子育てが終わって、これからが私の独り歩きです!


by razuberi3
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 Kの下校時間(15:00)にあわせて迎えに行きました。そこから車で30分の病院へ〜検査に行きました。15時40分から検査が始まって16時50分終了。近くの本屋さんで時間をつぶして、17時をちょっと過ぎたあたりに焼き肉屋さんへ行き夕食。友人宅へ届け物をして、そのまま高専に19時到着。Kは19時から21時迄、ロボコンのミーティングの為に登校しました。

 検査の結果は、血小板が7.5万です。普通の方は30〜40万ありますが...Kは低空飛行をずーっと続けています。良いときは10万を超える事があります。

 Kにとっては、まあまあの数値です!

 悪いときは5〜6千*測定不能の瀕死状況もありました。

 あれから10年経ちましたが〜7〜8万の低空飛行状態でも、長く保てたらと思っています。

 5万以上あると、普通の生活が出来るんです!

 とりあえず、7万5千もある?という事で旅行の許可がおりました。

 でも先生の表情は、明るくなくて。。。肝臓が悪くなっているなあ〜なんだろう? 生活が不規則だとか、無理をしていないかい? チョット、心配な数値なんだな。。。

 まあ、旅行はしても良いけれど...急変に気をつける事。

 痛みやだるさ、出血には、要注意だからね

 旅先へ持って行く薬をもらって、帰ってきました。

 何もない事を祈るばかりです!
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by razuberi3 | 2008-10-31 15:28 | ITP

ぜんそく。。。

 昨夜は、吸入を使いました。そうするとあっさりと、発作は引っ込みましたが〜この後は、鼻血が要注意です。血小板が下がっているかも知れないので〜心配しましたが大丈夫でした。

 登校して玄関で「朝の薬、忘れた!」

 いいや!って走って行きましたが〜

 ぶり返したら、中途半端にやめる薬の作用も恐くて〜すぐに帰宅して届けました。


 行ったり来たりの朝だよ〜〜〜(爆)

 中途半端にぶり返すと、発作が長引いて旅行にいけなくなるんです。

 この際、しっかり3日間は飲んでもらいますヨ!

 テオドール 朝晩2回1錠と 血小板の保護にスピルリナと亜鉛のサプリ、8月からの疲労蓄積にLiv.52を1錠のんでいます。

 木曜日に血小板の検査予定です!

 とにかく早め早めに〜先手が功を成すと思います。昨日は、辛みを抑えたキムチ鍋にしました。白菜と大根がおいしい時期ですよね。あさりとそい(白み魚)とホタテと豚肉、長ネギで〜今夜は雑炊にしていただく予定です。

 北海道は、もう「お鍋の季節」ですう〜

 今朝は、手稲山の初冠雪と稚内の初雪がニュースでした。

 冬が、、駆け足でやってくるようです!
 
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by razuberi3 | 2008-10-27 15:21 | ITP

お薬について その2


お薬について その2
[ 新薬情報 ]
 2008年8月22日に、米食品医薬品局(FDA)は、血小板を増加させるトロンボポエチン受容体作動薬である米Amgen社のNplate(一般名:romiplostim)を慢性特発性血小板減少性紫斑病(Idiopathic Thrombocytopenic Purpura)の治療薬として認可した。先に発売となった赤血球および白血球増加因子薬と並び、期待されていた薬剤である。
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by razuberi3 | 2008-10-20 15:12 | ITP

お薬について その1



[ 新薬情報 ]

 2008-02-03 -Amgen(アムジェン)社のトロンボポエチン受容体刺激薬・romiplostim (AMG 531、Nplate) 投与により、脾臓の有無に関わらず免疫性血小板減少性紫斑病(特発性血小板減少性紫斑病、ITP)患者の血小板数を増加・維持しうることを示した2つの第3相試験の結果が医学誌に発表されました。
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by razuberi3 | 2008-10-19 15:22 | ITP

<グラクソ・スミスクライン株式会社>

こちらから〜

グラクソ・スミスクラインのPromacta(一般名:eltrombopag)、
米国FDA諮問委員会の全会一致の推奨を受ける
特発性血小板減少性紫斑病への短期的治療に対して16対0で賛成票が投票

2008-06-06

グラクソ・スミスクラインplc(本社:英国 以下GSK)は、米国FDAのがん治療薬諮問委員会(Oncology Drugs Advisory Committee)が、同社のPromacta (一般名:eltrombopag)の、慢性特発性血小板減少性紫斑病(Idiopathic Thrombocytopenic Purpura、以下:ITP)への短期療法がリスクを上回る利益をもたらすとし、16対0の全会一致で承認の勧告を行ったと発表しました。このFDAの諮問委員会は、2008年米国臨床腫瘍学会(ASCO)にて開催されました。

諮問委員会では、eltrombopagによる短期療法の安全性および有効性に関する試験データが検討され、eltrombopagを使用した患者において血小板数が増加し、出血の発生頻度の低下を示す臨床試験成績について議論が行われました。

GSKのがん領域治療薬開発センターのシニア・バイス・プレジデントで医師のパオロ・パオレッティは次のようにコメントしています。
「慢性のITPは、重篤な合併症を併発し、生命に関わる疾患です。ITPの管理において、最重要の評価項目は、血小板数の改善と出血頻度の低下です。この薬剤が承認されれば、いまだに満たされていない医療ニーズに対する新しい治療選択肢となり得ます。FDAが承認すれば、eltrombopagはITPの患者さんにとって重要な進歩となり、この疾患に対する最初の経口治療薬となります。私たちは、当局と協力しこの目標を達成したいと思っています。」

今回の承認勧告に加え、FDAは先ごろITPに対するeltrombopagのオーファンドラッグ指定をおこないました。オーファンドラッグ指定は、米国において患者数が20万人未満の希少疾病や症状を治療する薬剤に対してFDAから特別に認定されます。

Eltrombopagは、開発中の1日1回経口投与の薬剤であり、慢性のITPにおいて出血の発生頻度を低下させるために必要な血小板数を増加させる骨髄細胞の産生を促進させる薬剤です。

Eltrombopagは、新規のトロンボポエチン受容体刺激薬であり、承認されれば、これまで他の治療を受けてきた慢性のITPの患者さんに対し、血小板数の改善と出血の発生頻度の低下もしくは出血予防のための、最初の短期療法の経口剤となります。

これまでの主要な臨床試験において、eltrombopagを服用した患者さんで、最もよくみられた有害事象は、頭痛、咽頭炎および吐き気でした。

試験データについて
本剤の承認申請は、慢性のITPの患者さんを対象として実施した試験的治療の最大の臨床試験データベースに支えられています。申請においては、2つの主要な試験(第III相試験と第II相試験)のデータが提出されています。

ITPについて
慢性のITPは、血小板の破壊の進行および血中の血小板産生不全、またそのいずれかを引き起こす疾患でそのため出血や打撲傷のリスクが高まります。慢性のITPは、米国において約6万人の患者さんがいると推定されています。慢性のITPの患者さんでは、しばしば小血管からの出血による痣や鼻出血が認められ、また稀に致命的な消化管出血や脳内出血を起こすことがあります。

Eltrombopagについて
Eltrombopagは、経口の非ペプチド性トロンボポエチン受容体刺激薬であり、前臨床および臨床試験において、血小板数を増加させる骨髄細胞である巨核球の分化増殖を促進することが確認されています。同剤は、GSKとリガンド・ファーマシューティカルズ社(Ligand Pharmaceuticals)との共同研究により発見され、GSKによって開発されています。Eltrombopagは、開発中の化合物であり、現時点ではまだ、どのような適応症に対しても、また世界中のいかなる市場においても承認されておりません。(訳注:日本においては、現在第II相試験の段階です。)


生きる喜びを、もっと Do more, feel better, live longer
グラクソ・スミスクラインは、研究に基盤を置き世界をリードする、医薬品およびヘルスケア企業であり、人々が心身ともに健康でより充実して長生きできるよう、生活の質の向上に全力を尽くすことを企業使命としています。
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by razuberi3 | 2008-10-18 15:15 | ITP

漢方薬[ 薬について ]



<漢方薬>

    補中益気湯加味帰脾湯  十全大補湯  

    人参養栄湯小柴胡湯   犀角地黄湯 

    桃仁承気湯桂枝茯苓丸 八味丸


    セファランチンを服用した事がありますが、効果は???
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by razuberi3 | 2008-10-16 15:14 | ITP

出血症状[ ITP ]


*出血症状

1 皮下出血 腕*すね*顔*首*背中にでる

2 鼻 血 

3 内出血   
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by razuberi3 | 2008-10-15 15:05 | ITP

血小板が下がる時

・ 風邪(感冒)などで体内に炎症が起きたとき

・ 精神的ストレス、肉体的ストレスがあるとき

・ 激しい運動

・ 直射日光にあたって、体力消耗した時
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by razuberi3 | 2008-10-14 15:03 | ITP

 体調が落ち着かないKを心配して、、、

 もっくんから事前には「無理してきては、いけませんよ! もっと長いスケールで、技術者としての遭遇など考えていますからね!」ってメールをいただく始末でしたが。。。

 どうせ札幌の方が専門医もいるわけだし〜って

    強 引 グー!!

 かかりつけのドクターも、北大病院にいけば=!ってノリでして。。。結局元気で、病院には行きませんでした(笑)

 *道中長いので〜久しぶりにたくさん話ができました*


 元気でも〜「朝起きたら、体が動かなくなっている...」そんな夢を見るんだ...なんて道中の車の中で告白しだすし、血小板が下がると、体が重くて〜〜〜寝るのも疲れて眠れない。重力が半端じゃない圧力でかぶさってきているとか。。。

 ええー! そうなの?! 

 数値が良くても〜すっげー具合悪い俺が居たりすると...医者や母さんの手前、何も言えねえ! でも「手がげんこつのまま使えなかった日がある」って聞いたら、俺もそうだったよね〜って思ったりして、特に俺は歩けなくなったしさ。。。もう、なんの可能性も無いとこから今に来て? またそこへ戻って行くかも?とか思う訳ですよ!(ゾゾッ)

 車の中でこぼし出したK。。。初めての告白です。

 ちっとも気分がよくないことも、辛い症状も、、伝えなくちゃいかんよ!!って諭しながら、数値が良くても何か違うんじゃないの?って...ずーっと恐かった私の気持ちもさらに膨らんでしまった(爆)Kの心の中に、何かあるとは思っていたの。でも高校生になってからは、特に病気の事は何も言わないし〜

 「なんでもない!」って。。。

 発病が7歳だったので、出血の恐怖とか。。。心のケアが必要かも知れないと言われた事がありました。とてつもなく、出血や病状への拒否感とか恐怖感を持ってるようならと...でも専門医のいない町では、Kの気持ちを受け止めて行くのは「お母さん、あなたですよ!」って言われています。一生懸命心理学も学んでみましたが。。。どのくらい癒してやれたのか(涙)

 病気が恐くない訳はないし、辛くない訳も無いし、それでもKが仲間達と過ごしている事で癒されたり、励まされたり、助けられて、穏やかな日々があるわ〜って信じようともしていました。

 データが良くても悪くても、Kの体のなかの辛さは言わなくちゃ判らないからね。。。

 もっくんのやさしい語り口と、鮮やかにみえたエンジニアとしての夢!や想い!がKの心の壁をやぶってくれたのかもしれません。

 もっくんもご両親には病気の話はしない?言えない?と言っていたし...Kやもっくんが言わなくても、親というのはいつも「一番の危険と一番の幸せ」を常に意識しているんです。

 貴方達が、心の中にしまっていてもね。。。

 心配かけないって、強い背中を見せていてもね。。。

 母親って言うのは、仕方がない物で〜

 貴方達の心の奥を常に探って居るんです(笑)

 貴方達が言わないことを白状させようとはしないけれど!!

 カマはかけるけど〜 ホラもふくけど...

 そうしていつも遠くから見守っているのヨ〜(笑)

 時に「安心させてやろう!」と思った日には...

 素直に白状しましょうね!(微笑)

 全部を言わんくても〜「ちょっとだけ疲れてる」でいいからね。

 恐い日には「なにいってんのよ、母さんの子だもの〜大丈夫!」っていわせてほしいな!

 大人だって、泣いていいのよ!!

 くじけたっていいっじゃない!!

 明日になって、また笑う事が出来たら。。。

 もっくんと握手して、おばさんは想いっきり思いました。

 この優しさ、この手のぬくもりに、心から感謝です。。。

 でもね、お願いだから 良い塩梅で〜〜〜

 そんなの、おたがいさま〜って笑ってくれたけど心配なんだもの。。。

 私が貴方にあったのは、今のKとそんなに変わらない年でしょう!

 それから「成人式だよ〜」とか、卒業式だよ〜とか、いろんなことを知らせてくれた...

 まるで、モウ一人の息子のように。。。

 いつかKも貴方のように大人になれるかな?って、私にいっぱい夢をくれてた...Kと話す貴方の背中を見ながら〜成人式の写真*大学を卒業した日の写真、走馬灯のように目に浮かんでいるの。

 
 来年、こちらに来たら。。。

 ウチの駐車場で,Kの車椅子をばらして1から作ってみようか...

 あのときは、言えなかったけど〜〜〜

 ねじを一本ずらしただけで、ヒックリ返る車椅子です(笑)

 さすが、もっくん。。。一番最初に重心の軸の2番目って見てたね。

 脊損だと、重心はもっと前でしょう。ちょっと不思議だったかな? 皆の歩みについて行けるように、重心をいじっています。Kの体を支える為に、スピードを出す為に、、、あちこち、工夫をしています。

 実は、もっくんに見てほしかった車椅子です!

 彼なら何処を調整するかしら?って思っています。

 体に合わせる事ほど難しい事はありませんね〜〜〜

 そんな気持ちが届いたのかしら?

 また、北海道を Kを訪ねてよいですか?って聞かれました。

 とてもうれしい出会いでした。

 残念なのは、まだKが将来をきちんと考えていない?ことです。

 今まで、そんなに時間があると思っていなかったので「とりあえず今ここで元気だったら〜」って走ってきちゃって、未来の自分を想像してなかったよ...俺〜

 だったら、これから考えて行きなよ!

 今度逢うときに、すこしでも話せたら良いんじゃない?

 帰りの車のなかで、3時間ほどあ〜でもない、こ〜でもないって話をしていました。残りの2時間は,CDを聞いて、ひたすら寝られちゃった〜〜〜

 あたちも眠いんですけど〜(爆)

 車の旅は、これが良いのかもしれません。

 だれかに聞かれる事も無いから、込み入った話をしてます。

 体のしんどさも、聞けば返って安心した私が居ます。

 何も判らずに想像するよりも、イヤらしくないでしょう(笑)

 こんなときに体がダルッ!と聞けば、食べさせる物が違ってくるし〜

 とりあえず今、薬はないので。。。

 ご飯で調整します。熱っぽければ、キャベツとショウガと鳥だしのスープとか。。。サプリを追加したり〜血管を強くする物を探したり〜でも最後はきっと栄養のバランスと免疫力なのかしらネ...
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by razuberi3 | 2008-10-13 15:02 | ITP

 体調が落ち着かないKを心配して、、、

 もっくんから事前には「無理してきては、いけませんよ! もっと長いスケールで、技術者としての遭遇など考えていますからね!」ってメールをいただく始末でしたが。。。

 どうせ札幌の方が専門医もいるわけだし〜って

    強 引 グー!!

 かかりつけのドクターも、北大病院にいけば=!ってノリでして。。。結局元気で、病院には行きませんでした(笑)

 *道中長いので〜久しぶりにたくさん話ができました*


 元気でも〜「朝起きたら、体が動かなくなっている...」そんな夢を見るんだ...なんて道中の車の中で告白しだすし、血小板が下がると、体が重くて〜〜〜寝るのも疲れて眠れない。重力が半端じゃない圧力でかぶさってきているとか。。。

 ええー! そうなの?! 

 数値が良くても〜すっげー具合悪い俺が居たりすると...医者や母さんの手前、何も言えねえ! でも「手がげんこつのまま使えなかった日がある」って聞いたら、俺もそうだったよね〜って思ったりして、特に俺は歩けなくなったしさ。。。もう、なんの可能性も無いとこから今に来て? またそこへ戻って行くかも?とか思う訳ですよ!(ゾゾッ)

 車の中でこぼし出したK。。。初めての告白です。

 ちっとも気分がよくないことも、辛い症状も、、伝えなくちゃいかんよ!!って諭しながら、数値が良くても何か違うんじゃないの?って...ずーっと恐かった私の気持ちもさらに膨らんでしまった(爆)Kの心の中に、何かあるとは思っていたの。でも高校生になってからは、特に病気の事は何も言わないし〜

 「なんでもない!」って。。。

 発病が7歳だったので、出血の恐怖とか。。。心のケアが必要かも知れないと言われた事がありました。とてつもなく、出血や病状への拒否感とか恐怖感を持ってるようならと...でも専門医のいない町では、Kの気持ちを受け止めて行くのは「お母さん、あなたですよ!」って言われています。一生懸命心理学も学んでみましたが。。。どのくらい癒してやれたのか(涙)

 病気が恐くない訳はないし、辛くない訳も無いし、それでもKが仲間達と過ごしている事で癒されたり、励まされたり、助けられて、穏やかな日々があるわ〜って信じようともしていました。

 データが良くても悪くても、Kの体のなかの辛さは言わなくちゃ判らないからね。。。

 もっくんのやさしい語り口と、鮮やかにみえたエンジニアとしての夢!や想い!がKの心の壁をやぶってくれたのかもしれません。

 もっくんもご両親には病気の話はしない?言えない?と言っていたし...Kやもっくんが言わなくても、親というのはいつも「一番の危険と一番の幸せ」を常に意識しているんです。

 貴方達が、心の中にしまっていてもね。。。

 心配かけないって、強い背中を見せていてもね。。。

 母親って言うのは、仕方がない物で〜

 貴方達の心の奥を常に探って居るんです(笑)

 貴方達が言わないことを白状させようとはしないけれど!!

 カマはかけるけど〜 ホラもふくけど...

 そうしていつも遠くから見守っているのヨ〜(笑)

 時に「安心させてやろう!」と思った日には...

 素直に白状しましょうね!(微笑)

 全部を言わんくても〜「ちょっとだけ疲れてる」でいいからね。

 恐い日には「なにいってんのよ、母さんの子だもの〜大丈夫!」っていわせてほしいな!

 大人だって、泣いていいのよ!!

 くじけたっていいっじゃない!!

 明日になって、また笑う事が出来たら。。。

 もっくんと握手して、おばさんは想いっきり思いました。

 この優しさ、この手のぬくもりに、心から感謝です。。。

 でもね、お願いだから 良い塩梅で〜〜〜

 そんなの、おたがいさま〜って笑ってくれたけど心配なんだもの。。。

 私が貴方にあったのは、今のKとそんなに変わらない年でしょう!

 それから「成人式だよ〜」とか、卒業式だよ〜とか、いろんなことを知らせてくれた...

 まるで、モウ一人の息子のように。。。

 いつかKも貴方のように大人になれるかな?って、私にいっぱい夢をくれてた...Kと話す貴方の背中を見ながら〜成人式の写真*大学を卒業した日の写真、走馬灯のように目に浮かんでいるの。

 
 来年、こちらに来たら。。。

 ウチの駐車場で,Kの車椅子をばらして1から作ってみようか...

 あのときは、言えなかったけど〜〜〜

 ねじを一本ずらしただけで、ヒックリ返る車椅子です(笑)

 さすが、もっくん。。。一番最初に重心の軸の2番目って見てたね。

 脊損だと、重心はもっと前でしょう。ちょっと不思議だったかな? 皆の歩みについて行けるように、重心をいじっています。Kの体を支える為に、スピードを出す為に、、、あちこち、工夫をしています。

 実は、もっくんに見てほしかった車椅子です!

 彼なら何処を調整するかしら?って思っています。

 体に合わせる事ほど難しい事はありませんね〜〜〜

 そんな気持ちが届いたのかしら?

 また、北海道を Kを訪ねてよいですか?って聞かれました。

 とてもうれしい出会いでした。

 残念なのは、まだKが将来をきちんと考えていない?ことです。

 今まで、そんなに時間があると思っていなかったので「とりあえず今ここで元気だったら〜」って走ってきちゃって、未来の自分を想像してなかったよ...俺〜

 だったら、これから考えて行きなよ!

 今度逢うときに、すこしでも話せたら良いんじゃない?

 帰りの車のなかで、3時間ほどあ〜でもない、こ〜でもないって話をしていました。残りの2時間は,CDを聞いて、ひたすら寝られちゃった〜〜〜

 あたちも眠いんですけど〜(爆)

 車の旅は、これが良いのかもしれません。

 だれかに聞かれる事も無いから、込み入った話をしてます。

 体のしんどさも、聞けば返って安心した私が居ます。

 何も判らずに想像するよりも、イヤらしくないでしょう(笑)

 こんなときに体がダルッ!と聞けば、食べさせる物が違ってくるし〜

 とりあえず今、薬はないので。。。

 ご飯で調整します。熱っぽければ、キャベツとショウガと鳥だしのスープとか。。。サプリを追加したり〜血管を強くする物を探したり〜でも最後はきっと栄養のバランスと免疫力なのかしらネ...
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by razuberi3 | 2008-10-13 14:07 | ITP