子育てが終わって、これからが私の独り歩きです!


by razuberi3
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無理はできない。。。

 昨日はすぐ止まったから...行くといって、部活に向かった。

 ぐしゅぐしゅ...鼻水かあ?と赤信号でティシュをわたしたら、おみごと鼻血でした。

 〜うえ〜〜〜.....青ざめるヤツに帰ろうと説得して、大好きな白みそラーメンをおねえと3人で食べて、メロンソーダまでつけてやり、今安静中...

 病院にも電話をいれたけど、主治医にはつないでもらえず...明日をまちます。つないでもらっても、、、「おかあさんが止めないと、耳鼻科におくるよお〜」と転科されるだけで、つらいのはKです。

 *血小板がふえないかぎり出血は止まらないのになあ〜〜〜

 だからやることとしては、ガンマグロブリンの点滴と血管を修復するためのプレドニンしかないのに...

 副作用がひどくてなかなか使えない....のどうどうめぐりなのです。*


 Kが英語ぺらぺらになったら、アメリカでなおしてこようと思うのですが...

  
 アメリカがいいかって?...知らん(爆)

 母は、いっ〜てえ みたいなあ〜 よそのくにい〜〜〜
                         (海はひろいな...)


 どさくさにまぎれて、海外へ逃亡をはかるのでした...

 きゃはは....笑い事にしてしまいました...チト コワレタ!...
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by razuberi3 | 2003-12-23 15:53 | ITP

ぎりぎりまで〜

2003年 12月 22日 (月)鼻血がでたら電話をしなさい!


 約束をして学校へ出しました.朝から電話にはりついています。


 たったいま、私のパソコン机のすみにテレホンカードが有るんです(爆)


 もしものことがあったら、ぜったい先生が電話をくれるはずだと...大丈夫ですよね!


 食欲もあるし元気なのですが、もう自分の自然な力では出血は止まりません。


 止血剤ももたせてはいますが、上手くできるかな...過保護ですよね。


 中学生で病気をもってるんだから、自分でできなくちゃ!!と思いつつ家では私がやってしまいます。これからは、一人でできるようにもうながしていかないといけません。難病で尿を管でとらないといけない子供達も自立し
ています。こうして書いてて、思い付きました。


 我が家に止血剤のストックがありません(爆)

 今日は病院は午前で終了...学校でこぼしたりしてないといいのですが
 
 今日明日は、救急でお願いするしかないですね。


 漢方薬ももう少し時間をかけて、さがしてみようと考えています。とにかくKの体にあわなくて、副作用でのダメージがおおきいのです。ちょっと表情の暗いKですが、できるだけハイな気持ちになるように、学校へだしました。

 友人と過ごすことがKを守っているんです。

 Kの気持ちが病気に負けてしまわないように、ドクターもぎりぎりまで学校にだしましょうといっています。不安だけど心配だけど、Kが元気で強く病気にたちむかっていくためにしてやれることです。


 明日はもう、休みなのでゆっくりぼーっとさせてやろうと思っています。

 元気で帰ってこいよ〜〜〜なのでした...
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by razuberi3 | 2003-12-22 16:00 | ITP

電話してね!

「鼻血がでたら電話をしなさい!」


 約束をして学校へ出しました。朝から電話にはりついています。

 たった今持たせたはずのテレホンカードが、私のパソコン机のすみに有るんです(爆)

 ...もしものことがあったら、ぜったい先生が電話をくれるはずだと...

         
             大丈夫ですよね!


 食欲もあるし元気なのですが、もう自分の自然な力では出血は止まりません。止血剤ももたせてはいますが、上手くできるかな...過保護ですよね。

 中学生で病気をもってるんだから、自分でできなくちゃ!!と思いつつ家では私がやってしまいます。これからは、一人でできるようにもうながしていかないといけません。


 難病で尿を管でとらないといけない子供達も自立しています。こうして書いてて、思い付きました。


 我が家に止血剤のストックがありません(爆)


 今日は病院は午前で終了...学校でこぼしたりしてないといいのですが、今日*明日は、救急でお願いするしかないですね。

 漢方薬ももう少し時間をかけて、さがしてみようと考えています。

 とにかくKの体にあわなくて、副作用でのダメージがおおきいのです。

 ちょっと表情の暗いKですが、できるだけハイな気持ちになるように、学校へだしました。

 友人と過ごすことがKを守っているんです。


 Kの気持ちが病気に負けてしまわないように、ドクターも「ぎりぎりまで学校にだしましょう!」といっています。不安だけど心配だけど、Kが元気で強く病気にたちむかっていくためにしてやれることです。

 明日はもう、休みなのでゆっくりぼーっとさせてやろうと思っています。

     元気で帰ってこいよ〜〜〜なのでした...




            約束はどうしたのお?

 鼻血がでたら電話をすると言う約束....電話もこないし、部活に見学に行ったかなあ...と思って行ったら、おねえの方が先に終わったので迎えに行った足でKをむかえにいきました。

 6時にでてきて「あのねえ6時間目に鼻血でたんだ、給食当番で台拭きにティッシュ使ってしまってもってなくて、近くの席の子にもらってつめたらすぐ止まったよ。」

 止血のセットはどうしたの?...あ〜止まりそうな気がしたんで使わんかった!

 約束の電話は?...


 忘れた!...部活にでたかったし、、、

 なんかあったら帰ったけどさあ、楽しくてさあ...ガ〜ン!!

 ご免...お願い許して...大丈夫だったもん...

 だってもう次の検査で学校もこれなくなると思ったら、今日しかねえや!!

 。。。そう思ったからさあ〜

 もうね、この鼻血で『オレの人生終わりや』って思ったから、、、

 電話しなかった...ごめん...ごめんね!!

 やっぱ、でてたんです。ア〜ア、学校では担任がビンゴ大会をしてくれて、景品に興奮しています。計算機があたったそうです。


 もう、あと2日しか登校しないのですが心配です。

     がんばれ!!やんちゃ坊主でした.....
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by razuberi3 | 2003-12-22 15:51 | ITP

 部活を終えた娘をむかえにいって、家族で買い物にいきました。長崎屋でガラガラポンの抽選をやってティッシュ一箱ゲットしました。それから贈り物の用意をして、古本屋へ行き、新しく開店したおすしやさんへいきました。


          楽しく元気にすごしていたのに...

 私は、胸騒ぎがして今朝4時頃に起きてみると,Kの顔は血だらけでした。寝てる間に鼻血をだしていて、口や鼻の回りにかわきかけた血がたっぷりとついています。

 まだ暗い夜明けに、思わず絶叫してしまいましたが、夫もだれも起きることなく....「私一人の遠ぼえ」でおわりました。

 薬が効いたとばかり思っていたのに...アテがはずれてしまいました。

    あんなに辛い思いをしたのに、なんてことでしょうか!! 


 自然に止まっているので、危険ではないけど『寝てらんない!』と反省...


 どうすれば?...とは考えずに、自然治癒力を高めるように考えてみようと思います。

 出血の少ないうちになんとかしようと思うけれど...以前のように、いつでも見てくれる病院ではなくなっているのでした。


 休日はいってもしょうがないのです。


 主治医と連絡がつくこともなくなってしまいました。


 安心してかかれる病院がほしいと思います。


 これからよりも...今をみていこうと思っています。

 夫の実家から、おもちや海産物がたくさんとどきました。

 Kを連れて帰ることはできない田舎なので、もう何年も訪ねていません。


    <病院のない村なのです...>とても恐くていけません!


 自然に恵まれた村です。山と海に囲まれて、畑で自給自足の生活です。

 畑には熊や蛇がよくでます。

 私は転勤族で都会育ちなので、田舎のしきたりも言葉もわかりません。

 いちいち通訳されないと笑うことも出来ません。

 日本と言う国もタイヘンですよね。
 
 
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by razuberi3 | 2003-12-21 15:49 | ITP

ファミレスで。。。

2003年 12月 20日 (土)夕食はファミレスにて....ビクトリア


 夫は仲間はずれえ〜というか残業で帰ってこないので、いってきました。

 
 皆豪華にステーキや海老フライを頼んで、熱いスープを飲んできました。


 帰宅した夫には、バージョンアップした無言の仮面をかぶった私をプレゼント....


 ぎょえ〜っとあとずさりする夫に語りかける娘でした。

 お母さんにいったことは、全て戯言、決して本心ではないこと,


 「ごめんなさい」反省してるんだよね!!...


 お前だって我がままいってるだろうに、なんでオレだけこんなに怒られるの...といいながらもちっとは懲りた様子かな(爆)



 Kは、学校に行けなくなるのがいやと言うことで、今回はプレドニンと言う薬を使用しました。


 Kにはあわない薬なので、辛い思いをしましたが症状は軽減して血小板も一時的ですがここ数日は10万前後になりそうです。


 長く使えないので3日間の投与です。


 終業式までもてばいいね...その分免疫がさがるので、風邪や感染症に気をつけなければいけません。ウィルスは見えない敵なので、手洗いとうがいでしょうか?! 


 おとついで投与終了、今はみちがえるほど元気です。

  予想どおり血小板も10万台になりました。


 プレドニン投与中の3日間は、体のだるさと肝臓の数値もあがり、胃も悪くなり肌も荒れます。とてもつらそうでした。


 これからまた下がったら、薬を使わずに自然増加を待つことになります。


 その間の出血に。。。本人を取り巻く家族の私達が、動揺せずにKをささえていかなくてはなりません。


 本人に出血の恐怖やそれに伴う症状を一人で克服させるのは無理ですから、できるだけ気持ちを強くもたせて乗り越えていけるように...そのためにスポーツキャンプにいったり、たくさんの人に病気を話して、はげましていただきました。



 血液や免疫の病気は移るとか誤解も多くて目に見えない病気なので、学校でも『なんでもないじゃないか!!』といわれてとまどうこともあるようです。



 風邪のように咳や鼻炎、ぜんそくとは違いますから...出血さえしなければ...ですがだまっていても内出血していくと、そんなことはいっていられません。


 ためしにたたく子がいたり、「ほんとに止まらないか血をだしてみて!」なんて言う子がいたり...いろんな子がいるんですね。


 でもスポーツをはじめてから、Kは負けることがなくなりました。


 気持ちの上で強くなっています。

 中学生になって、友人達がKに聞くそうです。

 『お前はどうしてて怒らないの?』

 『がつんと一発やれば!』

 『おれがなぐっても束になってかかってきたら,勝ちめがないから口でしかかえせない!』


『オレはオレのやりかたでなんとかやってくさ!!』....と言い残して車に乗り込んだKに話しかけることは出来ませんでした。


 スポーツをとうして学んで来た強さがいろんな時に見えかくれします。


 以前は言い返せずに我慢だらけのKでしたが、今は心の底から自分を伝えようとしているようです。それが緊張を生み出すようで、どもりが強くなって来ました.カウンセリングなど、私の町では確立したものがありません。


 高校も本当にこの町で良いのだろうか...Kにとってもっとよいところがあるのでは...と悩んでいます。
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by razuberi3 | 2003-12-20 15:59 | ITP

何かあった時に。。。

2003年 12月 19日 (金) なにかあったときに...

 めったに落ち込むことのない私というか...きゃ〜こうなちゃったあ...と笑ってすます超いいかげんな女なのですが....で、だいたいいつも笑っていると....


 目茶走りまくってる人!!といわれてそのとおりなんだけどね、ど〜んと沈み込むと危険みたい...はいあがれないんですう...


 ク〜ッ長い...もう17日の夜から36時間はたっぷりと経過してます。

 夫のたったひとことで...『長男の難病は、お前の飯のせいだ!』


 かれこれもう5年に及ぶ闘病生活....原因不明、体に合う治療すらみつからず、辛い思いをさせている...


 無農薬野菜・おこめ・健康食品・サプリメント....体によさそうなことは、スポーツをふくめて努力してきたつもりだけどね。


 薄着も離乳食も12歳になった今、否定されたってどうしようもない...


 タイヘン貴重なご意見は、心の底でうずまいている...


 子供の病気を前にして、辛くない母親なんていないもの。
 

 告知だってなんだって全部聞くのは母親だ!! 


 治療法がなければ、いらいらもするし、苦境にも立つ。


 でもいろんな出来事が、私を成長させてくれたと思う。


 そんなに強くなってどうするって思っても「泣くこともできなかったし」ぶつけるものさえなかった。こんなふうに書いても、けっしてたいへんな生活だったわけではないのです。


 いつも子供達と笑っていたし、前向きに歩いてこれたもの。


 ずっと恵まれて幸せに生きて来て、少し贅沢とも思うくらいで...

 
 友人にも恵まれているし、不幸な要素はなにもないなかで、夫は最近やっと子供や家庭に目をむけられるようになってきて、ぶつかった難問...私が乗り越えて来たつらさに今遭遇して苦しんでいる。

 貴方が一人で乗り越えた時に....素敵な人になるんだろうネ!!


 『お前の飯のせいだ!』...


 
 良妻賢母ではない私には、ぐうのねもでない一言でした。

 
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by razuberi3 | 2003-12-19 15:57 | ITP

明日天気になあれ!

夫が設計したジョントラブルタ...そしてヤンナコッタ....

 ここ2年ほど調子が悪くなると、出張している夫です。

 月曜には帰れず火曜日に帰って来ました。出張旅費だけではたりないと持ち出しありででかけて、坂本竜馬記念館を訪ねたと自慢!!ならばキーホルダーの一つも買ってこい!!(爆)

 無料のパンフをひろげてご自慢....さあ,子供達は寝たモンネ....

私のショウタイム!
 キッチンでオ〜イ....今立てばつまみを作らされるので耳を閉じて、Kの様子を見に行く....しかたなく自分でハムをいためているところへいって、

 留守の間の連絡事項を手短に簡潔に伝言....

 言葉は最小限にとどめる、よけいな口ははさませない!!


ふ〜う...夫が定位置につくと同時にでるのは、いかに機械の修理がタイヘンか...つまり愚痴、それを避けるようにKの病状を弾丸のごとく説明する。


 厚生省からは難病にたいし高額医療はさけるよう圧力がかかり、治療がうまくいかないこと...

 汚染薬品が流れているための肝機能検査をうけたこと...

 もろもろを話すとでてくるでてくる夫の質問...

 そんなことは、私は発病と同時に専門医に問いつめている(爆)

 4年も前の気持ちだ...いまごろやっと悩みはじめた夫を封じる!!


     ...だから難病だっていってんでしょ!! 

 医者も答えられないことを私に聞く方がまちがってんです!!

 だから難病だってば!!...声がでかく強くなるわ。

 今さらナニをいってんのよ、昨日今日の病気じゃないのよったく....

 お前が、なんとかしろって避けて来たんでしょ...

 今日と言う今日は、あんたがなんとかしろお!!

 ふう〜、すっきりしてここでお休みです...私退陣!!


 *ジョントラブルタもヤンナコッタも、私がつけたなまえです。この2機によって...ことごとく出張になる夫に、あきれはてて、、、

 家族の予定も義両親のゴタゴタも、すべて逃げ切れる夫に愛想がつきて...全てを笑ってやり過ごすのに必要なことでした.

 夜中にうなされたらしく、奇声をあげて飛び起きたKを落ち着けながら...


 あした 天気に なあれ...<南こうせつ>熱唱...
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by razuberi3 | 2003-12-17 15:46 | ITP
今日は体がだるくて休みました...

 今日も一日ごろごろしています。

 お天気はよいのですが、散歩は無理かなあ〜

 体力がおちてきてるなと思います。

 気持ちでリフレッシュさせていかないと...めげてしまうね

 ..元気の出ることってなんだろう?...貴方はなんですか?..


          言葉への想い

 子供や自身の闘病生活を語る時に、比較はさけたほうがいいと思う。

 子供への想いや自身への想いでイイト思う。

 だれかの心を逆なでするような言葉を使わないで、、、

 現実を語っていかなければと心から思う.

 私の世界を語るだけのひとりよがりかもしれないけれど、他人を傷つけたり中傷しない文章がかけたらいいなと...夢をえがく!! 

 むずかしいことだけど...日々の愚痴にもいろいろ書いてしまっている...

 反省しかり...本人は、とても筋が通っていると信じて語る言葉の端に見えかくれするトゲがありました。


悲しいとき〜悲しい時〜

 十把一絡げに語る障害児の親の気持ちを、

             障害児の親ではない医師が断言しているとき〜

 障害児の親でなくても、明るい人はあかるいし〜暗い人は暗いヨ!!



悲しい時〜悲しい時〜

 みずからをポジティブな性格と語り、娘が障害児になったとしても決して

 友人のように閉鎖的にはならないという。
 
 そんなことは、なってみなくちゃわからないヨ!!
     
 

悲しい時〜悲しい時〜

 重度の子供と比べて、自分の子供のほうが軽いと言ったヒトたち...

 ポジティブな人なら、自分より状況の悪い人とはくらべない(爆)

 障害だけで良かったと、病気まで背負わせてるのよ。。。あの人!って指を指されてしまいましたが〜

 くらべることは悲しいこと!! 

          優越感にひたっているだけ...無意味ですヨ...
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by razuberi3 | 2003-12-15 15:45 | ITP
体が安静になれてくると...

 雪はすっかりとけて、雨がすこしふりました。
 
 最近の私は、動かず...静かで...いいのでしょうが...

 何もしない症候群にかかってしまいました。

 なんにもする気になれなくて...

 ぼーっとして、寝正月がきたみたいです。

 普段読めない本を読むとか...なんかするといいのに...

 Kのそばに背後霊のようにくっついて...

 そのうち、なんかすれば!!って蹴られるのにねえ...

 ときどき、お口でからかって「暇だとよくないね!」と白い目であきれられて...あ〜あ....それでも息子はかわいくて...

 おねえを部活に送った帰りは、Kの好物ばかり買いしめて薬局をくまなくながめて...

 Kに効きそうな栄養剤をさがしてみたりして...

 やっぱりな〜んもないのね...っとしら〜っとかえってきました(爆)
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by razuberi3 | 2003-12-14 15:43 | ITP

出発進行!

2003年 12月 ~      出 発 進 行


 こればかりは....じっと我慢の子です。血小板の回復を待つばかりです。


           薬も治療もない難病です。

 公表すると、誤ったご意見にでくわすこともあるのですが、同じ病気を持つ方に会えることもあるので隠していません。



         出血する免疫性疾患です。


 本人の心細さもあり、夜中は夫が3時まで見ててくれると言ったのに1時半には寝てました。しょうがないので朝まで起きてたはずの私も、8時に起きたKを知りません(爆)なにやってんだ!この夫婦です...


 夜中はやっぱり鼻血がでていて、大量ではないけれど...眠れませんでした。眠い...皆さんの激励で、あまりおちこまずに頑張れそうです。

 
 これからどうなるか、先がみえないので落ち着くのか、悪くなるのか...でも悪くなったら良くなるだけよ!!と言い聞かせています。


 私よりもKが『死んじゃうかも?』と言う恐怖にめげないよう、しっかりと「激」を飛ばしてめげないようにサポートしなくては!!


        元気にガッツでやってきます!!


*血小板の数(普通の方は20〜40万)10万で日常生活が普通にできます。
     12月5日 8万4千.....
     12月8日 7万4千.....
 


            
            ばいぶるをもって...

 Kの病気については、インターネットで調べた資料と、医学書を1冊もってあるきます。今のドクターは、勤勉ではないので...知らない人も居ます。


 緊急の止血措置が必要になるので...今は血液製剤が使えないのでタイヘンです。
 

 総合病院へ送られた時には、経験のないインターンにあたると...生死にかかわる問題へと発展します。

 ふ〜...命がけで病院へいきます...家で寝てるのとどっちが安全か...天秤にかけて...それからいきます。
                          (12月8日10時39分)
       
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by razuberi3 | 2003-12-08 15:56 | ITP