以上になることはない。


セファランチン投与(バルーンフェイス・毛深くなるだけだった)





小学3年生(3万以上あれば登校が許可された)

       血小板数 ...GPT .... ALP(いつも高い
99.04.04... 8.3.......47...........503





2000年(平成12年)小学4年生「体育で前転ができる!」


5〜6万をキープするようになるが安定することはない。


風邪を引く度に、血小板は3万以下になる。全身に皮下出血、鼻血が断続的にでる。(家で安静・小児科入院の際は感染を防ぐために個室)





2001年(平成13年)5年生


車いすバスケットを初めて、体力がつきはじめる。



02年(平成14年3月末)....6年生(11歳)インフルエンザにかかり意識を失い、鼻から出血が止まらずに全身状態悪く...ガンマグロブリン投与!

      血小板数 .... GPT .... ALP(いつも高い 
  
02.04.06...36.7.....152...........866(転院)


02.04.19... 8.3.....以下経過観察が続く。 


02.04.26... 9.6.....44...........1014


02.05.09...11.4.....


02.05.17... 5.7.....37...........1038


02.05.24... 6.8


02.06.06... 6.0


02.06.12... 6.6


02.06.13... 6.1....入院してガンマグロブリン点滴


02.06.17... 13.3(余り増加しなかった)


02.06.19〜20修学旅行(母親が付き添う形で許可)


02.06.29... 10.0


02.09.06... 7.7


02.09.20... 8.8


02.09.23... 2.0(風邪で高熱・皮下出血が全身・鼻血)


02.11.28...26.1(ガンマグロブリン投与)


02.12.07... 4.6


02.12.10... 8.5


02.12.21... 6.5


03.03.10...地域の小学校卒業




03.04.06......地域の中学に進学する。

       血小板数 .... GPT .... ALP(いつも高い)
03.10.30...12.6.......49...........755


03.12.29...11.1.......56...........643




中学2年生


04.09.02〜03宿泊研修旅行(単身参加)


04.09.30...13.3


04.11.04... 8.3


ウィルス性腸炎(発熱・吐き気と腹痛と下痢)

       血小板数 .... GPT .... ALP(いつも高い
04.01.08... 0.6.......48..........541


中学2年生終了





中学3年生

       血小板数 .... GPT .... ALP(いつも高い
05.01.14...11.7


05.02.14...12.4 ......42..........429 H


05.05.09〜12まで修学旅行でした。


05.05.23... 9.7


05.06.23...15.1 .......47H.........379H


05.09.15.....9.4 .......39 ........387H


05.12.19.....8.6........56H.........384


06.01.23...11.4 .......53H


06.03.15.....地域の中学卒業
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by razuberi3 | 2003-04-05 19:35 | ITP
*どうしようもなくて、中学3年間。。。卓球をやってみました。


   ~(=;^--^)ρ┳┻┳°σ(^‥^ =)~ 卓球 .....w(@。@;)w オウ?!



 アザ。。。あざ。。。鼻血。。。はなぢ。。。ティッシュくださあ〜い!



 とにかく3年間「血まみれ少年卓球」...♪⌒ヽ(*゚O゚)ノ スゴイッ!!!



      ヽ(; ;)\(=^ ^=)どうもお世話になりました !!



引退後は、、、ひたすら受験勉強の毎日だ!!

もちろん、とことん鼻血を流しながらもがんばっている。。。

 受験票を出す段階で、病気についてクレームが付くこともあった(爆)

 負けるもんか!!!!!やるっきゃないだろー!!!!!!


 だって、高校いきたいもん(笑)


 病気だって、車いすだって、せっかく生まれてきたんだ

 他人の10倍は楽しんでいいはずだと、おかんがいうんだ

 幸せになるために生まれてきたんだからね!!!!!


 ふ〜ん、、、そうなんだ、、、だったらやってみるかあ〜


 こうなったら第一志望、入ってやるぜ!!
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by razuberi3 | 2003-04-05 15:55 | ITP