子育てが終わって、これからが私の独り歩きです!


by razuberi3
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<   2007年 09月 ( 12 )   > この月の画像一覧


 学校は今週いっぱい「秋休み」なんですが、部活で登校しています。午後3時には迎えにきてといってましたが、電話がきました。体調でも崩したか、けがをして出血が止まらないのかと飛び上がってしまいました!

 そしたら「大丈夫、元気なんだけれどお願いがあるんだー」

 まだ学校に向かってなかったら、夜までいていいかい?

 これからみんなでカレーを作るんだよ!

 今寮の子供たちは寮を出て、休み中は合宿棟に寄宿しています。

 ここは自炊です。そのため皆で夕食を作って食べます。
 8時に迎えにいくと、友人に見送られてでてきました〜カレーはすごくおいしかったけれど、カレーの中の肉に鷹の爪をまいて2個入れたそうです。その一個がお見事、Kに当たりまして〜火を噴く辛さだったというんです(苦笑)

 本当は唐辛子なんて、そんなに食べてはいけないのですが。。。

 胃腸の出血もしくは鼻血を誘発したら大変です、、、

 時間をおいて説得しましょう。今度からは気をつけて「ごめんなさいをすること!」数日間は、血便が出ないか...注意しなければいけません!!「俺は許されないことばかりだね!」と途方に暮れる顔が切なくて、何度いわれても慣れることはありません。

 楽しい思いを忘れた頃、何気なくいうことにします。。。(爆)

 今は、エヘン、エヘンとちょっと辛そうです。

 あ〜なんでだろ、ぜんそくみたいだ。。。って、


 <<<そりゃあ「鷹の爪」だわよ!!>>>


 気が付かないかしら?!。。。ったく〜困ったヤツです!!


 10月のコンテストを目指して、合宿中なんです。どんなロボットができるんでしょう?

 Kも来年は、泊まりでの作業になりそうです。体力が持てばの話ですがー今年の大会は、苫小牧で行われます。学校から「応援要請」がきまして、今年初めてトムといくことにしました。昨年はKは、体調を崩していていけなかったのです。

 今年はバスでみんなと行くのを、とても楽しみにしています!

 Kは皆と一緒に、一足先にバスで行きます。私たちは、トムの仕事終了後にたちます。あまり罰ゲームで盛り上がらないでほしいな〜と思うのでした。旅先はデーターを持ち歩いたとしても、どこの病院でも良いというわけにはいかないので、、、
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by razuberi3 | 2007-09-26 13:47 | ITP

難病への想い。。[ ITP ]
難病とは、完治しずらい病気のことです!

 以前、病気の紹介をしました。その時にふーっと思いました。

 これを子供が検索して、自分の病気を知ったら?。。。

 きっと驚き、不安になるでしょう

 でも心配は無用です。。。


 私とKは、医師の告知を受けて書いていますが。。。

 ここを見てしまって もしあなたが悩んだとしたら?


 待って下さいね!!。。「特発性血小板減少性紫斑病」

 突然...血小板が減少して、出血すると止まらない病気

この病気、今は...完治が難しい病気です!!

 でもこの病気だからといって『死』が目前にあるわけではありません。

 どんな病気も、生死の危険はあります

 
 <<たとえ風邪にだって危険はあります>> 

 Kは障害を持っていて、840gで生まれた経歴を持ち...

 健康で病気になったみなさんより、リスクが高いんです。

 でも、こんなにスポーツも学校生活も楽しんでいます
 

 ですから、この病気を検索していてここを見たからといって。。。

 自分が「死の病い」だとは思わないで下さいね!

 病気はいつも、いろんな個性を持っています。

 皆、症状は違うんです!!


 辛い症状に怯える日も、苦しむ日もあるかも知れない。

 でもね、どんな人も寿命なんてわからないし。。。


 難病でも軽い人も入れば、、、重い人もいます

 それぞれの危険度は、その人によって違います。


 難しい病気と知って、恐れないで下さいね。

 あなたの元気を 投げださないで下さいね。

 お願いします。。。こころから!!

 新しい薬も開発中ですから!

 なおらないのなら、上手につきあっていきましょう。。。


 お願いします。。。こころから!!

 解決の糸口が、、、きっと見える明日をめざして!!
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by razuberi3 | 2007-09-19 15:05 | ITP

お願いがあります!

 難病とは、完治しずらい病気のことです!

 以前、病気の紹介をしました。その時にふーっと思いました。

 これを子供が検索して、自分の病気を知ったら?。。。

 きっと驚き、不安になるでしょう

 でも心配は無用です。。。


 私とKは、医師の告知を受けて書いていますが。。。

 ここを見てしまって もしあなたが悩んだとしたら?


 待って下さいね!!。。「特発性血小板減少性紫斑病」

 突然...血小板が減少して、出血すると止まらない病気

この病気、今は...完治が難しい病気です!!

 でもこの病気だからといって『死』が目前にあるわけではありません。

 どんな病気も、生死の危険はあります

 
 <<たとえ風邪にだって危険はあります>> 

 Kは障害を持っていて、840gで生まれた経歴を持ち...

 健康で病気になったみなさんより、リスクが高いんです。

 でも、こんなにスポーツも学校生活も楽しんでいます
 

 ですから、この病気を検索していてここを見たからといって。。。

 自分が「死の病い」だとは思わないで下さいね!

 病気はいつも、いろんな個性を持っています。

 皆、症状は違うんです!!


 辛い症状に怯える日も、苦しむ日もあるかも知れない。

 でもね、どんな人も寿命なんてわからないし。。。


 難病でも軽い人も入れば、、、重い人もいます

 それぞれの危険度は、その人によって違います。


 難しい病気と知って、恐れないで下さいね。

 あなたの元気を 投げださないで下さいね。

 お願いします。。。こころから!!

 新しい薬も開発中ですから!

 なおらないのなら、上手につきあっていきましょう。。。


 お願いします。。。こころから!!

 解決の糸口が、、、きっと見える明日をめざして!!
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by razuberi3 | 2007-09-18 11:27 | ITP

昨日いつもの皮膚科へいきました。

以下お医者さんは(D)とかきます。

D)こんにちわ〜元気だったかい? どうかなあ。。。見せてくれる?

K)はい、Tシャツを脱いで背中を見せました。

D)おかあさん、ほら?。。。やっぱり、ジベルでしょう。

でもずいぶん良くなったね〜

あの薬はきついので、悪くなってこない限りやめて様子を見ましょう!

  次は、ちょっとごめんね〜足を見せてね。ちょっとここを触るよ〜

  うん、うん、こっちもかなり良い状況だけど。。。

薬は続けなくちゃいけないんだ!

  がんばれるかい?! 

K)はい、大丈夫です。

D)学校も忙しくて大変だったでしょう。よく、毎週きてくれたね。

この次からは2週間に一度でいいからね。

きれいになるまでは、定期的に見せてほしいんだよ! 

お願いね!!

K)了解しました〜さようなら!


*なぜ書いたかというと〜ドクターの声がけがうれしかったんです!

 私ではなくて、Kにつねに話しかけます。説明もしてくれます!

 そして「通院が大変だったね!」なんて言ってくださる気持ち。。

 学校を休めない!というKに。。。「いってらっしゃい!」

 そのかわり帰宅したら、ちゃんと力をぬくこと、休むこと。。。

 不安な時には「時間がかかるけど、絶対なおるからね!」

 いつもご挨拶をしてくれること。。。「こんにちわ!」「さようなら〜」

 病院に行ってるのに、、、たのしくなっちゃう!!

 珍しいことなんです。楽しい通院なんて。。。
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by razuberi3 | 2007-09-15 14:50 | ITP

昨日いつもの皮膚科へいきました。

以下お医者さんは(D)とかきます。

D)こんにちわ〜元気だったかい? どうかなあ。。。見せてくれる?

K)はい、Tシャツを脱いで背中を見せました。

D)おかあさん、ほら?。。。やっぱり、ジベルでしょう。でもずいぶん良くなったね〜あの薬はきついので、悪くなってこない限りやめて様子を見ましょう!

 次は、ちょっとごめんね〜足を見せてね。ちょっとここを触るよ〜

 うん、うん、こっちもかなり良い状況だけど。。。薬は続けなくちゃいけないんだ!
 がんばれるかい?! 

K)はい、大丈夫です。

D)学校も忙しくて大変だったでしょう。よく、毎週きてくれたね。この次からは2週間に一度でいいからね。きれいになるまでは、定期的に見せてほしいんだよ! お願いね!!

K)了解しました〜さようなら!


*なぜ書いたかというと〜ドクターの声がけがうれしかったんです!

 私ではなくて、Kにつねに話しかけます。説明もしてくれます!

 そして「通院が大変だったね!」なんて言ってくださる気持ち。。

 学校を休めない!というKに。。。「いってらっしゃい!」

 そのかわり帰宅したら、ちゃんと力をぬくこと、休むこと。。。

 不安な時には「時間がかかるけど、絶対なおるからね!」

 いつもご挨拶をしてくれること。。。「こんにちわ!」「さようなら〜」

 病院に行ってるのに、、、たのしくなっちゃう!!

 珍しいことなんです。楽しい通院なんて。。。
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by razuberi3 | 2007-09-15 11:26 | ITP

 自家感作性皮膚炎とジベルばら色粃糠疹。。。

 ニ種類の湿疹が体中に広がっている。

 そして、その中に皮下出血も見られる。。。

 これは、難病の「特発性血小板減少性出血紫斑病からくるものです。

 ウィルス感染からくる皮膚炎。。。当然血小板は体内に入ってきたウィルスに抵抗して、減少をはじめるんです。そしてその結果が「皮下出血・紫斑」です。

 この皮膚炎が治るまでに、大きな出血トラブルを起こしませんように。。。

 心の底から、、、願っています!!

 健康な人には、ちょっとした皮膚炎でも。。。アトピーでも。。。Kの難病が刺激を受けて活動し出すと、大出血につながります。

 そして血小板が減少していくので、命に関わる出血となる!!

 血小板が減少したら、出血はとまらなくなる

 いつまでも。。。いつまでも。。。

 今まで、どれほどの恐怖を感じてきたことか!!

 夫に少しは理解してほしい。。。

 出血が止まらないから、難病なんです。

 薬が効かないから〜なす術が見つからないから

 <<<だから〜難病だってば!!>>>
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by razuberi3 | 2007-09-12 14:49 | ITP

久々に夫婦の会話。。。

 今日のお昼に、ようやくトムと話をできる状況になりました。それまではいつもの如く、帰宅するとまっすぐ自分の部屋にこもります。いつものことです。。。自分が何かまずいことをすると、子供の前でけんかはしたくないし。。。自分の恥もさらせないし。。。だからとにかく、避けるんです...っていうか、私も追いかけないし〜わざわざ聞きにいきません。かれが自分で弁解するまで時間が必要なんだと思いまして。。。放任します。

 でもKの状況は伝えなければならず。。。昼食時にはなしました。

 とっても驚いて、責任を感じたようです。あれ(自家感作性皮膚炎)ですんだと思ったのに。。。また別なのも併発したのか(撃沈)。。。でも、なおるんだな。。。

 。。。でも、なおるんだな。。。にKガキレてしまい。。。

 なおれば、移してもいいのかよ...病院に行く時間があったら、部活にいきたい!!

 宿題だって、レポートだって、たいへんなんだ!!

 これ以上面倒なことは増やさないでくれ、おかんよりも俺が出ていきたいよ!!

 もっともですが〜どうしようもなくって、、、「早くなおればいいね!」

 フォローになってないんだけど。。。20代までの青年限定だから、おやじはかからない病気なのよ。。。って、病気の説明をはじめました。できるだけ、おばかな私を強調...

 ジベルばら色粃糠疹をドクターは全部カタカナというか英語なのかな〜横文字でいわれたのよ〜そのときは覚えていたんだけど。。。帰宅するまでに忘れた(単細胞)

 私が覚えていたのは「べるばらピチュリアス?」

 。。。本当はかなり違って(笑)

 Kがいうには「ジベルバラ色湿疹。。。」っだったはず〜検索すると大当たり!!

私)自分の病気は自分が一番知ってるもんだね〜

K)ええー!! 聞いてなかったの?!

(トムは、苦虫をかみつぶしたような。。。微笑で聞いています。)

私)筒抜けちゃった(笑)。。。だめねえ〜

 ジベルバラソリアシスだったんだあ〜昨日はあれこれ調べて、、、同じ病気の人、、、いました*いました〜で、たいした病気でなくて「原因不明だし、治療する医者も入れば放っとく人も多い!」って感じでした〜とりあえず「なおる!」

 若い子だけがかかるという。。。ちょっと生意気な湿疹でした!

 娘に「気をつけなさいね!」ってメールしました。

*痛いとか。。。かゆいとか。。。苦痛がないので、全身に薬を塗るのが一苦労です。でも塗った方が「跡が残らない」そうです。

 まだ「婿入り前なのでぬることにしました!」 

 薬を使うのは、どうかとも思うんだけれど〜ひとつひとつ、クリアできるものはクリアしておかないと、難病の親分が暴れ出した時に恐いから。。。

 背中にクリスマスツリー上にひろがっている*こんなに典型的なのは写真を撮って学会にだしたいくらいだね〜とかいわれました。。。病気の説明も。。。ベルバラくさくて、なんだか、高貴な病気でしょ?!

 原因は不明でも〜体力が落ちているときや、自家感作性皮膚炎の患者に多いと聞くと〜どこまでもあなたのまき散らしたばい菌軍団が恨めしくなったけっどね〜あなた!
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by razuberi3 | 2007-09-09 14:54 | ITP

<<<なんだこれー!!>>>。。。驚きの悲鳴を上げるトム。。。
 
 ねえ、あなたがしたことよ、大きな声をださないで! 

 あなたがKに移したウィルスがもとで「自家感作性皮膚炎」を併発したよね。

 そこでKの体力が落ちたことと、薬の副作用もあったりして〜

  「ジベルばら色粃糠疹」をさらに併発したのよ!!


 それがこれなの。。。これから3か月かけて直してイクの。

 お風呂上がりの肌を見てしまったのも悪いのでしょうが、、、Kの見えない背中などは「大丈夫*大丈夫、ずいぶんよくなったわよ〜」毎日、朝晩の薬を付ける時に早くなおってほしいから、毎日声をかけてます。

 ずいぶん良くなったわね〜大丈夫よ〜大丈夫よ〜って、祈りながら。。。

   (だからそんな大声を出されたら、私嘘つきになる!)


 この次は「何がおこるの?」って不安をいっぱいかかえているKの気持ちが分かるから。。。こんなことは皆が経験してきているものだと。。。たいしたことじゃないのよ!

 あなたの体はウィルスにちょっと反応が良すぎるのよね(笑)

 そうそう、いつもこうやって笑い飛ばしているのを。。。

脳天気な妻と思っていたんだよね。

ちがうのよ〜私もKもいつ、難病の親分が暴れ出すか。。。

「それが恐怖で夜も眠れないだけ!」

 でもそれでは、、、Kの体力がもたないの!!

 だからね、気持ちだけでも元気にしてやらないと、、、

 だから「大丈夫」って笑って、、、

 どんなにびっくりしても、驚くのはトイレの中で

 悩むのは心の中だけで*顔はいつも笑ってきたじゃない!!

 私は、、、いつだって、笑ってきたじゃん!!

 なんで父親である『トム』、あなたが大ナシにするの?

 そう叫びたかったけれど〜Kが目の前にいます。。。

 何もいえずに、あなたも手を洗って背中につけてあげてよ!っていいましたが、ショックで動けず固まっていました。俺がさわって、もっと悪くなったら困るから。。。親として責任を感じてくれたかもしれない、でもね、立ち尽くしたあなたを見て一番ショックなのは『Kなんです!』

 もう少し分かってほしかったな〜

 私がどれほどショックだったか!

 この湿疹は、もう薬を付けて3日目です。

 その前は、もっとひどくて〜もっと恐かった!

 台風の中、病院に車を走らせて。。。ずぶぬれになって帰宅。

 こんな夜に、感染したための熱がでたら?!

 私には、安心して寝た夜はないのに。。。

 二階で寝ているトムのいびきが、一階のリビングにいる私に聞こえてきます。

 幸せな人だなって、、、笑いが込み上げてきました。

 あなたのような夫だから。。。

 なんでもないわ!!って笑っていられる私がいるのね(笑)

 神経質な夫だったら、こんなに笑っていられない。。。

 とっても暗いお家になっていたかも知れません!

 さあ、、元気出さなくちゃ!!

 こんなもの、、、いずれ、なおるんだから〜〜〜


 でも声を上げたくなる、、、分かるんです!

 本当に、、、恐くなる!

 なおるんだよね〜って。。。私だって不安です(爆)
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by razuberi3 | 2007-09-09 11:24 | ITP

 今日のお昼に、ようやくトムと話をできる状況になりました。それまではいつもの如く、帰宅するとまっすぐ自分の部屋にこもります。いつものことです。。。自分が何かまずいことをすると、子供の前でけんかはしたくないし。。。自分の恥もさらせないし。。。だからとにかく、避けるんです...っていうか、私も追いかけないし〜わざわざ聞きにいきません。かれが自分で弁解するまで時間が必要なんだと思いまして。。。放任します。

 でもKの状況は伝えなければならず。。。昼食時にはなしました。
 とっても驚いて、責任を感じたようです。あれ(自家感作性皮膚炎)ですんだと思ったのに。。。また別なのも併発したのか(撃沈)。。。でも、なおるんだな。。。

 。。。でも、なおるんだな。。。にKガキレてしまい。。。

 なおれば、移してもいいのかよ...病院に行く時間があったら、部活にいきたい!!
 宿題だって、レポートだって、たいへんなんだ!!
 これ以上面倒なことは増やさないでくれ、おかんよりも俺が出ていきたいよ!!

 もっともですが〜どうしようもなくって、、、「早くなおればいいね!」
 フォローになってないんだけど。。。20代までの青年限定だから、おやじはかからない病気なのよ。。。って、病気の説明をはじめました。できるだけ、おばかな私を強調...

 ジベルばら色粃糠疹をドクターは全部カタカナというか英語なのかな〜横文字でいわれたのよ〜そのときは覚えていたんだけど。。。帰宅するまでに忘れた(単細胞)

 私が覚えていたのは「べるばらピチュリアス?」

 。。。本当はかなり違って(笑)

 Kがいうには「ジベルバラ色湿疹。。。」っだったはず〜検索すると大当たり!!

私)自分の病気は自分が一番知ってるもんだね〜

K)ええー!! 聞いてなかったの?!

(トムは、苦虫をかみつぶしたような。。。微笑で聞いています。)

私)筒抜けちゃった(笑)。。。だめねえ〜
 ジベルバラソリアシスだったんだあ〜昨日はあれこれ調べて、、、同じ病気の人、、、いました*いました〜で、たいした病気でなくて「原因不明だし、治療する医者も入れば放っとく人も多い!」って感じでした〜とりあえず「なおる!」

 若い子だけがかかるという。。。ちょっと生意気な湿疹でした!
 娘に「気をつけなさいね!」ってメールしました。

*痛いとか。。。かゆいとか。。。苦痛がないので、全身に薬を塗るのが一苦労です。でも塗った方が「跡が残らない」そうです。

 まだ「婿入り前なのでぬることにしました!」 

 薬を使うのは、どうかとも思うんだけれど〜ひとつひとつ、クリアできるものはクリアしておかないと、難病の親分が暴れ出した時に恐いから。。。

 背中にクリスマスツリー上にひろがっている*こんなに典型的なのは写真を撮って学会にだしたいくらいだね〜とかいわれました。。。病気の説明も。。。ベルバラくさくて、なんだか、高貴な病気でしょ?!

 原因は不明でも〜体力が落ちているときや、自家感作性皮膚炎の患者に多いと聞くと〜どこまでもあなたのまき散らしたばい菌軍団が恨めしくなったけっどね〜あなた!



 でもね〜別件でもトムはとても危険な立場におかれています(笑)

 娘から「甘い顔見せないで、家をでちゃえば〜」って。。。絶対離婚しないでといってた娘も大人になると「見方が厳しく!」おかあさん、我慢しないでいいよ〜(笑)
 家を出て、寮に入り、自信が付いたのでしょう! 自分が家を出ちゃうと、もう親が離婚しようがどうしようが。。。こだわらなくなったんですね(フ!) 

 トムは、まだまだ何か隠しているんです。
 コソコソ、コソコソ、でも追求したことがないので、どうしたものか?
 悪いことだけ、しないでほしいなあ〜と思うんです。
 女がいてもかまわないけど、、、

 サラ金とか、、、お金のゴタゴタだけは、、、嫌です!
 だって、私はお金の返済能力だけはありませんから〜

 台風が去った後でも。。。気持ちの悪い私です
 今日から2か月、トムは反省を態度に見せるといいました!

 これが最後よ!!っていっときましたが〜本当かしら?
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by razuberi3 | 2007-09-08 11:23 | ITP

ジベルばら色粃糠疹
http://www.mirai.ne.jp/~seisinc5/giberu.htm?

原因は不明のことが多いのですが、何らかのウイルス(ヒトヘルペスウイルス7型)や肺炎マイコプラズマと関係があると言われています。軽い感冒の症状が先行することがあります。家族内感染は稀です。春と秋に多い傾向があります。

普通は腹部、胸部、大腿、上腕などに初発疹と言って、長径1〜5?大の、長円形で辺縁または、辺縁のやや内部に鱗屑(薄い皮めくれ)を付けた紅斑(メダル斑)がみられます。
 1〜2週間以内に類似の皮疹が躯幹、四肢に日毎に増えて来ます。

 通常顔、頭、手、足にはできません。

 丘疹(ブツブツ)や水疱、色素沈着をみることもあります。稀にこれらの好発部位と反対の部位に出る場合(私は逆ジベルと言っています)があります。また、通常は左右対称性にでますが、時に片側性で、腋窩や鼠径部にかなり限局して、比較的少数の大きな癒合局面がみられる限局型もあります。

 特徴的な皮疹の配列を示すので、皮膚科専門医がみればすぐに解ります。


  一般的にステロイド外用薬が使用されていますが私はお勧めしません。

 何故なら、ジベルばら色粃糠疹は、アトピーの方に多い傾向がある様に思うからです。ジベル粃糠疹様の皮疹を毎年の様に繰り返す方があります。私見ではありますが、そういう方はアトピー性皮膚炎の一つのタイプと考えたほうが良いように思っています。なおステロイド(内服、外用、注射いづれも)を使用すると水泡がいっぱいになることがあります。

 *確かにKもアンテベート軟膏*プレドニン経口服用、水ぶくれが悪化したような気がします。今日からアンテベートやめようかな?(9/10)
 
 *プレドニン・アンテベートは、自家感作成皮膚炎に処方されました。(9/3〜5)

 *アンテベートは、ジベルバラ色粃糠疹(9/7〜)
  
 *水虫の治療中で、ニゾラールも使っています。

マイコプラズマの感染がある時はマクロライド系やテトラサイクリン系の抗生物質が必要なことがあります。ステロイドの内服は特別な場合を除き、お勧めしません。(一般に内科、時に皮膚科でも日常的に、湿疹があるとセレスタミンやプレドニンなどのステロイドの内服薬が処方されることが多いです)
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by razuberi3 | 2007-09-07 14:44 | ITP