子育てが終わって、これからが私の独り歩きです!


by razuberi3
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       あせった、あせった、大騒ぎ...

 朝から親の会の会議、お昼から参観日と懇談会、5時からKの通院検査...6時過ぎに雨のためおねえをむかえにいくという分刻みスケジュールなのでした...


話は変わって、大雨の中の帰宅バージョン!

 車に乗り込んでふとKの横顔チェックは毎度の事なんですが、(なにかあるとわかるじゃありませんか?)

 なんとこめかみからほおにかけて、針の頭くらいの出血斑が無数に出ています。

 それも赤い血の色をしているから、新しい物です。消えかかっていると言う物ではなく、ただいま出血中ですというモノ!!
 
 ...うひゃ〜、今日5時からの英語教室はお休みで病院直行!!

 検査、検査...なじみの看護師が席を外していたので、話が通じなくていらいら!

 難病の緊急時で話が通じないのは「とっても大きなバリアなんです!!」
 
 紫斑がでてしまって...といっているにもかかわらず、

 「湿疹ねえ〜と軽く流している!」 


 説明を繰り返すも無駄!! わからん!!!


 パス!!...説明の余地なし、、、

 カーテンごしに主治医が声をかけてくれる.「K君大丈夫だよオ!私がいるから...」

 看護士さん早くこっちへいれてえ〜とマイクでいってくれた。ほお〜

 全身チェックの末、検査へはいる。

 結果は1時間後...待つのがつらい、いつも遊びに行くリハは5時で終了している。
 待ち合い室で、久々のツーショットおしゃべりバージョンでした。

     楽しく会話していたんだぞ!!


 そこへアトピーできた5歳の坊やA君とおかあさん、Kのそばへきてお耳をダンボにしていること数分。

 おかあさんが、「兄ちゃん遊んで!」といってきた...

 Kは小さな子が嫌いではないので相手をしはじめる。
 
 そして弾丸のごとくしゃべるおかあさん...何者ですか?!

 や〜、兄ちゃん普通っぽいから大丈夫と思って声かけたのよ。このくらいだとほんといいね!!「普通っぽい」の連呼、連呼...それもひときわデカイ声で、嬉しくて溜まらない人にあってしまったという....カンジ!
 
 Kはどんな気持ちでいるんだろう?と思う。

 そして弾丸のごとくしゃべりだす。言葉が少なくて言葉の教室へ通っている事、最近多動や乱暴がへってきたこと、来年は小学校へあがること...ふう〜こちらの顔色を見る事もなく、ひときわ興奮してデカイ声だ...(爆)

 困ったことに善意なのだ!!...あくまで善意!!

 や〜や、車椅子でもいいわあ!! 

 普通っぽくてね、んなわけないけど、しゃべるぶんには普通だもさねえ...

 おかしくみえないものお〜〜〜さ〜〜〜普通っぽくいわれるしょや、

 にいちゃん!!とKにまで語りかける...ぎょえ〜
 Kは車椅子から降りて、プレルームで相手しているので逃げ場がなかった。青ざめた私の凍り付いた笑顔に、もどってきた看護士が名前をヨンでくれた! ごめんなさいねとふりきるように席を立ち、Kとともにその場をあとにした。


背中には兄ちゃん頑張ってねコールがあびせられた(撃沈)
 
 褒め言葉に思うか!!...の『普通っぽい』にちょん切れる私

 歩けない物、普通じゃないだろ!となにげに流す大人のK

 めちゃめちゃ疲れた親子なのでしたが、終わり良ければ...

 なんと! 検査結果はわりとよくて、びっくりバアジョン

 おねえをだいぶ待たせてしまいましたが、3人で御祝いはKの希望で近所のそば屋で『あっついおそばと豚丼のセット』をたべました。

 完食で満腹!! 幸せ気分で帰宅が大事desu!!

 食事の時のお話です....今日の科学の時間!!

 痛点をたしかめよう!!の実験....(母は嫌〜ナ予感)

『ハイハイ!シャーペンの芯をもっととんがらかして、手のこうをつついてごらん!!』

 痛い人は先生を呼んで!!...先生がつっついて痛点をみつけてくれるという。こんなときにご多分にもれないKは、先生を呼んだのである。

 そして先生は必殺バージョンあっぷ!!

 なんと、「針」をだしてKの手の甲をつついたという。

 無痛だったんだよ...スゴイ!!

 どこが!! 何所が!! ドコガ!! 何所がだあー!!


 そんな事していいのかよ!と突っ込んだヤツがいて、、、

 先生がすごく心配してた...K、大丈夫かい?って何回も...

 だったらやるなヨ・ヨ・ヨオ!!!!!<母のおたけび>

 だからいったじゃないの!! 出血の原因になることはさけるんだよ...


       『それがアンタの生きる道!!』


 たとえ内出血であっても危険な事を、きつい副作用のある薬で出血をおさえることになるので、注意してほしいこと!

 つっつくことも、ぶつけることも避けたいといったはず。

Kに言えたのは、次の一言だけです...

 大会まえの大事な体でしょう!! たのむよお!!

K)まじ、おこってんのお?
  
母)イヤ....あきれてる...無言....

娘)済んだ事だ...忘れよう

家に到着...

娘)Kは病院でなんかあったんでしょ...

  おかあさんは苦しいんでしょ、忘れなよ!! 

  Kはずっと強くなってるもの、大丈夫だよ!!

 ...とKがトイレに入ってる時に慰めてくれた。

 おち込んではいないけれど、変な時間にめざめて書いています。

    何も無い一日をおくってみたい!!  (欲張り)
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by razuberi3 | 2004-04-23 16:11 | チェアウォーカー
2004年4月14日(水)あたたかなひざしのなかで...

 最近ようやくあたたかい日差しを感じる北の町です。部屋にいると睡魔がおそって来る程のここちよさです。
 グランドでは元気な歓声があがり、明るいマリンブルーのジャージーを着た男の子が走っています。
 50メートル走、今日は100メートル走の記録をとっています。
 その横でもくもくと車椅子をこいでるKがいます。
 「まだまだ、寒いよ!走っていなくちゃいられない」...でこぼこの土の上を走る車椅子は、ギシギシとゆがみながら必死でこぐ手とはうらはらに、ゆっくりと進んで行きます。友人がKもはかろうぜ!...と走ってきました。

「よし!いくぞ」っと声を掛けたとたん、彼はおして走り出しました。何ごとも無く、ゴールしました。

 ゴールでまっていた友人は,タイムを計っていません。

『Kは、自力で走るヤツなんだ!押してはいけない!!』

 押される事はこわいことなんです!!

 なぜなら押して走ることは、あんがいむずかしいんです。
 バランスがとれず、なんど車椅子ごとひっくりがえったことか...危ないと思った瞬間に押す方は手を放しますが、放されたほうは加速のついたままで轟音をたててひっくりがえります。

 新学期のクラス替えのあと、かならずおきるアクシでントです。体育の先生も新しくきた先生なのでご存じなかったようです。こんなときはどうすればよいか、尋ねてくれたそうです。

「自力で走りたいんです。頑張りますから!!」というと...これからはそうできるように、先生も気をつけるよ!!といってくださいました。今年は新しい先生も多く、Kにとっては試練の一年かもしれません。

 技術*美術の先生には、血小板が下がっている時には,外傷の原因となる刃物や工具を使えない事を話したそうです。

 昨日は部活が休みだったので、下校時にたくさんの生徒にあいました。一年生のかわいいことには、びっくりです。そして友達とふざけながら、もみあいながら車に突進してきて勢いあまってぶつかったKには、晴天なのにカミナリ!! 車なんて、ちいさな傷だらけです!..よくみるとね無数...

 やっぱり2年生の顔なんです!!...先輩ズラ〜ズ!!

 かわいくはないおにいさんタチ...一年生はおばさ〜んてよってきたりして...不安をいっぱい話してくれます。小学校へ戻りたい子もいます。新しい制服はネクタイが苦しかったり、白いYシャツがまぶしくて、初々しいのです。

      この一年で、みんな大人になって行くんだね...

 

 
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by razuberi3 | 2004-04-14 11:47 | チェアウォーカー

白い吐息...ふぁ〜

2004年4月12日(月)白い吐息...ふぁ〜

 夕方と言ってももう6時半、Kを迎えに行こうとして外に出たら、吐息が白くふぁっとひろがりました。
 家の中や昼間は13度くらいあるので、ぽかぽか日差しがあたたかだとストーブもいりません。車に乗ってヒーターかけて走りました。帰りによったスーパーは、お肉が半額...野菜が高くてびっくりです。もやししか買えませんでした。

 Kは隣の本屋さんに英語のノートを買いにいっています。
 なんでも一人ですることが経験とばかり、小さな時から手をかけずにきたので、なれっこです。でも、時にはもたついて、レジで並ぶお客さんに迷惑がられたりするのかなあ〜なんておもいました。

 そしたら人が沢山並んでいる時はちかずかず、一円玉も使わないよ!!
 百円や千円でおつりをもらうんだ。すいてるときは、一円玉も使うけどね...だから小銭がいっぱいたまってしまうんだよ。でも、待たせると悪いからね!!
 
 ハンデを持つ子が普通学級に通っていて良かったと思うのは、こういうときです。考えて行動することや臨機応変な対応を苦手とする彼が、その場の状況を考えて行動できる事は、学校生活での成果です。

 特別扱いのないなかで、できるかぎり移動も学習もやらせてもらっています。不自由な手足で...決められた時間内にやらなければならないことは、とてもたいへんなことです。甘えないからこそできるようになることも、たくさんの経験の中でつかんできました。
   
   昨日の学習会『支援費制度で伝える事とは...』
 支援費制度というなかでは、確かに望む支援は得られずにいます。できない事を出来るようにサポートする支援は、そこに存在しないのです。伝える事すらむずかしいですね。
 でも支援と言う言葉に、「なにかをしてもらうこと」と言う意識が強すぎると、子供の成長がおきざりになってしまうとおもいました。昨日の支援費制度の学習会では、それが顕著でかなしくなりました。

 買い物をするときに財布をあけて支払いをしてくれて、荷物をもってくれることが希望する支援だというのです。
 不自由な手で支払いに時間がかかるのであれば、回りに迷惑をかけない...すいてるときにいけばいいんです。
 もっといえば、みなさんと大差の無い行動ができるようなサポートを考えてみてほしいのです。こまい硬貨を使わずにおつりをもらうのも一つの知恵です。支援を100%望まずに、「できない事を手伝ってもらってできるようになるといいな!!」という考えを障害児の育児にはいっぱい取り入れてほしいとおもいました。
 保護者の姿勢のなかに、それがあるとないとでは成長に大きな差がでてくることをしりました。
 2年生になって各教科の先生がかわりました。その都度自分の状況を伝えながら、参加の確認をとってきます。
 体育、家庭科、技術、美術など、外傷が予想される科目については、出血した時の注意などどんな風に伝わっているでしょうか?
 音楽も左手でリコウダーを吹くので、出せる音にもかぎりがあります。出来る範囲での参加を御願いしてきます。
 新任の先生には、どれくらい理解していただけるのでしょう...Kの言葉でどんなふうにつたわるのかしら?
 それもまた、親子で勉強になります。参観日や家庭訪問できっとお話があるとおもいます。上手く通じていますように!!といのっています。
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by razuberi3 | 2004-04-12 11:55 | チェアウォーカー

今日は兄貴に会えた!!

2004年4月8日(木)今日は兄貴に会えた!!

 テレビに兄貴『永瀬充さん』がでていた。アイススレッジのパラリンピック選手です。オーストラリアの大学を卒業されて、帰国してからは障害者も健常者もみんな差別なくスポーツを楽しもう!!という活動をはじめられていました。スポーツもできるだけ多くの種類を体験して、好きなスポーツをみつければいいとのことです。
    
    『いろんなことを楽しんでいいんだよ!!』

 Kが一番つらいときに、もっと自由でそんなに頑張らなくてもいいんだよ....もっと自然でいいんだよ!!と声をかけてくれました。

    『難病でも楽しく活きていいんだよ!!』

 僕も難病だけど、大学生だ!!...パラの選手もやってる。
 楽しくやってるんだ!!

 今日の夕方、永瀬さんが汗を流してトレーニングをしているところから、スイミング、そしてみんなにスポーツを体験してもらっている活動についての紹介がされていました。
 Kが英語教室ら帰宅するとすぐに、待っていたように兄貴が画面いっぱいにひろがりました。くいいるようにみていたかとおもったら、「おれは旭川の高校でもいいの?」といいはじめました。
     今まで耳をかさなかった転地入学。

 おねえの大学とのかねあいで、3人で札幌に住もうと考えていたので...検討が必要です!!
 でも、少し元気がでてきました。みんなといっしょに高校受験がこの町では許されていないから、自分一人がはじかれている疎外感におちこんでいました。授業中に進路の話で、ひとりだけ取り残されてしまうからです。そして遠くの町の高校をいうのもいやだった。でもそれって、とても小さな事...だって親の転勤でかわることもあるんだし...でもちがうんですね!

 親の転勤と「車いすだからはじかれる」というのは...本人には、もうはっきりした差別でしかない!!

 テレビでみた兄貴はとても大人で(大人です!!)大きくて、たのもしくて、かっこよくて、でも兄貴がいいました。

 難病で不自由になった体に、泣いた日もあると...悔しい想いをしたこともあると...当然辛かった日もあるけど、スポーツが出来る事を知ってから、楽しくやっています!!

 今日は一年生にむけて、クラブ紹介がありました。そのときに「おまえも車いすでできるんだってみせてやれば!!」とすごくバカにしてからかった子がいたそうです。

 そばにいた先輩が、『厳しい町や家族なら訴訟問題にもなりかねないんだぞ!!』と一喝してくれました。

 ちょっとタチの悪いからかいかたをする子ですが、お母さんは福祉関係に勤めています。福祉の話とかしてくれるといいんだけれど...しないそうです。
 なにをするか判らない子供で、要注意です!!
 今の子ってどうしてこうなんだろう?
 自分が悪いと言う事が無いんです。いつも環境や周りの人間のせいにして、あたりちらす。Kはここ2〜3日、特に言葉がうまくでません。
 失語症にちかいかも?
 新学期をむかえて、今の子供達は心が不安定です。それでKに当たる子がふえているせいです。

          ったく迷惑!!

 先ほどから鼻血がでていて、とまりません。明日は学校にいけるかなあ?!...今日は寝れそうにありません...
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by razuberi3 | 2004-04-08 11:45 | チェアウォーカー

今日はもう疲れたあ!!

2004年4月7日(水)今日はもう疲れたあ!!

朝7時40分 Kを学校に送る(8時15分に生徒玄関閉鎖)
 8時30分 帰宅して会議資料作成
 9時40分 娘を乗せて、Yさんの家にいき便乗して娘の
       高校で娘をおろして、福祉センターへ...
10時10分 会議室へ...総会資料とイベントの打ち合わせ
12時00分 昼  食
13時00分 総会資料の印刷
13時20分 福祉センターを出発、Yさん宅へおくりその
       足で娘の高校へむかえにいく。
13時45分 Kの中学でバスケ車と卓球ラケットを届けて
       (朝、学校でおろすのを忘れた私のせい?)
14時00分 長崎屋で買い物とおねえの昼食!!
15時00分 帰宅...パソにむかう
16時45分 Kをむかえにいきます!!
18時00分 帰  宅
19時00分 夕食予定
20時00分〜K君お勉強タイム
22時00分 就  寝

*とっても眠いんですがだらけていたら、ここで夫君突然登場です。(16:10)
 「貴方はいつも突然帰宅するのね」会社にいくか悩んでいます。いくな!というと....ボソボソ....じゃあいけばというと行きたく無いという....仕方ないので自由にすれば?!

*卓球の道具を届けにいったら、何人かの子供達がKに因縁をつけているのに遭遇した。

 よっぽど後ろからボコボコにしてアゲヨウかと思ったのですが、たちはだかる野郎君達を押しのけてでてきた。
『ありがとう、ごめんね!』と受け取るや否や、Kの一言にうっとりしてる私に......「さっさと帰れ!!」

「ムカつくわ、ぼこぼこにしてやるわ!!」という私を笑い飛ばしながら、みのなかにもどっていきました。

   K、ファイトだ!! ガンバレエ〜〜〜!!
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by razuberi3 | 2004-04-07 11:44 | ITP
2004年4月5日(月)今日はクラス発表でした...

 今日は2年生になって、初めての登校日でした...生徒玄関を入ってすぐの階段を登ってすぐの教室になりました!!
 
『おう〜便利!』と思ったのに、なあ〜んと事件です!!

 さあ、体育館へ集合となったときに『『あちゃあ〜』』

      階段に手すりがないんです!!

 つるりん壁で、どうにもこうにもならない....仕方なく先生達がえらく動揺するなかで、だいて降りてもらいましたトサッ!
 一年生で使っていた階段も手すりが途中でとぎれていたのですが、今度は皆無です!!うひゃ〜〜〜

 トンデモナイ事件です...てすりがないと登れないとお伝えしていましたとも...それで一年過ごしたことデス...!?

 忘れていたんですね.....てすりのない階段は登れない事を

        <いやあ〜〜〜〜ん!!>

 なんとか手すりを付けてもらえるようお願いしてと思ったのに、じゃあ一年生の階段を使うか!!ってどうよ...

 俺、やだなあ...一人だけずーっと走って行って、階段おりてたら授業にまにあわないよ!!

 「あたしがつけたらだめですか?」...お母さん金物屋さんで買ってくる!

 先生は「ちょい、ちょっと...まってください!」どうにかならないものか検討します...

 時間かかるなら、あたし頑張ります!!

 家のこといつもやってますから!!...『煙突掃除・タイヤ交換..etc』

 デモ大工さんじゃないんだから、先生も手伝って下さるわよネ!....ぼくですか?....技術の先生はどこでしょ???

 もうやりかねない母の気迫は十分感じられたようです!!

『公共施設に、私如きが釘1っぽン打てない事は知ってるけどいってみただけえ〜〜〜!!』

 さあ、どうよ!!...議員さんにも言っちゃうわよオ〜〜

 おばさんは、おしゃべりなんだわあ〜〜〜・・・・・

 教室決める時に、なんで階段の手すりをわすれるかなあ〜

 一年間みてきたでしょうに(爆)

 教頭先生には無事ご挨拶すませました。

 「でも何でも出来る子なんですねえ.....えらい!さっき埃拶にもきてくれたし、しっかりした子ですね。」

母) いいえ、とんでもないです!! 階段登れません!!

   歩けません!! 走れません!!  飛べません!!

   立てません!! 体力ないし、すぐかぜひきます!!

 行動のひとつひとつに時間がかかります...つまり動作が遅いんですけど、あとなにかしら?...『今思い付きませんがお手数いっぱいかけますから、覚悟して下さい!!』とまくしたてた母にあっけにとられた教頭とKなのでした((爆))

K) 「あんなにできないっていわなくても...」

母) いいの、いいの、できるできるってアピールは.....君!!
 
*******あれこれ、できないってストするのは母の役目!!****

        頑張です!!    ファイト オー!!

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 「このオカン、要注意マーク」でないと、ゆっくり話も聞いてもらえないからなんです。

 車椅子で脱走しないし、授業中は静かだし寝てるわけでもないし、宿題はやってくし、問題児のピアス君や隠れタバコ君のほうがよっぽど手がかかるんだもの!!

 現場の先生にとっては、手のかからん良い子です...ときどき忘れられる程にね!

*********************************


 ぼおくは〜ここにいるうよおお....君を笑わせるから

 桜舞う季節数え 君とあるいていこう〜

 ぼおくはあココにいるよオ...君をげんきにするよお〜

                <さくら>河口恭吾
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by razuberi3 | 2004-04-05 11:42 | チェアウォーカー
2004年4月3日(土)今日からKはオフタイム!!


 おだやかな日差しに雪がとけています。あたたかな午後を過ごしています。明日は新学期の準備に忙しくなるため、今日は一日のんびりとすごそうね。Kは、ガンダムのプラモデルを作っています。お気に入りがたくさんあるんです。新撰組のフィギアも250円もするけれど、なかなかのものなんです。   
    

          <昨日で部活終了です>

 結局2日だけの春休みなのでした。
 部活は水曜日まで休みですが、学校は5日からなので、4日まで完全オフタイムです。ふう〜いそがしかったです!!

 昨日の部活のかえりに、Kに話しかけている女の先生がいました。保育園で一緒だった「まあちゃん」のお母さんです。転勤できたそうです。
 Kが大きくなってる事におどろかれていました。スポーツを始めるまでは、本当に小さかったので片手でだっこできたしね....奇遇です。こうしていろんな人に会うんですね!!

 中学でびっくりなのは、とてもKを自然に受け止めてくれていて、部活のあいだも新任の先生がとてもよく埃拶を返してくれています。小学校では限られた先生だけでした。

 初めて会う先生は、だいたいみてみないふりなんです。なんどか埃拶を繰り返し、返事が帰ってこない時には私が個人的に(Kのいないところで)埃拶を返してくれるようにお願いにあるきます。噛み付くわけでないしネ!

「新生活への不安も他の子より大きいのです。」と話しましたが、先生は以外そうに『強い子です、心配ありません!』

 そういえば....『体が自由にうごかないので不安はいつも感じているよ』といってましたねえ〜...負けたく無いからおもてに出さないとも...うん、気をつけておきますよ!!とわかっていただけたようです。

 来週は新任の先生へご埃拶やお願いにいかないといけません。ちょっとバタバタしそうです。

 どうか、順調なスタートをきれますように!!


2004年4月4日(日)やっぱりむずかしい高校進学...

 今年、通信制高校へ合格した車椅子の児童が、スクーリング校の使用を断られて、通信制高校への入学をあきらめたという。介助は通信制高校でおこなうというのに、施設の使用を断ったと言う。
 これについては、事実関係を究明したうえで北海道の関係機関に交渉したいと思います。

 Kが進学できる高校はないんだろうか?

 Kの障害に眼をつぶり、成績だけで判断してはもらえないだろうか。

 義務教育9年間を普通学級ですごしながら、高校へいけないというのは、どういうことなんだろう?

 車椅子でも受け入れる大学はあるのに、高校がないのはなぜなんだろう?

 チと悲しくて、理不尽でやりきれない思いで...全然関係ないことで、夫君とけんかしてます!!
 わたしのやつあたりです...しらんぷりの夫君が許せなくてキレたんだけど...なんで怒ってるかわかんなくて、迷惑してんだろうネ!!....Kの進学について一緒に悩んでほしいのでした!!(おばかなわたし)
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by razuberi3 | 2004-04-03 11:40 | チェアウォーカー
今朝は皆早番です....7時半出発!

 家を出て、我が家より上から降りて来る車は、雪を積んでいるんです...山の上は積もったんだね...
 道内の高速道路は、速度規制されてトロトロ...通行止めもあるみたいです。

         <寒い朝ですよ〜>

 八時って登校より早いじゃん!! 12時半マデなんだけど、今日は10時半でぬけます。11時からすぷれっとのカラオケ体験です。子供と親の年齢は、私達若いので...Kの中学入学を待たれていました。

 早朝部活の日は、玄関で先生とあわないのでスッピンでいくのですが....きゃ〜、今日はみなさん!4月1日辞令がおりるために、正装の先生がいらっしゃいます。
 寝癖付き最悪のすっぴんおばさん、化粧してむかえに行ったら...使用前使用後をみせるみたいかしらん?!<爆>

 それも、新任の若い先生...車椅子マークをみて、入り口のドアをロックはずして全開にしてくださいます。
 『お手伝いすることはありませんか?』と声もカケテ下さいます。たいていは、みてみぬふりで通り過ぎるのが普通なんで、ドギマギしてしまいます。休み中で生徒玄関があかないため、職員玄関の30センチはある段差を登るんです。チトタイヘン!!
 それにお願いすると、スーツを汚すなあ〜ということで、大丈夫です...でも筋肉痛が痛いわ!

 思えば、背中と両腕の痛みは『これだわ』

 毎日の部活...ウェイトリフティングさながらに、Kを乗せた車椅子をもちあげているんだもの...55キロはあるぞ!!生徒玄関はスロープがあるので、介助はいらないのですが職員玄関はたいへんです。でも休み中は『あけない!』ので、だからあたしは痩せたんでしょうか?(笑)

 学校の決まりは絶対です!!

 公務員だものねえ〜〜〜わがままはゆるされません?!

 臨機応変と言う言葉もあるんですがあ〜!!

 デモネ、日々生活できてる事を思うと『感謝です』

 私にとって、「学校はKが楽しく生活できる場所」であればよいのです。勉強もゴタゴタも日々の彼の成長を促すものであればね...そして、どこにいっても『親友』をつくれたらね...うれしいなあ!!と思うのでした。
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by razuberi3 | 2004-04-01 11:34 | チェアウォーカー