子育てが終わって、これからが私の独り歩きです!


by razuberi3
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 止血剤と鼻炎を抑えるスプレーとアレルギーを抑える薬、肝臓の薬と朝から一杯飲んで出かけます。

 数値自体は,そんなに悪くないというか。。。

 おおー!! 先月よりよくなってるやん!てな事で〜

 今日も学校へ行きました。


 私は,倫理委員会へ出かけます。。。トムが夜は迎えに行き見ていてくれるというので、3時から8時くらいまで留守にします。

 夕食の後もしっかり薬飲んでね〜

 トムは「スロープをおりてきてぶつかったら、それは仕方ないだろ!」って言うんです。いっそ,一回ぶつかると止めなくなるだろうって

 でもきっと、車体に傷がついたとか言われるでしょう?

 非常識な行為に、お金まで、払いたくないよ!!

 気をつけるしかないわね〜〜〜って話をしました。

 6月1日から聴力が不自由な方も,免許がとれるんです。チョウチョのマークをつけている車の進行を妨げたり、無理な追い越しなどには「罰金5万円」が課せられます。

 車いす使用者の運転や生活面でも、そんな法律ができるといいですね〜車いす使用者の運転に関しては,道路交通法で「進行の妨げ・無理な追い越し」を禁止していますが〜「罰金はありません!」

 そのせいか車いすマークをつけていると?

 進行の妨げをされるし〜嫌がらせもあるからね。。。

 だから〜〜〜車いす使用の運転手さんは「車いすマークはつけないよ〜」って言ってました!

 どうせなら、、、統一すればよいのにな〜

 障害者マークをつけている車の進行の妨げや無理な追い越しはしない事!!

 違反したら,,,罰金取りますよー!!って。。。

 障害に差別はいらないと思いました。

 道路が公共の物であればこそ、万人の安全が守られるべきかなって思ったのです。

 交通事故が一番多い北海道です。

 中途半端じゃなくて〜徹底すればよいのにね!
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by razuberi3 | 2008-05-21 13:56 | ITP

夕方5時にSOSメールが来ました。

 学生玄関 具合悪い、迎えにきて 鼻血止まらない。。。

 吹き出る鼻血の合間に、やっとの想いで打ったと言います。玄関につくと鼻を押さえて、動けない模様がウィンドー越しに見えました。あわてて走って行くと、5時から出てるんだけど〜40分、どんどんひどくなってきて止まらないんだ!!

 うんうん、わかった、しゃべんなくていいよ〜このまま病院へいこう!!

 とりあえず、ティシュをつめてもつめてもしみてくるから圧迫させたままで病院へ運びました。

 赤信号で止まる度に、止血剤を飲ませたり。。。

 ツッペを取り替えながらの15分が長い事長い事〜

 病院へ着くほんの少し前から、車をおりられそうにない「バケツをヒックリ替えしたような雨!」が降ってきました。こんなときに。。。でもしょうがなくビニールのカッパをかぶせて、病院の玄関に押し込みました。

 私はもうずぶぬれです。傘はさせないし〜こんな日は最悪なのでした!

 身内で、傘をさそうと付き添ってくれる人も居ないし悲しくなる瞬間でした(撃沈)でもKを少しでも雨に当てずに、たどり着けた事はラッキー!! 車を駐車場に止めて小児科へ行くと。。。看護士さんは新顔でした。ドクターはいつもの先生で、ただインターンがいます。勉強させてください!との事でした。インターンの先生は、何がなんだかわからなかったと思います。

 ITPといわれても〜ドボドボ吹き出す鼻血にも〜???

 モウ出来る事は全てやってきたというと。。。

 すぐに止血剤でしめらしたツッペが運ばれてきて、Kの鼻に挿入されました。

 看護士と私とドクターで談笑しながら、Kを見守っていて。。。

 ああー!! 止血剤のツッペを超えて、ぼたぼたと出血、あわててティシュをもらって「圧迫」します。Kは、気持ちも落ち着いてきて笑う元気が出てきました。

 インターンさんは、心配そうに見守ってくれていますが「鼻血でこんなに騒ぐなんて〜」って不思議でしょうね。難病なんですよ〜皆、普通の生活をしながら、頑張っています。大学病院へは行かず、家族と生活をしながら病気と闘っています。医学だけにゆだねないで、家族で癒し合うことも治療の一貫として大切に思いました。

 こんな気持ちを今日はゆっくりとドクターから聞くのでしょう。

 貴方なら、どう思うかしら?

 無菌室での遺伝子治療や骨髄移植、、、いろんな事を考えています。

 何度も何度もぶつかってきた壁です。

 それでも最近は、ずいぶん安定してきたし〜いつかは超えられそうな病気に思う日もあります。


 検査の結果は、、、健康体の4分の1、血小板は10万でした。

 Kに取っては、びっくりするほど良い数値です!!

 それでも、出血したら止まりずらいのでした〜〜〜いつも5〜8万です。5万以下だと、感染防止のため個室に入院します。

 ウィルスに反応して、血小板が減少するため!

 今日は数値としては良くて、自力で止血可能だろう。。。という事で、ドクターは夜間急病センターの当番医に出かけました。夜八時すぎたら、そっちへ来てね〜22時以降は、病院の整形に来てくれたら「止血セットをそろえて待ってるから〜」との事です。

 こうしていつも、ドクターを休ませなかった日々が5年ほどありました。いつも待機していてもらう生活です。8歳で発病して、5年間は「顔パス」の毎日。。。Kが行くだけで、ドクターはKにつきっきりになります。ばたばたと処置が始まる中で、他の患者さんは別の医師が担当して苦情が出る事もありました。大変だったと思います。良く投げ出さずに、他の病院へまわさずに、見てくれたと思います。13歳すぎてから入院する事が減ってきて、通院が2週間に一度という日も出てきて、、、高専に入ってからは〜具合が悪いときだけとなりました。

 肝臓の数値が高いところを見ると、疲労が原因かな?

 無理したんじゃないかな〜今日の体育は、バドミントン。サーブも入るようになったし〜今の教授は、皆と一緒にやらせてくれます。一人で体育館の隅で〜というのとは、訳が違います。

 ついつい、頑張りすぎちゃう(涙)。。。

 やめろって言えません。

 対等には出来なくても、自分の精一杯をいつもやっていたいんです。でも、体力が持たないのでしょう。。。最後は「サーブも入らないし悲惨だったよ〜」っていいながらも、楽しくてしょうがない様子です。

 今日は、寝ずの見張り番だわ〜


 頑張りすぎちゃった分、、、

 ゆっくり休んでもらおうじゃないの!!
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by razuberi3 | 2008-05-20 13:55 | ITP

毎朝のお弁当作りでした〜

 ブリの切り身に唐揚げ粉をまぶして、油を熱してあげていました。

 今日は、和食弁当だぞー!! パチッ!とか、、、油がはねてきた〜サケのフライはこんなにハネないのになあって、、、飛んでくる油をさけながら〜揚げてました。
 

 う、わわ、だれか〜〜〜

 怒濤の叫び声?にかけつけると。。。

 ベットに腰掛けて、左手の甲で鼻を押さえて。。。


 ティッシュがないんだ〜

 あわてて下を見ると、ベッドの下に落ちていました。

 吹き出す鼻血、、、自分でやって〜と渡して

 弁当のおかずを作りに戻ります(登校できるの?)

 やっとこリビングに出てきたKに、トムがいいます!

 鼻血か、、、大丈夫か? 病院いくか!!


 いらん動揺はさせなくていい!!
 
 邪魔だから会社行って...と私にむげなくトムは追い出されました。

 何の役にも立たないし〜

 動揺してたら <<<止血の邪魔>>>

 かわいそうだけど〜トムは自業自得なの(笑)


 Kの病気は、私の食事が悪い!とか〜薄味で素材の味優先の離乳食やアレルギーの代替え献立が悪いとか、、、さんざん言った人なんです。何もかもアレルギー科の医師の指示でやってきたこと
で、「極端な食事制限」はしていません。

 何でも食べながら、様子を見つつ、命に関わる物だけを除去したんです。

 唯一、トムが大好きな「牛乳」を排除...血便と腹痛が起きる為です。命に関わるでしょう!!


 でも、トムには理解不能。。。こんなに体にいいものが=

 だったら、お前の母乳はなんだったのだ!!


 Kの出血は、滅多に遭遇せず、、、大量出血で意識がなくなって入院した日に、トムはほんの数時間つきそいました。それ以外の数多くの出血は見たこともなく、接したこともなく、お仕事からも帰宅しませんでした。

 その一番深刻な出血を数時間見ただけですが。。。今は、出血した瞬間から取り乱してくれます。そして「なんとかしろ!」「お前はなにをやってんだ!!」と怒鳴りますが〜そんなことをして、Kの興奮を高めれば「毛細血管の出血は、刺激に弱く。。。」止められなくなります!!


 知らない顔をしてくれることが「一番です!」

 私だって、医者でも看護婦でもなく...ただただ「気合いだー!!」

 押さえてダメなら、、、冷やして止めな!


 止血剤を飲ませたら「ごくん」が刺激になって、モウ片方からも出血しました。最近の鼻血は、両方から出てきます。両方塞ぐと、口で息をしますから〜酸欠でチアノーゼが出てきたりします。
 そこで顔色が悪いなんて指摘されたら...トムをさっさと追い出して...ゆっくりと穏やかに〜話をします。全然関係ないバカ話をしますが。。。

 笑わせちゃいけません!

 怒らせてもいけません!

 は〜おしゃべり苦手な私。。。穏やかな沈黙へいざなうのだ!

 今日は。。。45分かかって止まりました。

 ここのところ、鼻炎はおさまっていたし〜原因の特定が出来ません。

 今日は、Kが3時に帰ってくるというのに、お昼ご飯食べるのを忘れていて

 サアどうしよう?

 食べるべきか。。。食べないか。。。

 鉢物の土替えをしながらぼーっと考えていて。。。

 今頃、空腹を感じているう!

 悩むたびに食べなかったら〜痩せたよね(苦笑)

 忘れた頃にやってくるスリルとサスペンスがたまらない...
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by razuberi3 | 2008-05-15 13:53 | ITP