子育てが終わって、これからが私の独り歩きです!


by razuberi3
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<   2004年 01月 ( 5 )   > この月の画像一覧

今日は肝臓の再検査ですう!!
 
 土曜日の割にはすいていて、ラッキーです。

 車を降りたKに職員が声をかけています。ヘンな事いってほしくないなあ...とすぐによぎるんです!...

 被害妄想だね。

 私が走って行くと、「先生?大きくなったね!!」といわれて...そう保育園のころのりょうこのママです。

 お互いに中学生だもんねえ〜といわれてびっくりでした。

 普段あわなかったので、ここの病院にいるのは知っていたけれど...どちらかというとパパはレントゲン技師さんなので諸中お世話になっています。
足バヤにお別れしたので失礼だったかな?

 検査はいつもの主治医がいたので、円滑にいきました。
 
*生まれて初めての血小板数31万を記録していました!!

 でも肝臓は、前回よりもさらに悪くなっていて心配です。

 体のだるさは、腎臓も疑いがあり、来週検査となりました。

 腹痛は、長引くのなら腸だねえ...今は整腸剤を飲んでいます。

 胃も悪いのかニキビのようなできものがでています。

 夜中に不安でおきたり、手を繋いで寝る事もあるので、

 カウンセリングを受てみることにしました。

 死ぬということへの恐怖があるんです。

 2年前の春に、出血がひどく止まらない時にとても大勢の医師にまわされたことがありました。

 始めは研修医...次は小児科医その次は耳鼻科...血液専門医...

 それについてくる看護士もまたいれかわりたちかわり..総合病院の緊急うけつけだったのですが、その間、行われた痛いだけの苦しいだけの処置に意識をなくしていました。

 私がかけつけたときには、出血からの貧血とショックでもう声もなくしていました。

 研修医には、血小板輸血をするように電話で説明していたのに、取り乱して耳鼻科に運んだりするからややこしくなり、すじちがいの治療で出血が長引いていました。

 専門治療書をみせて、使う薬の指示をしてわずか4日で退院して主治医のもとへかえりました。微熱もありましたが、この病気の治療については責任持てないとの事でした。


 確かにわからないひとに見てもらうのは、保護者としても抵抗があったので、退院したのです。

 いつもの小児科では,Kの腕を見ておおさわぎでした。注射の針の跡が多数すぎて...おまけに問い合わせると入院中の検査データがないのです。

 指示された検査はしていないという!

 ...ただ点滴の穴ですとのことで...

 点滴もまともにできない病院だったのか...うひゃ!
 それからは、一生懸命勉強しました。『止血法』そして、いざというときの薬です。医師が何を使うか悩んでいる時には、叱られない程度に使ってほしい薬をいってみます。

 今悩んでいるのは、新聞に大きくガンマグロブリンの汚染がとりあげられたんですが...『知らん』という医師ばかり..新聞読まないのかなあ〜...インターネットでも日赤のコメントがでているしなあ。

 難病には結構使われるので、知らない方がへんなんです。

 小児科においては、はしかの子供や川崎病の子供達につかいます。

 めずらしいものではないはず...情報として受けていないのか、

 口止めされてるのか、...でもエイズになったらどうするのお?

 ...感染病に汚染されてたら、まちがいなく肝炎などになるでしょう...

 気を使ってほしいと思います!! こわいよねえ...
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by razuberi3 | 2004-01-17 16:08 | ITP

小児科での風景

小児科での風景

 たらいまあ!! 

 検査は無事終了しまして、17日再検査で新学期の登校がきまります...

  どきどき...

医)プレドニンで肝機能障害なんておきるの?....ええ〜っという札幌からきてる先生....脾臓とっちゃえばあ?!と軽くおっしゃる。

母)脾臓とってもなあ...といわれてきてるんですけど〜あんまり変化ないよお〜といわれているんですけど....

医)あそお〜〜〜?....とればいいって思ってたんだけどまあ、
  子供はあんまり取らないってきいた事有るしね...

  肝臓は悪いねえ〜〜〜薬やめて!!
 
  やめよう!!
  だるいのはそのせいだとおもうよ....

  やめてさがればいいけどなあ...心配だなあ....後日最検させてよ!!

母)はあ〜い...17日来ますウ(爆)

  ダーッてしゃべる先生....質問嫌そう....聞いてくれず、さえぎって別な事言うから、聞くのやめた〜〜〜ふう...


ここは待ち合室です...

 1歳半の赤ちゃんをつれたスキンヘッドのパパです。赤ちゃんは、点滴中です。だっこしてすわっています。診察も全てパパ...というかパパと2人できたんです。

 20代のコワモテのパパなのに、上手にぐずる坊やをあやしつつ、点滴の速度まで調整しつつ終わるのを待っています。 エライ!!
 
*感想の部屋....追憶です!

 我が家の娘は、パパと病院へいったことはありません。。。

 パパが私達を送迎した事もありません。

 私はいつも一人でした。

 出張は短くても3か月はいってしまうし、家にいても育児する親の姿を見て来ていない人なので、そこらにころがしといたら成人するという考えです...

 だからいってもしょうがないなとあきらめて....

 それでも家族で一杯出かけたんですよ!!

 「パパ、公園いこう!...海にいこう!...」

 子供を家において行けないからつれていくみたいな...

 それでも一緒にきてくれたら幸せに思ったの。

 家で寝てると断られたりパチンコへいって帰らない事も日常だったから。


 Kも同様です。

 ここ2回ほど、夫が検査につれていったのは、このような登場がいやなんです。

 家族のためにひたすら働くかっこ良い父さんと書かれたくてのことです。

 それでもいいと私はKをあずけました。

 病院へいってみて、私にぶつけた数々の疑問を先生に聞いてほしかったんです!!

 でもいいひとなので、Kの送迎に徹しています。

 それでもやってくれるだけで、ありがとう!!っていいます。

 感謝です!!...Kの心にお父さんと行ったことが残れば良いんですから。

 私の希望なんです...良いお父さんになってくれたらいいんです。

 大人になった時に、親爺が一度でもしてくれたこととして話題で困らなければね。
 私の料理が悪い...私の育児のせい...薄着が悪い...自立がいけない...

 お前が一生、楽する事無くKにはりついていればなおるんだ!..と

 あなたの気持ちを、先生にいってくれたらよいのにね!!

 それが本当に難病の原因ならば、楽で良いの...

 いくらでも快善の予値があって、私はとっても楽になれる!!

 何も無いのがつらくて泣いて来たんです...

 助けてやれないことがつらくて...クチビル噛んできたんだものネッt!!

 私が悩んでいた時に、夫はとても大事な仕事をしていて...なにもいえなかったんです。つらいことも苦しい事も何も...

 孤立して、沈んでしまって、でも子供の前では笑っていて...

『おかんがぜったいなおしてやる!!』

 なんの根拠もなくいってるんだけどサ!!...えへへです。結構本心です!!


 デハ、これからおねえの病院へいってきます...

 ひざが痛くて....検査です!

 だいじょうぶでした。少し靱帯を傷めているようですが、試合いが週末なので、そのあとに安静にしていれば....よかったです!!

 3年生なので初夏には引退します。

 それまで大きな故障も無く過ごせたらと思っています。
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by razuberi3 | 2004-01-13 16:07 | チェアウォーカー

ずぶぬれ〜

朝方、目のさめたKは....

    水のしたたる良い男に変身していました。

ずぶぬれえ〜〜〜...パジャマはしぼれるほどの汗です。でもって、燃えるように熱かった体のあら熱がとれて、たべごろお?....じゃなくて....いい感じにさめています。

 すっかり着替えて、もう一眠り〜〜〜

 朝起きると、びっくりしてはいけません!!

 なにげに見ないように、動揺しないように!!

 原則です!!

 ...こちらの顔はにっこりと心の中をみせないように、でも紫斑の状況はみのがさないように、そして鏡はとどかなあい!...のぞけなあい!...目に触れない!!

 う〜ん、すごいです!! わや、すごい!!と言った様子!

 初めて見たらタイヘン動揺しますが、家族は慣れているので安心安心...

 本人もいつか、鏡をみて知るんでしょうね!

 いまはまだ、見せずに入る私です。

 もう少し精神的に強くなってから、症状の軽いところから見せていこうと思うの。

 過保護でしょうが...ハイ!! 

 私も初めての遭遇では、死ぬかとおもったほどのインパクトでした。

 今日から全ての活動が始まるのでしたが、とりあえず1週間分は全てキャンセルしました。電話のやりとりは全てKに聞かれてしまいます。

『ごめん』と何回いわせてることか...

 こんな時、入院してると看護士さんと交替で連絡とれるのになあとおもいまた。ヘルパーさんとか頼んでいると、キャンセル料がいるんですねえ...

 病気持ちには辛いシステムだと思うなあ...

 悪気の無い変更です!! ぎゃふん...


 何も知らずに、5年前の発病直後に当時流行していた『ライオンキング』をみせたら、動物達が紫斑病で死ぬと言うシーンにぶちあたり....

 それがまた長いこと....

 慌てたフォローは、「動物は死んじゃうけどあんたは大丈夫!!」

   
      『母ちゃん、俺も動物だよ!』

「だから、人間の病気と動物の病気は国も気候もちがうので原因もちがうし、紫斑病もいろいろあんのよ...」


      <フォローになんないフォロー>


 当時8歳だったKは、ナースやドクターに。。。

「どうせ死ぬならすきなことさせてくれえ!!」とごねる始末...

 今は楽しい笑い話だけどねえ...当時はパニックでした.


 あれから、5年たちました...今は自然治癒力を優先し、薬を極力使わずに自力での快復をまつという傾向にかわっています。

 だから自宅での安静になるんですね。

 また本人が状況を説明できるようになってくると、かなりの体のだるさを感じることもわかってきたけれど、、、


 医師に言わせると痛みも苦しみもない!

 『だるさを訴えても何もしてくれません』

 とりあえず体に触れるわけにイカないので、さするとかはとんでもないので、できることはないのかも?

 すぐに処置をと思ってしまうのが弱さなんですね!

 薬にたよらずに、症状を軽くするような勉強をしなければいけませんね。

 何だろう...予防医学とか、自然治癒力を高める健康法とか...

 そのへんなのかなあ?

 
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by razuberi3 | 2004-01-09 16:06 | チェアウォーカー
とうとう...6000に!!

 明日予定していたKのクラスのレクは、Kは行けなくなってしまいました。ボウリングと焼き肉だったのですが、担任の先生と幹事さんに欠席の連絡をいれました。かなり落ち込んでいるので困っていたのですが、担任の先生がまた企画するからといってくれてたすかりました。

 昨夜からの熱と嘔吐と下痢で、最悪の状況をむかえてしまいました。

 昼から、体にびっしりと紫斑がでて、赤紫の異様な肌となりました。今日は病院が午後4時からなので、つい先ほど帰宅しました。(PM7:20)

 ついに、6000という数値です。

 プレドニンを飲むことになりました。

 ガンマグロブリンの安全性を確認できなかったためです。

 プレドニンは決してKの体にはよくないものなのに...

 とりあえず、どうしようもなく服用するにいたりました。


     <原因は、風邪からくるものです>

 風邪は峠を越したと思うのですが....血小板が順調に増えてくれるかどうか...
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by razuberi3 | 2004-01-08 16:04 | ITP

新年です。。。

2004年 1月 1日 (木)結婚して17年目のお正月です!

 明けましたでございますう!!  どうぞ今年も宜しくお願いします。

 初めてお互いの実家にもいかず、自宅ですごしています。

 Kが生まれてからは、クリスマスもお正月も病院ですごしています。

 皆そろって初めてのお正月...ごちそうもあまりなくて...お雑煮ときんぴらごぼうとウニが少し...おもち、黒豆、数の子、あとはまた実家で過ごすので...かにを買いに行こうかな〜横歩きでねえ!!

 元気で初めて迎えたお正月がうれしくて、またまた無言...

 言葉にできないの(爆)うれしくて...うれしくて...

 だってKが元気なんですもん。

『家に居て、ごちそうたべて、テレビをみて笑っていられること!!』.

 そんなに幸せか...って思うかもしれないけど、私にとって最高のご褒美です!!

 幸せすぎて恐いくらい....大丈夫だよね....頑張ろう!!
 
 明日から始まる初売り、福袋、楽しみですね! 

 皆さんはどんなお正月をすごすでしょうか?

 今年は雪もなく、あたたかなお正月です。

 煙突をとりかえたストーブがとても暖かく、幸せな時間をすごしています。



 まだ眠れずに居ます。

 Kがくしゃみをしたと言っては飛び上がり、咳をしたり顔色がくすむと心配し、びびってしまいます。

 今病院ですごしている子供達が、来年はお家で過ごせるよう心からいのっています。


 負けないで、ご家族のみなさんもあきらめないで頑張って下さいね!!


 Kは5年かかって迎えることができました。


 5年の間には、先をみることができず、とりあえず今日がすごせればとその日暮らしの1日に胸を撫で下ろすだけの時期もありました。


 難病をもつと、明日がわからない日々の繰り返しで、つかれてしまうことも一度や二度ではありません。他人にはわからないと...途方にくれた日々もたくさんありました。


 それでもカレンダーは止まること無く、時は流れて行きます。どうか力を落とさずに、後ろに病歴がつづいても、前には何も有りません。


   前を見て歩くことが、命を進めてくれます!!
 
   今年の目標は『前をみて歩いていこう』です!!
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by razuberi3 | 2004-01-01 16:01 | ITP