子育てが終わって、これからが私の独り歩きです!


by razuberi3
カレンダー
S M T W T F S
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30

<   2007年 04月 ( 15 )   > この月の画像一覧


 Kのクラスでインフルエンザが猛威を振るっています。

 もう既にクラスで6名がインフルエンザだという。。。学級閉鎖にはならないかな〜40名のうちの6名では、無理でしょうか?(学級閉鎖は、たしかクラスの2割でしたね〜)

 Kはアレルギー反応が強く出て、予防注射はできなかったの(爆)

 万が一のために、タミフルを所持していますが!!

 使わないにこしたことはないですし。。。

 でも明日から2日ほど登校します。

 すっごく心配です!
 行って大丈夫なのだろうか。。。休ませようか!

 高専だけ見たいです。。。インフルエンザの猛威!!

 困ったもんだわ〜と思いつつ(苦笑)


 ツルハで買ってしまった『ウィルスブロックマスク』

 ウィルスを吸い込む前にブロックするという!!

 気休めかもしれないが。。。明日からKはマスクマン(笑)

 
 明日はいよいよ教授にアタック!なんです。。。再建構想「まちづくり」についてのインタビューのアポを取っていました。「休むわけにはいきません」リーダーはインフルエンザでお休みですがー(爆)

 ここのところ、パソコンをほぼ一日使っており、連休の間は殺伐とパソ取り競争が続いてました。勉強といわれると譲らんわけにもいきません。

 でも見てると音楽ばっかり取ってる感じ(怒!)

 怪しいんですけど。。。

 携帯でも音楽、パソコンでも音楽、音楽に溢れているんでした〜
[PR]
by razuberi3 | 2007-04-30 11:10 | ITP

4/13 咽頭炎のはじめ GOT18 GPT 48(高)血小板 2.8

4/16 咽頭炎ピーク  GOT25 GPT 52(高)血小板 1.4

プレドニン投与3日間

4/19 終  了    GOT35 GPT127(高)血小板13.1

4/27 咽頭炎完治   GOT43 GPT141(高)血小板16.3


*体調が回復して、プレドニン投与で血小板が増えて出血傾向が弱くなったのは良かった!

*プレドニンの副作用か。。。血小板が減少して肝臓で出血したのか。。。「GPT」が非常に高くなってしまう。肝臓は19日より悪化しているのが心配です!

*多分、体はだるくて疲れやすい状態。塩分少なめ、高タンパクの食事を心掛けようと思うが〜ドクターの話ではたいしてやることはないと!

*今後も見守る必要あり、、、定期検査で見ていくとのこと。

 とりあえず、連休の旅行はいってよし。。。でした〜万歳!!
[PR]
by razuberi3 | 2007-04-28 11:09 | ITP

オペ

2007年2月23日AM11:30、弁当を食べてすぐ、腹痛で吐く。

12:15 あまりの腹痛に、早退すると電話がきました。

12:30 Kを迎えにいくと、顔面蒼白・ただならぬ痛さです。

      かかりつけの病院は14:30〜の診療でした。

14:30 診察、急性胃腸炎とのことです。。。「難病の定期検査」で、血小板を調べました。血小板の数値が出るまでに15:40まで待ちます。その血液検査で、白血球の数値が高く<急性虫垂炎 acute appendicitis> と出ました。


     「盲腸だよー!」


 小児科では対応できないため、難病に対応できる病院として国立病院に運ぶことになります。


16:00 即刻外科のある病院へ搬送され、間髪入れずに『手術します!!』

 血小板は8万あるので、安心はできませんが〜手術を見送る状況ではありません。

    白血球も増えていますし、切らないと危険だという。。。

    右下腹部にTendtr「T」 WBL16600、Appの疑い

    ラバロ下(内視鏡手術)で虫垂切除


16:50 俺、がんばりますから「切って下さい!」
      
 いともあっさりと、、、Kは手術を了解して、、、とっとと手術室に行ってしまいました。

      痛くて,痛くて、早くしてくれてと!!
 
 『全身麻酔でお願いします!』。。。と自ら、ひとこと注文しました。


*ITPを考えて、、、「内視鏡手術」でいきます。おなかに3つの穴をあけて、できるだけ小さな傷で危険を回避しますから。。。

  それでも駄目な場合は、開腹手術になります。
  
          万全の態勢でやりますから!!


17:00 手術準備

18:05 手術室に入る

19:20 取り出した盲腸を見せられる


*虫垂の粘膜から筋層・漿膜にかけて、 phlegmous,purulent(蜂巣織性,化膿性)に好中球浸潤がひろがり、壁の組織が変性に落ち入っています。炎症は周囲脂肪織に波及しています。


19:50 Kの病室へ案内される

20:30 「いたい」、、、痛み止めをお願いしました。

21:00 うつらうつら、、、会話はできず・酸素マスクがとれる。

22:00 熟睡してるので、そろそろ、帰ってください。

 紫斑の出ているところを見せて、これが増えたら主治医に連絡して下さい!!

 夜中は、鼻血が出ても本人が気付かないで血だらけになっていることが多く、私は夜中に熟睡したことはありません。できれば2時間置きに見てやって下さい。

 分からないことはいつでも電話で聞いて下さい。
 夜中でも、電話に出ますから〜とお願いしました。

 看護士は、、、紫斑を知りませんでした。「これですか?」

 「ハイ、これです!」

 出血は、かなり止まりづらいですから。。。よろしく!!

 脳性麻痺なので、体位変換もよろしくお願いします。

 自分で寝返りはできません。ベットから落ちますから。。。

 ひざの屈曲が、いたくて疲れるようなのでここに枕を入れてやって下さい。

 ぜんそく発作も、、、思わぬ時にでますから〜

 明日の朝まで、私がつきそいたいのですが、、、帰るつもりなどありませんでした。

 でも。。。駄目ですって!!

 あっけなく帰されたけど、、、ITP詳しくないじゃないのさ(爆)

 すっごく、、、すっごく、、、心配な夜です!!

 忍びの術で、、、もぐりこみたいわ〜〜〜
[PR]
by razuberi3 | 2007-04-23 12:53 | ITP

びっくりです!!

 Kの新聞記事を見た方が、高専に電話を下さいました。

 自分は数年前シドニーへ旅行をした時に、ジョーダンのショップによって「ゴルフ用のジャケットとゴルフボール」を買ってきました。それを彼にプレゼントしたいと思うのですがいかがですか?

 Kはご両親と相談してきなさい。。。と担任の先生にいわれて帰宅しました。とてもうれしかったのですが、その方も記念に買ってきたのでしょうし申し訳なくて。。。担任には「ゴルフボールを一つだけ下さい!」と返事を伝えていただきました。それから体調を崩して休んでいたので、月曜日にお会いできるそうです。

 新聞記事を見たという反響って、うれしいものですね〜(初体験)

 ちょっぴり、ドキドキしているんです。

 親の会の皆も、記事を切り抜いてくれていたり。。。英語の先生も切り抜いて大切にするよーとメールをくれました。

 Kの友人が、先日からの不調をとても心配してくれていて...アパートの大家さんに「Kが大変だ!学校を休んでるんだよ〜」アパートの大家さんは、私の友人なんです。

(о゚д゚)оンート・・・心配させてもーと思い。。。Kの不調を誰かに伝えることは、まずない私なんですが、みなに筒抜けになってました。

 これは、今回親の会の代表にも叱られました。

<セロリは、Kの盲腸も、不調も、全然教えてくれない!>信用されていないみたいで悲しいし、仲間としてうれしいことも悲しいことも分かち合いたいと思っているのに。。。他人行儀って悲しいよ!

 セロリが一番辛い時に、力になりたいと思ってる。。。


<いえなかった私の胸のうちは〜>

 私は、非科学的な人間なんです!<こわれているかもしれません>Kの発病はとてもショックだったし、難病とうまく折り合いが付くまでも大変だったし、、、その長い時間の中で、誰かに泣きついたりなんかしたら『とてつもなくKの病気は重くなり、死んじゃいそうな気がしたんです!』

「たいへんね」とか「大丈夫?」とかいわれることが恐かったし。。。

 病気に付いて」聞かれても、一言でいえるような病気じゃないし。。。話しても「血が出る病気」とか「血がとまらない病気」と安易な噂に流れるのも嫌だったんです。

 語り継がれるなら正しい認識で流れてほしいし、、、

 どうして? いつなおるの?...っていわれても〜なおらないのよ!っていうことだって、当事者にしたら凄く辛いことなんです。そして、、、辛いことって、言葉にならない(涙)

 本当に辛いことって、、、いえない・ことばになんかできない!!

 私は、そうなんです。だから、、、誰にもいえなかったの。仲間と思ってないとか、他人行儀とかそんなことではなくて、私の気持ちは「いえなかったし、いいたくもなかったのです!」

 言語障害だと思ってくれたらいいとさえ、思いましたga!!

 人には言えないことってあると思う。。。なんてわがままなのかな?

 でもね〜ほんとは、親の会の代表の言うことは分かってるんです。私の欠点だとも思うし、育ってきた環境や大人になるまでのトラウマだったりもしてます。でもそこまでも語ることはできないし、今の私で、、、許してほしくて〜時間を下さいな!ってお願いしました。

 私が、みんなに言える日まで〜

 私が、言葉にできるときまで〜とりあえず、時間をください。

 みんなとの付き合いは大切に思っているんです。

 仲間として信頼もしている!!

 でもね、親の会の仲間の子供たちは障害が重くて、みんな一日一日の介護で大変です。それなのにKの不調のたびに伝えることが、本当に仲間としての付き合いかしら?って思う面もありました。

 やっぱり当分は、、、いう気になれません
[PR]
by razuberi3 | 2007-04-22 11:06 | ITP

<診 察>

「今日は絶対いかねばならない、友達が待ってる!!」とか言い出して〜大変でした(;^_^A アセアセ・・・

D)血小板の結果が出るまでは、、、何もいえないよ(苦笑)

K)待つこと一時間:結果が出て〜13万、、、やったー!!

 これはこの薬を飲んで「初めての好結果」です。今まで何度も使ってきた薬ですが血小板が増えることは少なかったし、増えても「数万」でした。今回は、初めての好結果です。

 肝機能もみなさんは45以下のところ、127もありました(X)

 この薬で、肝機能が悪くなるのは「いつものこと」だし...そんなに簡単なものではないことはわかってます。とりあえず、ステロイドが効いたみたいで...血小板は一時的なものですが「13万」という好成績をあげました。

 ブイッ! ☆⌒(*^∇゜)v  自力ではまず、いくことのナイ数値です!

 プレドニン投与は、昨夜で終了しました。学校も行ける日に行っておかねばーって、背中丸めて走っていきました!

 なあんぼ、学校へいきたいんだか。。。

 看護婦さんが笑って見送ってくれました〜

☆ ☆.。.:*・゚*:.。.☆☆.。.:*・゚*:.。.☆☆.。.:*・゚*:.。.☆☆.。.:*・゚*:.。.☆☆

 さてこれから、どうなるか...あがってすむものではないんです。薬で刺激して、一時的にあがっても、薬をやめるとどうなるものか?...§ = =) トオイメ
 今度下がった時に、また同じ薬であがるとは限らないし。。。8年間過ごしてきたことで、、、先が見えちゃう時間の問題ね...

 でも今は、この精いっぱいの結果を受け止めて明日につなげたい

    Thanks ☆☆** v(o^▽^o)v**☆☆ Thanks

      応援ありがとうございました!!
[PR]
by razuberi3 | 2007-04-19 11:05 | ITP

Kは、、、こんな気持ち

 そっか〜だよね!

 とっても張り切って、明日の用意をしています。

 朝一の検査次第だよ...結果がよかったら、いけるんだけどね!

 うれしそうに、鞄につめてる...

 私は、期待にそえなかったときの言葉を探している(苦笑)
 どんな言葉も、、、受け付けないだろうね(苦)

 学校へ行きたい。。。そればっかり!

 そんなに、私と二人でいるのは嫌なの?ってからんだらアキレラレタ!

 学校へ行きたい。。。そればっかり!



 ああ、学校へいきたい!!!!!!!!

    行きたくて 行きたくて しょうがねえ!!

    ほかにしたいことなんてナイヨ!!!!!

    なんもない!!


 痛くも痒くもないもんで〜辛いのは動けないこと!

   ときどき、、、シュパシュパ、やってますがー

   目が合うと、、、、沈黙
 
   安静ってどんだけ大変か、理解しろってトムに絡んで八つ当たりをしています。トムはそれを受け止められずに「マジ切れ」して悪妻におこられます。

あんたってひとはー!!

   このときとばかり。。。私とKは、スーッキリ(Gu!)
[PR]
by razuberi3 | 2007-04-18 11:04 | ITP

一日の中でも変化しますね。。。

 元気な顔   おなか減ったあ〜

 疲れた!   だる〜

 肝臓が悪いかも〜って、顔色で感じます!

 今日は、顔色も七変化がなく...落ち着いてきた感じがあります。

 肝機能の予想はできますがー血小板の数は「あなどれない」デス!

 「よいな!」と確信を持って望むと、以外と低かったりします(涙)

 母親の「カン」は、当てになりません(フ)

 明日は、いよいよ検査です。「学校へ行きたい!」

 あんまり携帯がうるさいので「いけばいっしょ!」と思う(笑)


 プレドニンを飲みはじめてから、咽頭炎が抜けきらず。。。悪循環にならないといいな!って思うのでした。白血球も正常の範囲だし、咽頭炎がおさまれば自然に血小板もまたあがると思いたいところです!

 新薬の開発も進んでいるようで、慢性血小板減少性紫斑病の薬が開発されつつあるようです。早く使えるようになりますように!!

グラクソ・スミスクラインの慢性型突発性血小板減少性紫斑病(ITP)薬をオーファンドラッグ指定

「SB_497115_GR」で、適応は「ITPにおける血小板減少の改善」。

<オーファンドラッグ指定>
オーファン(orphan)とは,孤児,両親(片親)のいない子供のことで,オーファン・ドラッグ(orphan drug:OD)とは,希少疾病用医薬品のことです。医療上の必要性が高いにもかかわらず,治療対象となる疾病の発症が少なく市場性に乏しいため,医薬品メーカなどにとって開発リスクが高く採算のとれない医薬品で,稀用薬といわれるものを生産するための優遇制度。
  薬事法により新薬の承認許可を得るためには,相当数の動物実験,臨床試験データが必要だが,希少疾病のように発症例が少ないとデータ集積に困難です。その一方で希少疾病はいわゆる難病とされ,医薬品としての重要度は極めて高い為に研究・生産を支援する制度。
[PR]
by razuberi3 | 2007-04-18 11:03 | ITP

しゃんとしなさい!ちょっと弱気になってしまった

娘にメールをうってみた。。。寮にはいろんな学部の学生がいるんだもの〜
 
 ITPで血小板が1万でも、目に見える出血がなかったら自力で回復するまで放置するのは可能か?
そんなことを聞ける先輩とか、、、友達の彼氏が医学部とか、、、なんかないか!

娘から〜
 そんなのないよ...だいたい医学部の学生だって、そんな専門分野やってる子イナイ!

私)優しい返事に?。。。返す...「ツテでも、ウワサでも流れるだけでいいと思った...」
  若い子の間でチェーンメールの如く流れて、「手がかり」なんてつかめたらってとんでもないことを考えたの。。。馬鹿な私です。。。藁をもつかもうなんてネ!


*おおよそ「科学的でない母の慕情」に気が付く年でもないしね。。。モウ、慣れたもんだと思ってるんだろうな〜

 ちょっとウサを晴らしただけさ!と洗面所で轟音の洗濯機をまわしながら涙してしまった(爆)出血の恐怖と緊張感にめげるひもあるんだよ!!
 今、Kを一人にして、私だけ外で泣くことなんてできないし、、、
 いつもはにくたらしい轟音の洗濯機も、今日は愛らしく思える!!(ありがと)

*さすがのトムも、昨夜は私に「なんとかしろ!」と怒鳴らずにいてくれたし〜(出血してないから)
 
*正確には出血はしているんだけれど「皮下出血」という状況で、外部に流れてきてないから。。。でも、彼の体の中では明らかに血小板はは破壊されているから、皮下出血という形で体に赤い点々が広がっています。ただ流れてこない分、圧迫止血もできないわけです。止血剤を飲んでいても、点状出血はへらないから出血はしています。

 押さえたりしたら、そこにその出血が集中してすぐに「アオタン」になるから。。。
 彼の体には触られないし、圧迫もぶつけることも、体の筋肉を使う動作もお断り!!
 何もすることがない。。。何もできない。。。

 はたして、今度はステロイドが効くのか!!
 彼の肝臓は、、、耐えうるんだろうか?!


 せっかくの春の日差しも、紫外線が良くないからとカーテンを閉めています。
 こんなに良い天気も、体には良くないのか。。。
 青空をみて、澄んだ空気を吸っても、、、病気なんてなおらないか
 気持ちはいいのにね〜散歩すらできない!

 大好きな学校を休んで、感染症におびえながら家にいるだけなんです。それでも私は自分の手もとで育てたいと願って、、、無菌室には入れずにきました。ばい菌だらけの学校にまで通わせている、、、

 この選択が本当に君にとって良かったんだろうか?!
 幸せって、、、私のわがままで作っていたんだろうか
 ただいたずらに、苦しめてしまったんだろうか
 楽しい生活になじませてしまって、、、これで良かったのかな?

 卑屈な思いではなくて、気持ちにアルカリ性と酸性があるとしたら「アルカリ思考」で考えてみて思いました。

 冷静な気持ちで、「私は正しいことをているんだろうか?」

 原点は「手もとで育てたい!」って願い、、、家族の中でとこだわり、、、
 誰にも、どこにも預けることなく、、、やってきました。

 私は楽しくて、幸せで、成長の一つ一つが生き甲斐で恵まれていたけど、、、

 彼にとっては、彼の病気にとっては、、、「これでよいのだろうか?」
 この病気を前にしているみなさんは、どんな選択をするかしら?
 こんな気持ちは、いつもありました。病気のたびに悩んできました。

 最近のアメリカでは、やっぱり私のような「普通の生活」を選ぶ親が増えてきているそうです。そして、薬を使うことも極限までせずに「自己治癒力」を高める研究がされているとか。。。出血は僕がとめてあげるよ*恐くない!って心のケアもされているとか...

 日本の難病児のお母さんたちってすごいですよね。。。子供の心を支えて、看病に励んでいる。。。私なんて足下にも及ばない(爆)
 
 改めて、、、もっと、もっと、しっかりしなくちゃ!!<反省>


[PR]
by razuberi3 | 2007-04-17 11:10 | ITP

KORNのジョナサン・デイヴィスが難病を患いツアー中止!

[2006年06月16日]
ちょっと心配なニュース:コーンのVo.ジョナサン・デイヴィスが特発性血小板減少性紫斑病(ITP)と呼ばれる血液の疾患にかかり、ロンドンの病院に緊急入院しました。このITPとは血小板数が減少するため、あらゆる部分から出血しやすく*出血すると止まりずらい難病です。

 これによってヨーロッパー・ツアーはすべてキャンセルになりました。この状態でライヴを続けると、脳出血を起こして命を失う恐れもあるそうです。

 ジョナサンはこの病気によって長期治療が必要になると思われます。彼が完全復帰し、再びコーンがエネルギッシュなライヴをファンに見せてくれることを期待しましょう!

*実はどんな歌を歌っているか知りませんが、写真を見たらヘビメタって感じかな〜ロンゲのお兄さんでした。。。ピアスと入れ墨をしている。。。


 こんなミュージシャンもなる病気だと〜明るい家族
 ギャハ〜とか騒いでいます。。。思いっきり脳天気に〜

 学校行きてえ!!。。。と叫び、いっちまえ〜と叫び!!

 どんな家族だ〜ぷぷ!     ハジケチャッタ(笑)



☆ ☆.。.:*・゚*:.。.☆☆.。.:*・゚*:.。.☆ ☆.。.:*・゚*:.。.☆☆.。.:*・゚*:.。.☆☆

Kの病状による目安です。

 *出血した時:鼻血の止血 

        綿花・医療用薬剤のボスミン(液体の血管を収縮させる薬)


 *血小板数による行動範囲

   10万以上  学校生活*スポーツ可*部活可(卓球・ロボコン)
   10万未満  学校生活*体育可(卓球・ロボコン可)
    5万程度  学校生活*体育見学*部活停止!
    3万程度  学校生活
    1万程度 学校休み! 家で安静!
    1万以下  入院 (γグロブリン点滴)

☆ ☆.。.:*・゚*:.。.☆☆.。.:*・゚*:.。.☆ ☆.。.:*・゚*:.。.☆☆.。.:*・゚*:.。.☆☆
[PR]
by razuberi3 | 2007-04-17 11:01 | ITP

 なぜか、、、山肌の傾斜のきっつい崖をのぼって、Kを迎えにいく「夢」を見ていました。Kを迎えて、崖をおりられないので、車の通る道をタクシーでおりて自分が上った崖の手前に自家用車があるためそこへ行こう!とするが。。。

 な・な・なあんと、、、道がない! 車がない。。。

 もう戻れない『闇』の中にいる夢でした。。。汗びっしょり!

学校はそんな変なところでないのに〜坂道のてっぺんでも舗装された道路だし、崖なんてないし(苦笑)


 嫌な夢だと思いつつ、、、いざ病院へ〜

 厄払いに、登校できるように祈りを込めて「のり弁当!」を作りました。検査後は学校へ行くつもりです。




 検査結果が出て、、、


 Dr.沈黙!、、、ナース「ありゃ!」、、、親子無言!

 なんと、、、血小板1万8千(13日は2万8千)



 健康なみなさんの血液の中には40万の血小板がありまする。。。



 それがKはウィルス感染により、1万8千に減少してしまいました。

 これは出血しはじめたらもう「自力」では、止まりません!!

 おそらく止血剤でも無理でしょう。。。当然、、、学校はいけません!


 ここでの選択は、「だまって回復するまで待つ!!」「プレドニン(ステロイド)投与!」「そして、入院してガンマグロブリン点滴」のどれかです。

 Dr.の選択は、「プレドニン(ステロイド)投与!」

 出血には、いつでも連絡がつくようにしておくから時間外でも電話して良いとのことです。


 私は「入院してガンマグロブリン点滴」を望んでいたけれど。。。

 いろんな可能性を試してみたいのもあって、Dr.には逆らわなかった。これで、もし内服薬ですむのなら「就職しても、これさえあれば!」って思えるし。。。学校だって、長く休みたくないから〜でもね、ステロイドは、皆が副作用で苦しんでいます。期待はできないと思ったりします。この病気で、絶対といっていいほど「Drがする選択」です。

 医学会は...変わらないのかしら?

 これは駄目だ!って医者はでてこないのかな?

 黙って気長に待てたらいいのにね〜出血がまかなう分だけ、ホっておけない病気です。
 出血しないならね〜命の危険もないし、待ってもみますがー

 体内の見えないところで出血されたら?
 そんな危険は、、、おかせないんです(涙)
 やっぱり、、、あなどれない病気!!

 とうとう、薬を飲ませてしまう。。。
 出血を恐れずに、がんばることができなかった。。。

 危険を恐れない私なんて。。。ありえない?!

 弱すぎるんだろうか。。。もっと強く、薬なんて拒否して。。。

 Kの体力に...賭けるべきだったでしょうか?



<朗報?>こんなの見つけちゃった!

 ガンマグロブリンの汚染が厚生省のホームページで掲載されていました。医師は、ガンマグロブリンの使用を薦めますがー!
                            

Re:ガンマグロブリンについて

 グロブリンは元々は人の身体の中で作られるタンパク質です。
 何重もの操作を経て精製されており、感染症に関してのリスクはほとんど問題にならないことは、使用される前に十分説明を受けておいでかと思います。

 グロブリンはこれまで20年にもわたり使われております。
 他の血液製剤とは感染症に関する安全性は別物と理解して良いかと思います。  
 また、2年たった現在、予防接種は水痘に限らず何でも受けて下さい。


*私も悩んでいました。ガンマグロブリンの汚染についての発表!

 回収もできてないしほとんど使用されていて、当時・残っている数不明だと。。。

 そして、、、こんな説明は誰もしてくれませんよ!!
      
               

 <何重もの操作を経て精製されており、感染症に関してのリスクはほとんど問題にならないなんて。。。>
[PR]
by razuberi3 | 2007-04-16 00:00 | ITP