子育てが終わって、これからが私の独り歩きです!


by razuberi3
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去年20歳になった娘は、今年は選挙権がありまする!

 大学の寮でも、、、きっと法学部の学生があつく語ってくれるでしょう(笑)

 そして、初めての選挙を迎えるのでしょう!

 娘のことだから、、、緊張して、、、いくのね〜



まだ16歳になったばかりのKは、、、

 やっぱり選挙が気になります!

 政治に詳しいわけでも、、、趣味でもありません!!

 ただね、福祉関係の変更が自分の生活を脅かすから〜

 難病支援が勝手に消されるのも困るから〜見守っています。

 両親は、どれだけ調べてどんな投票をするのか。。。

 それは、、、それは、、、『重責』です!!




 彼の学校生活は「教育委員会の人事」も響いたし、校長や担任がかわるつど『登校が許されるのか!』大きな波紋があったんです。

 2年に一度は、「常に恐怖にさらされる!」そして、教師がかわるたびに生活援助の内容も変わります。

「Kを迎えてくれる先生」もいれば、当然『養護に行けよ!!』という方もいらっしゃる。

 その中で<<<僕の居場所>>>をつくって居座らなければいけません。

「僕がいてよかった!」が明確であれば、、、実績重視の役所も学校も「追い出し」はかけません。

 成績のよいのは勿論だし、、、友達いっぱい、、、追い出す理由を与えないように!!



だから、選挙もしかりです。。。

 教育支援をしてくれる制度が必要だったし、、、

 難病を切り捨てない制度が必要だったし、、、、

 だから選挙のときだけ、自宅に挨拶にこられても〜お話はしますが。。。教育や難病支援について、興味のない方はお引き取り頂くのでした。

 

自立支援法ってなんですか?って聞いてみる。。。

 どこがよいのですか?  問題点は何でしょう?

 難しい答は入りません。

 良い方は、選挙権のないKに向かってはなします。

 嫌な方は、自分の公約だけを私にぶつける!!


私個人の独断と偏見ですが〜

 障害者にとって「負担金がたいへんなことを理解してない人は、パス!」


 
一番単純なところで。。。

「障害者を施設から地域へと考えたけれど、地域に障害者の生きる場所をもうけずに施設を閉鎖していくことが問題点だと」

 *「根本的に障害者の自立支援にはなってない!」

 作業所が足りない、働く場所がない、

 お金がないと通えない、

 自立してくらせる支援がない!!

 これを変えてくれる人が、市長や知事にならなくてはいけない!!

 いるのかな〜〜〜 どっかに、一人はいないかなあ〜〜〜

 そんなことに闘志を燃やされたら たまらないな〜

 重責の一票を、願いを込めて有権者魂<<<入魂なのだ!>>>

 みんな、ちゃんと「投票してね〜」と祈ってます。

 重責者からのお願いです!!
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by razuberi3 | 2007-03-24 23:51 | ITP

 春休みになって、集中訓練をお願いしていた矢先に盲腸になってしまったのでお休みしていましたが〜やっぱり筋力の低下は心配なため、今日から通院します。それぞれの割り当てがあるので、一週間に一度しか入れてもらえませんが、、、

 こつを教えてもらえば、家でもできることがあるかもしれないしね。

 PT(理学療法士)の先生は、若くてKも心の支えになるような方です。受験も卓球も応援してくれて、助かりました。高専に入ってからは、授業が5時まであるためにお休みしていて長期の休みの時に集中して受けています。今日は看護士さんにも傷を見てもらって、どのくらいのことをして良いものか。。。プログラムを組んでもらおうと思っています。

 傷口からカサブタがすっかりとはがれ落ちて、今は一直線上の傷がすーっと見えています。

 入院していた病院の先生は、「サッカー選手だったらしく〜」Kを車いすスポーツ選手だと思っていて?とても軽く「動き過ぎて傷が開いちゃったらまたおいで〜」と再会を希望してくれているような感じですがー!

 私は、、、じょうだんじゃないぞ!!

 そんな元気な障害児ではないぞ!!っと怒ってしまいまして(変?)

 完治といわれましたが、、、<<<怪しい!!>>>と思う。

 で、今日は、、、リハでしっかり見てもらうんです(笑)

 結構、外科の先生を信用してない私なのでした〜

 そりゃあ、リスクのない子は「盲腸なんて病気じゃなくても、、、きったら終わりでも、、、良いと思いますが〜」ITPはぜったい「あなどれない!」と認識しています!!

 しっかりと、、、完治への道をいくぞー!!

 では、いってきまあす!!
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by razuberi3 | 2007-03-20 23:50 | ITP

盲腸の手術の傷が落ち着いてきて、外出が可能となりました。

1 最初は、友達を家に呼んで遊んでみました。
  (疲労度を確かめたの:夜は熟睡というか爆睡!)

2 お次は、ホワイトデーの買い物に半日外出する。
  (人込みがすごかったので、とても疲れた!)

3 英語の塾に復帰する!
  (車から英語教室までがうまく歩けない) 

4 ついに、カラオケ*デビュー
  (のどがイガイガスル〜ケホ!*かなりお疲れ)


*自 信*

1)手術ができるくらいの体にはなったみたいだね〜出血も少なく押さえられたので、血小板が維持できてさえいれば「盲腸程度の手術には耐えられまする!」という『自信』をいただきました。

2)完全看護が初めて適用されました!

 今までは入院すると「私」が付き添うことが前提だった。。。車いすの子供の世話はできないという、たとえ大きな総合病院でもね...
医(±▽±)┘??あははぁ〜

3)私が付き添うのは面会時間だけで、、、後はナースコールを使って「模範的な患者生活」をしているとほめられました。「入院なれしてるね〜って?!」

 <<<ぜんぜん、手のかからない患者ですって!!>>>


  Thanks ☆☆** v(o^▽^o)v**☆☆ Thanks


*機能回復*

1)脳性麻痺という障害からくるものですが〜「筋肉が落ちてしまうのが健康な人より激しく」。。。回復は「人」の何倍もかかることです。(回復できないこともあるため、寝たきりになる危険もあるの)

2)ベッドの上で過ごした一週間と自宅療養の一週間は「寝たきり」ではありませんが、普段の学生生活での動きとはまったく違うものです。

 一日に何キロも車いすを漕ぐわけではないし。。。動かない方が多いから。

  立つとか、、、歩くとか、、、皆無です。

  傷がふさがらないままの退院でもあったから〜動けなかったし!

  家の中ではゴロゴロしてるしかどうしようもなく。。。

 2週間も歩かなかったら、今まで少なくても朝晩2回は家から車まで歩かなくてはいけなかった筋力が落ちてしまいました。かなりの力で支えてやって、足を交互に滑らすだけって感じです。夫は男だから良いのですが、、、私は支えきれずにフラフラしてしまう。

 Kも気にして。。。足首に装具をつけてがんばる!
 私の負担を軽くしようとがんばってくれていますがー

 難病での入院が長引いて、筋力が落ちて歩行器で歩けなくなった経緯がありますので。。。本人はとてもショックでした。(;^_^A アセアセ・・・  

 病気で寝込むたびに、、、失うものがあると!
 基本的に生きてくれているだけで親は自己満足!ですがー、
 彼には彼の希望やスタンスがありますものね。 
 私のように、抱きしめられるだけで幸せ!...ではない(笑)
 でもきっと大丈夫。。。がんばろう!!
 すぐにまた「歩く感覚が戻る」かもしれないし、、、
 駄目だとしても「車いすでどこでもいけるじゃないの!」
 今までの生活と何もかわらないわよ!!(^_-)-☆

 そんなふうに思っていた矢先。。。素人の目は厳しいものがある!
 思わぬ場所で指摘されてしまった悪気ない人たち
 「前と違うね。。。」
 「やっぱり寝込むとQOLが落ちるね!」
 まるで確認するようにいわれる。。。ヾ(@o@;)ノ ガビーン!

 うちは「脳性麻痺だけでなく難病もあるんだから比較にはおよびませんが!!」
 そっとしておいてほしいときの「一言」は辛いもの〜


  ぐふふ、、、(* ̄。 ̄*)。。。oO

 でもおっしゃる方は、そんな気持ちは分からないし...
 私もな〜どっかでよけいな一言を言ってるかもしれない。

 青春まっただ中の君の心はのぞかないけれど。。。
 やっぱり、放っとけなくて 背中を押した。。。
 気にするこったあ ないのよー!!
 立つとか、歩くなんて、っ小さな行動にこだわることはないのよ!!
 いつだって あんたは「あたしの心の支えなんだから〜」
 元気なあんたとごちそう食べてる私が世界で一番幸せなんだから〜

 大事なことは、あんたが友達といて楽しいっか!!

 人生、バリバリ生きてんかい?!ってとこだわよ


 ミヽ(≧┏∇┓≦*)ノ彡☆ ァハハノヽノヽノヽノ \ / \/ \

 こんな時は豪快に笑い飛ばすしかできない私...

 p(*^-^*)q がんばっ♪

 現状維持と機能回復が今後の課題だね〜

   ☆⌒(*^∇゜)v
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by razuberi3 | 2007-03-18 23:48 | ITP

ドクターが、、、お風呂に入ってみてね!!

 まず湯船にぼちゃんと入ってみて〜お湯の中でドバーっと出血が広がったら、すぐにあげて止血しながら病院へつれてくること!!

 傷口は、ついていると思うんだけれど、、、たまに入浴でトラブル人がいるから!!

 血小板が少ないと、、、危険は十分に考えられる。

 今日の入浴で大丈夫でも、2〜3日は要注意!!

 どんどん、悪くなる人がいるから〜でも、その危険を考えて入浴しないというのもよくないことなんだ!とおっしゃいます!!


私もいい加減お風呂に入れたいと思っていました〜(ニコ)

 そんな話の後で。。。夜、夫がかえるコールをくれてからお風呂を入れました。そろそろつく頃に入浴スタートです。湯船から出れないことがあるかもしれないし。。。夫の力を借りないと〜って思うこともあって、、、待ってました!!


Kと二人で入浴スタートしました。

 湯船に入って。。。じーっと注目!!

 傷口から出血。。。するのか?...真っ赤にひろがるのか?

 湯船にはいっているKのおなかを「ジーッ」

 お湯は、、、濁ることもなく!!

 さっぱりと、、、洗い流して〜

 ぶじ 、、、、、湯上がり!!

 今夜はぐっすりと眠れそうです。

 ふ〜緊張したなあ、もう!!


 石けんのいい匂いが、ぷ〜んと広がっています。

 これから、、、セロリ看護士の消毒、、、

   はじまり・はじまり〜

           では、いってきます!!
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by razuberi3 | 2007-03-06 23:47 | ITP

 今日は通院日でした。。。傷のなおりが良くないと13日予定が今日に変更でした(涙)でも病院に行くと、どうやら順調に塞がってくれたようです。

 「今日はお風呂に入ってみましょう!」

 お風呂に入ってから、合併症や感染や出血が起きることもありますが〜だからといっていつまでも風呂に入らないということは、衛生上の問題もあるし。。。だいいち、やってみないとわかりませんから〜何もなければ、このまま順調になおっていくと思うし。。。。

 「とりあえず、普通の生活に戻してみましょう!!」


   <<<後のことは、、、コレカラダ!!>>>


 ITPについては、こちらではどうしようもないし。。。今までの先生にお任せして〜今日はもう、いいですよー!!


 保険会社に出す診断書を書いてもらって4280円でした。

 なぜか。。。ここの病院は、診断書が高いんです!

 たいてい、どこの病院も2000円・無料のところもあるのにね!

 
 傷口は、、、お臍のところにまだ血の固まりがごろんとあります。

 これは無理にとらずにつけといて〜お風呂で溶けてとれるといいなあ〜

 そこから出血したら...大至急、病院へはこんでね!!

 ここはとれて見ないと、傷がついてるかわからないからさ! 

 経過は良好だと思うんだけど。。。

 抜糸した先生が「危険・要注意」って書いてるから...

 傷口は開いてるって書いてるし。。。どの傷かな?

 お母さん、どの傷かわかりますか?
 
 多分このかさぶたの下ではないかと...ここが一番ガーゼが汚れているので〜ってお話をしてきました。今日は完全に乾いていますが、退院してからずーっと黄色い液がついていました!毎日、看護士さんにいわれた通りに消毒をしていましたがー!!

 っ今日は、、、気になるなら風呂上がりに消毒してあげてね!

 では、あとは経過観察で『異常』があったらつれてくるということで終わりで良いですよ〜

 ちょっと、、、恐いけど、、、今夜、お風呂に入ります!!
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by razuberi3 | 2007-03-06 23:31 | ITP

消毒薬と。。。ガーゼ付き粘着シート。。。ティシュ。。。ばんそうこうを用意しました。

 はい、こちらへいらっしゃい!!


 ちょっと、めが泳いでいるKをいすに座らせて。。。腹部を出します。

 病院で張っていただいた粘着シートを剥がして「イテ!」

 まあよくネッパッテますから〜ピッとはがして。。。

 傷口に消毒薬をたらします。。。

 まだ、血の固まりもついているし〜クラっとくる私です。(新米看護士?)気を取り直して、流れる消毒薬をティシュで受け止めて拭き取ります。

私)。。。K、「あせ!」(おでこをぴたぴたとふかせて〜)

K)汗なんてかいてないでしょうが〜

私)ぷぷぷ。。。「ガーゼ!!」

  ほれ、はやく、、、ばんそうこ!!

K)俺かよ。。。

私)あんただよ!!。。。。早くしなさい!!

  う〜ん、、、化膿はしてないし、、、

  経過良好、、、傷口はまだ開いてますから、無理しないで宿題はとっとと終わらして「カラオケ」いきましょう!!

  腹筋のリハビリによいですよー!!

K)おい、、、、カラオケなら友達といくから〜

私)あらら、だめですよー。。。

  リハビリは、お母さんといってくださいね!!

  お友達とは2週間後くらいかな〜

K)あんたは〜。。。俺はおもちゃか!!

私)お医者さんごっこしてくれる「おかん」は貴重です!!

  それでは止血剤を飲んで、寝て下さい。

  睡眠をたっぷりとって、早く直しましょうね!!


*看護婦さんになりたかった。。。「5歳の頃は」

 でも、いろんなことが分かってくると恐怖で〜

 いつの間にか「OLからお嫁さんになっていた。。。」

 結婚しないで、キャリアウーマンになっていたはずなのに

 いつのまにか『ふたりの子供の母になっていた。。。」

 そして今日は、念願の「看護婦さん」をやってみました!

 楽しい いちんちだったのに。。。

 Kに「おもちゃにすんな!」と叱られてしまった(爆)


  明日もあそぼう!!って思う母なのでした(微笑)
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by razuberi3 | 2007-03-04 23:30 | ITP

春がきたよ〜

春がきたよ〜

 こんなにおだやかな日差しの中で 

 こんな日だまりの中で 気持ちは優しくならないものか

 なぜか政治家たちの悪行と重なって 

 野良猫たちの叫びに生理的嫌悪感を抱く

 こんなにやさしい空気の中で

 憎悪すら感じる鳴き声に閉口している

 ことごとく閉ざされた道をいく時には知らぬ気持ちが

 今、ここにある。。。

 やっと一つ乗り越えた安堵と期待

 苦しい時には見えなかった光を

 また一つ Kに教えられた。。。

 手術を乗り越えられた自信が闘病生活の誇りだって

 また一つ、俺は強くなれたんだよと。。。

 そしてこの病気をこえられる日がくると信じている

 春は良いね。。。俺は希望でいっぱいになるから
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by razuberi3 | 2007-03-03 19:32 | ITP

AM10:00 銀行でお金を用意して、病院へ行きました!

        支払い完了の証明書をもらって、詰め所へご挨拶に〜
       
AM10:10 詰め所の前に、ドクター『Y』がおりました。(若手スポーツ界系)

*「お風呂はジャポンと湯船に浸かっていいし〜立ったり、すわったり、自由に動いていいし〜大丈夫ですよー!!」

      病室へ向かうと「今抜糸中なのでお待ち下さい!」


AM10:40 病室に入り、着替えを手伝います。

*そこへ看護士さんが来まして、「傷口が塞がってなくて、お風呂へは入れません!!」痛みが増すようであれば、すぐ電話を下さい。浸出液が出たら「マキロンで消毒して、ガーゼを張って病院へつれてきて下さい!」13日の検診でしたが、6日の10時に変更です。傷の具合をチェックしましょう!!

 あまり動かず、、、傷口に刺激をあたえないように!!


AM11:00 ドクター『Y』登場!。。。やや、ごめんね〜(軽!)

*お風呂、だめ〜入らないで。。。土日は、まあこないでいいと良いね!

...痛かったり、熱が出たら仕方ないけど〜緊急で対応するけどな〜


      火曜日までモテバイイネ!!




AM11:30 学校・かかりつけのドクターにわたす書類を山のようにもらって帰路へ向かう。

*だからさ〜退院は急がないっちゅうに...こんなに早く返して

 傷口がまだ開いてますから〜って、どういうこっちゃ!!


AM11:50 我が家。。。我が家。。。我が家だ〜



       帰ってきたぞー!! 


    Thanks ☆☆** v(o^▽^o)v**☆☆ Thanks



 なんとか、、、無事、退院してきました〜


 熱い思いはいっぱいあるが(失笑)、、、

 とりあえず自宅療養の始まり?です。

 昨夜は、若干の熱が出ました。。。

 といっても、入院中ずーっと微熱がー!!

 23日に切りまして、25日には『帰るかい?』

 抜糸がすんでからと言い張って。。。

 抜糸してみたら、傷が開いてるなんてさ〜



 これで、血小板が下がった日には。。。こっから大出血するかも?

 恐いと思うのは。。。私だけでしょうか〜


  
 ちなみに、2月23日17:00入院して3月2日退院で52780円でした(一割負担)

 3割負担の家族なら15万円くらいかかるんですね〜こまごまとした雑費を入れると、やっぱり結構な出費でした。本を買ったり、付き添いの飲食費とか、雑費は贅沢品で我慢しようと思うとできるものですが〜ついついかわいそうで「わがままを聞いちゃう!」。。。私でした。


 何もなく、、、完治までいけますように!!
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by razuberi3 | 2007-03-02 23:24 | ITP
3月2日 退院したよー!!

AM10:00 銀行でお金を用意して、病院へ行きました!

        支払い完了の証明書をもらって、詰め所へご挨拶に〜
       
AM10:10 詰め所の前に、ドクター『Y』がおりました。(若手スポーツ界系)

*「お風呂はジャポンと湯船に浸かっていいし〜立ったり、すわったり、自由に動いていいし〜大丈夫ですよー!!」

      病室へ向かうと「今抜糸中なのでお待ち下さい!」


AM10:40 病室に入り、着替えを手伝います。

*そこへ看護士さんが来まして、「傷口が塞がってなくて、お風呂へは入れません!!」痛みが増すようであれば、すぐ電話を下さい。浸出液が出たら「マキロンで消毒して、ガーゼを張って病院へつれてきて下さい!」13日の検診でしたが、6日の10時に変更です。傷の具合をチェックしましょう!!

 あまり動かず、、、傷口に刺激をあたえないように!!


AM11:00 ドクター『Y』登場!。。。やや、ごめんね〜(軽!)

*お風呂、だめ〜入らないで。。。土日は、まあこないでいいと良いね!

...痛かったり、熱が出たら仕方ないけど〜緊急で対応するけどな〜


      火曜日までモテバイイネ!!

AM11:30 学校・かかりつけのドクターにわたす書類を山のようにもらって帰路へ向かう。

*だからさ〜退院は急がないっちゅうに...こんなに早く返して

 傷口がまだ開いてますから〜って、どういうこっちゃ!!

AM11:50 我が家。。。我が家。。。我が家だ〜


       帰ってきたぞー!! 


    Thanks ☆☆** v(o^▽^o)v**☆☆ Thanks


 なんとか、、、無事、退院してきました〜

 熱い思いはいっぱいあるが(失笑)、、、

 とりあえず自宅療養の始まり?です。

 昨夜は、若干の熱が出ました。。。

 といっても、入院中ずーっと微熱がー!!

 23日に切りまして、25日には『帰るかい?』

 抜糸がすんでからと言い張って。。。

 抜糸してみたら、傷が開いてるなんてさ〜

 これで、血小板が下がった日には。。。こっから大出血するかも?

 恐いと思うのは。。。私だけでしょうか〜
  
 ちなみに、2月23日17:00入院して3月2日退院で52780円でした(一割負担)

 3割負担の家族なら15万円くらいかかるんですね〜こまごまとした雑費を入れると、やっぱり結構な出費でした。本を買ったり、付き添いの飲食費とか、雑費は贅沢品で我慢しようと思うとできるものですが〜ついついかわいそうで「わがままを聞いちゃう!」。。。私でした。

 何もなく、、、完治までいけますように!!
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by razuberi3 | 2007-03-02 19:29 | ITP

トイレに行けた。。。

3月1日 車いすで、一人でトイレにいく。

 ずいぶん、痛みも楽になって。。。動けるようになりました。
 微熱が少し気になりますがー

 担任の先生が来て下さる。「トラピスチヌクッキー」をいただきました。
 有名なお土産ですが、なかなか自分で買うことがないので大喜びです!
 先生は、、、前日まで、体調が悪くてお休みでした。インフルエンザだったそうですが、重かったようで10日以上調子が悪かったそうです。

 ちょうどお昼ご飯の時にいらしたので、Kのお昼におつきあいいただきましたが。。。

先生)K君ずいぶん食べるね〜大丈夫かい?
   先生は、お昼なんて菓子パン一つで十分なんだよ〜
   33歳くらいの先生です。。。体が弱いんだって

K) なんか...俺、食い過ぎで盲腸になったみたいで...恥ずかしかったよ

母)大丈夫よ、、、食べ過ぎで盲腸になんかならないから〜

*夜8時の面会時間が終わろうとしている時に。。。また微熱です。7度5分、のどが痛いなんて。。。いやですね〜インフルエンザでないといいけど!

 高専では、、、インフルエンザが蔓延しているそ鵜です(爆)


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by razuberi3 | 2007-03-01 19:29 | ITP