子育てが終わって、これからが私の独り歩きです!


by razuberi3
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<   2008年 11月 ( 7 )   > この月の画像一覧

10年経ちました。。。

7年目位から。。[ ITP ]

 発病して7年目くらいから、数値が5万〜8万くらいの好成績を出す事がでてきました。

 発病後5年くらい、測定不能から3万をいったりきたり

 ときどき、「5万」でお祝いしてました〜

 盆暮れ正月は入院していたし。。。小学校は良く休んでいました!

 中学で「卓球部」にはいり。。。。「血まみれ卓球」とニックネームがついてしまう(苦笑)まあ、よく鼻血がでていました。授業中も〜先生が慣れてきて、出血時間を計ってくれていたり...保健の先生が「止血のプロ」になっちゃったり。。。


 高専に入ってからは、入院は「盲腸」だけです!

 盲腸は、普通の手術は無理だろうという事で[内視鏡手術」でした。今もお腹に三つの傷があります。小さな穴を三つ開けて取りました。

 盲腸を取った後の一年は、数値が安定しませんでした!

 体調が良くなってきたのは、今年からです。

 今年は結構元気にやっています。

 血小板もまだ、5万以下には下がってません。

 10年たって、、、6〜8万というところかな?


 今飲んでいる薬は、肝機能を良くする薬だけです。

 サプリはビタミン剤と亜鉛ですが、目を盗んではさぼります。

 Kは、ナニをやってもダメ!って言ってます(涙)

 出血時には、止血剤を飲ませています。

 食べ物は、ビタミンKを含むものを選びます。

 気をつけているのは、それくらいです。。。

 プレドニンで肝臓が悪くなったので、今は飲んでいません。飲んでも数値は低いままだったし〜血小板の働きが悪くなるとの説もあって。。。

 自力回復を待つ!!

 とても消極的な治療体制ではありますが、これで上がってきたような気もするんです。

 低いながらも、頑張ってくれていると信じて。。。

 今は、

  血小板が少しでも増える方法

       と

  血小板が有効に働く方法

       この二つに、かけていますう〜

 
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by razuberi3 | 2008-11-17 19:53 | ITP

 時々、息子の病気について検索します。。。

 しばらくしてなかったんだけど〜昨夜の事です。

 でてきた。。。これで治った「体験談」

 そしてお金を振り込めば、送られてくるという。。。

 まだ、一度もこの病気について治療以外の目的でお金を払った事はありません!

 闇から聞こえてくる声は<もしかしたら〜。〜>って...

 食事やサプリなど。。。いろんな物を探ってみますが

 どれもこれもいまいちで〜

 悩んでいたって<机上の空論>と思うけれど

 だからといって、安易に手を出すほど馬鹿でもなくて

 ただじっくりと のんびりと

 なかよくしていこう!って思うのでした。。。

 悩んでみても 始まらないから〜
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by razuberi3 | 2008-11-16 19:55 | ITP

 LG21ヨーグルトを一週間食べてみて 検査にいくつもり。。。本当は一ヶ月で行きたいところですが、前回の数値が悪かったので来週はこれ以上落ちてはいないか調べなくてはいけません。

 23日の全国大会は、ピットインメンバーに頑張ってきてもらいます。

 自分が手がけたロボなので、本当は行きたいけれど〜体調も勉強も考えて、来年ピットインするために今回は行かない決断をしました!!

 全国大会は、行きたいけれど<行かないよ!>

 飛行機での旅行、温度差の影響、出血傾向にある今の体では、到底無理だと。。。来年は地元での大会だからね〜そこでDとともに頑張る!!

 せっかく3年生迄、来れたんだもの〜5年生迄、そして卒業もちゃんとしたい!!

 成績は心配なくてもね〜俺の体を持たせなくちゃ〜

 病気でなかったらなあ〜って 思うけどね。

 病気が 障害が いろんな意味で大人にしてくれた!!

 これから少し 体のメンテだね。。。旅行も外出も制限です。

 体を静かに休めましょう。。。
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by razuberi3 | 2008-11-10 14:19 | ITP

*とりあえず体が『受け入れてくれたら』。。。お金の続く限り〜やってみます(笑)

 乳製品へのアレルギーがあり、積極的な飲食はしてません!

 でも〜LG21ヨーグルトがいいと聞きましたので試してみようと。。。思います。

 LG21ヨーグルト「リスクと闘う乳酸菌」ですって〜とりあえずは、本日11:15に食べました。この時間を選んだのは「空きっ腹を避けました!」(食物アレルギーがおきにくいから)

 朝食から2時間後のことです。

 平日は、どの時間帯を狙いましょうか?

 朝食後か、昼休みか、夕食後。。。空腹を避けるとその辺です。

 ポリフェノールを含むものが良いというので、だい好きなココアも〜万歳!!

 我が家は、牛乳抜きココアなんですよ〜「よいかな?」

 そして、お薬は「加味帰脾湯」が出血傾向を改善すると言います。

 一度、ちゃんとした漢方医を訪ねたいと思います。


<良いとされる食べ物>

・ココア(牛乳抜き)
・もずく、めかぶ(フコイダン)。。。Kは、苦手です!
・ヨーグルト(乳酸菌LG21)試食中!
・しその葉は大好きで〜手巻き寿司でムシャムシャ食べます。

*ポリフェノール、ビタミンP(ルチン)、OPC、アントシアニン、ビタミンC&ビタミンKを含むもの〜

ビタミンKは、1929年にデンマークのダムによって、血液を正常に凝固させるための必須物質として発見されました。ビタミンKの名前の由来も、オランダ語の「凝固(koagulation)」の頭文字からきています。出血時に血が自然に止まるのは、体内に血液を凝固させる物質があるためで、その血液を凝固させる物質のひとつであるたんぱく質を活性化させる補酵素として働くのが、ビタミンKです。

<ビタミンK>ほとんどがよく食べている物でした〜

・ほうれん草・バジル・しその葉・よもぎ・春菊・小松菜・パセリ(ビタミンK)
・岩のり・味付けのり・玉露・紅茶・なっとう

<ビタミンC・ポリフェノール含有>

・イチゴ・プルーン・ぶどう(大好き)
・トマト・なす・サツマイモ(好きでも嫌いでもなく〜)
・黒ゴマ(お弁当のご飯は必須)
・そば(大好き)
・赤ワイン(未成年なのでお料理の隠し味〜)

 とりあえず今は疲れすぎないようにしながら、バランスの良い食事を心がけています。誰もが当たり前に、気をつけている事ですが。。。それが一番かと思っています。なるべくゆっくりと過ごす時間を作らないと、肝臓は回復できないでしょう。睡眠時間を取らないとね〜〜!

 ターメリック(ウコン粉末)を買ってきました。野菜炒めやスープに入れてみます。肝機能の改善になればうれしいなあ〜後はシジミやアサリのみそ汁でしょうか。。。塩分は、元々が薄味なので大丈夫のようです。(保健所のチェッカーで合格)

 今日はお天気が良くて、暖かい日曜日です。トムが軽四のタイヤ交換を済ませました。

 これで、雪が積もっても大丈夫です!

 午後2時 卵85円。。。時計を気にしています。

 お野菜も安いので、混んでいるでしょうね...

 今年もお正月を家で過ごせるように頑張ります!

 ドクターを呼び出さないように。。。

 元気で年を越せるように。。。

 今からね〜ファイトーおう
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by razuberi3 | 2008-11-09 14:18 | ITP

 Kが見ていたページは、特発性血小板減少性紫斑病でした。

 友人達は興味本位もあって、いろんな検索をしてはKに教えていたようですが。。。

「お前達が調べるのは勝手だけど、見たくない!」と言ったそうです。

 それからは、友人も何も言わなくなったそうです。

 ほんの一週間くらいの事だったと...なにが書いてあっても、俺の体に当てはまる事もあれば、違う事もあるしね! 知りすぎて恐くなって、思うように行動できなくなる事が一番嫌だからさ!!
 おかんが死ぬほど調べて、そこから俺の体質に合う物と合わない物と選択してくれている事を信じていたし。。。誰が、なにを言ってもいいんだ!!
 俺が幸せに生きていればね、、、関係ないよ...面白かったら調べればいい、でも俺には言うな! 入らない事で、悩みたくはない!っていってきたよ。俺は俺の体を信じているし。。。亡くなっている人が居ても、それはインフルエンザだって*肺炎だって*風邪でだって亡くなる人が居るんだから...これだけの病気で、亡くなった人がいない訳はないでしょう。

 でも大丈夫だよ!!

 ショックも一杯味わったけれど、俺が悩んでいるといつも「大丈夫、死なせない!」って豪快に笑い飛ばしてくれたじゃん!! 

 あんたの体は、どこにもあてはまらない!!って言ってくれたよね。

 CPでITPで喘息でアレルギー体質で。。。こんな奴は、何処にも居ないって。。。

 だからこそ大丈夫!!ってさ〜

 10年か。。。ここ迄来たら、よけいに大丈夫って思えてきたし〜実は、検索は凄く辛かったし恐かった。友達は楽しそうに見ていても、俺はそれをみて同情されるのも嫌だったし〜俺のプライバシーはないのかよ!って思ったし。。。こんなにさらされるのか!(うんざり)

 この本は、とても判りやすく書いてあるね。簡単すぎて物足りないくらいだけれど。。。無駄がなくて、読みやすい。抵抗なく、受け入れられるよ。

 ネットは、しんどかったなあ〜お前も死ぬの?なんて聞かれるし。。。

 ネットになんか載らない病気がよかったと思った〜(爆)

 今はもうおかんと話して、スッキリしたから心配しないでね!

  俺、大丈夫だから〜〜〜
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by razuberi3 | 2008-11-07 14:16 | ITP

念願の本が届きました!

その1 こんな感じで〜段ボールで包まれています

その2 観音開きであけていくと。。。

その3 結構頑丈! 中にもう一包み。。。

その4 やっとでてきた〜薄紙をはいで。。。

 *301円の本ですが〜ポイントを使って130円でした。

 セブンイレブン受け取りで、買いました。

 包装が頑丈なので。。。301円だけど〜ひょっとしたら立派な本なの?って、思ったりもした訳です(ぷぷ)

 そしたらね〜厚さは3mmほどです(わっ!)

 大きさもA4の半分です(おっ...)

 厚生省 特定疾患 難病のケア・システム調査研究班(株に本出版サービス)でした。包装は、販売店でやってくれたのでしょうが〜とても「大切」に包装されていました。受け取り本人以外、絶対開封しないこと!! ...って書いてあります。とっても、厳粛な気持ちで開けています。

 大事にしますね〜

 内容を確かめて、Kにわたす事にしました。そろそろ、きちんと医学的な理解をする時期でしょう。

 そんなふうに思いました。

 もしかしたら私が苦しんだように。。。

 どうすれば良いのか! どうしたら出血しないの? 

 どうしたら普通の生活ができるんだ!って。。。

 新たに悩むかも知れない。

 でも今迄と何も変わらずに、元気で生きて行く為の予備知識として押さえてほしい。

 ず〜っと、友達で居ようね! 

 病気と仲良くしようね!って言ってきた気持ちも、今まで以上に判ってくれると思う!!

 それを信じて、高校3年生の君へ送ろうと思いました。

 驚く内容もあるでしょう。

 これからの人生に不安も持つかも知れない。

 でも10年という月日を、君はこの病気とともに歩いてきたんだから

 きっときっと、大丈夫!!

 友達がネット検索をして君に見せたものが。。。

 それが本当に正しい物なのか。。。

 どんな気持ちで眺めたかは、親の私にもわかりません。

 でもね、どうせなら「正しい事」を知ってほしいの。

 どんな記事で、どんな情報なのか...それが重要ではなくて、どんな病気なのか...同じ病気の人はどんな生活をしているのか...君には、きちんと知ってほしい!!

 それはもっと早いうちにやるべき事だったと、

 友達に知らされる前に話したかったけれど〜

 もしかしたら治るかも知れない!と期待していて。。。

 遅れてしまいました。

 私に勇気が足りなかっただけかも知れない、

 君が知りたいと言わない事に甘えていたのかも知れない、

 発病から10年経った今、突然に言われても困るかな?って思いながら。。。

 そのときそのときを過ごしてくるだけで、精一杯の私でした。

 今までこうして元気で来たのだから、自分を信じて受け止めてほしい!!

 立派な大人の体になった君に、男らしく強くありたいという君を信じて。。。

 あの日障害を告知されても「車椅子は僕の足だから〜」って笑ってくれた君に、今度はこれからも「共に歩いて行く病気!」として新たなる告知の時期が来た事は、理不尽な想いで一杯の私です。

 治してはあげられなかった。。。健康だけが逃げて行くんだと。。。

 どうしてここまで来る迄に、治してあげられなかったのだろうと。。。

 何度も何度も思ってきたけれど。。。

 この10年、なんとか共に歩いてきたんだものネ!

 お友達に先を越されちゃったけれど。。。

 正しい理解をする為に、あえて取り寄せたの。

 ネットが嘘だとは言わないけれど。。。

 正しい知識で、覚えていてほしい!

 母親として伝えられる事、こんな形でご免ね。。。
    
         昨日は書けなかった気持ち。。。
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by razuberi3 | 2008-11-06 14:13 | ITP

 一日夜の釧路到着後に、鼻血傾向がありましたが!!

 2日のコンテスト中は元気に頑張っていましたが〜〜!


 ここから、汚い話でご免なさい。。。

 3日の朝*朝食にいきますと、元気に食べていたはずのKが、、、急にうっ...と声を発した瞬間にたべものを吐きだして、ついにおなかがカラポになる迄そこで吐き続けてしまいました。

 <そして、鼻血が吹き出して。。。出血と吐瀉物の海でした>

 テーブルは、虫の知らせかな〜なぜか、一番奥のついたての陰で<隣席>でもなければ、気づかれない場所でした。生憎、隣席は埋まっていたんですが、食べ終わっていて...Kが吐き始めるとすぐに席を立たれました。

 ご免なさいね〜被害は若いカップル一組様、本当にご免なさい! 
 この場を借りてお詫びします。

 ちょうど人が引き始めていたときでもあったので、そこで落ち着く迄すわっていました!というか、吐いているので動けなかったのです。

 東急インでよかったです。。。一流ホテルだけに騒ぐ事なく、そっと私におしぼりと山ほどの紙ナプキンを差し出してくださいました。私は後片付けも〜済ませて、レストランをでる事が出来ました。

 お心遣いが、嬉しかったです!

 落ち着いたところで、トムにKと部屋に戻るように促して。。。フロントで念のために救急病院を確かめました。それから3人でチェックアウト迄、部屋で休むようにしました。来る前に肝機能の数値が異常に高かったし、昨夜からの出血傾向もあったので〜私自身の動揺はなく、過労での吐き気なら休めばおさまる事も判っています。

 娘とはホテルロビーで待ち合わせをしていましたが、「寝坊しちゃった」と電話をよこしたので私が一人で運転して娘の寮まで迎えに行きました。

 Kとトムを残したのは、Kに適度の緊張をさせるためです!!

 僕の体を知らない...僕がしっかりするしかないだろ〜

 私が居ると、安心して甘えていられますが(笑)...そうは、いきません!! 昨日迄の疲れを一気に放心するから吐き気も出血も一度にやってきましたが〜〜〜まだ自宅ではないのですから、一気に抜かずに小出しで疲労回復させて行かなくてはいけません!!

 適度の緊張を与えます!

 ロボコンが優勝という形で終わった今、気力がすとんと落ちるとそれがまたいろんな形で体にでてきます。それを小出しさせる為に、適度の緊張感を持たせながら少しずつ気分転換をさせていかなくては〜〜〜本人は、「すと〜ん」と落ちてしまうのを止められずに居るのでしょう。。。放心しています(苦笑)

 はあ〜終わった!!って。。。

 そこで。。。娘を迎えに行って連れてくる迄の40分、私もKになにかあったら?とは考えました。でもね、今日一日を乗り切る為には、ここでへこたれてはいけません!! 

 Kにとっても、楽しい旅行で終わらせてやらなくては...

 吐いた事で「ごめなさい」を連発してるし、出血の恐怖にもとりつかれている...そんなKをあえてホテルの部屋に残しました(鬼)

 娘を車に乗せてホテルに戻ると、元気にチャットで友達と連絡を取り合っています(ふう)

 それからチェックアウトをして、娘が待つ車に乗って<お買い物ツアー>です。なんどか、鼻血は出ましたが、15〜20分で止まるので病院へはいかずに札幌市内で夕方迄ゆっくりと過ごしていました。

 トムは、高速は休み無しで一気に帰りたかったでしょうが!!

 高速のエリアでは何回か休憩を取って。。。助手席に座ったり、後部へ座ったり、暗い夜道でも気分を変えながら帰宅しました。

 それでも今朝は、お尻が痛い!と言います。

 今日は一日学校を休んで家で寝ています。

 明日はレポートの提出と試験があるので、今日一日ゆっくり休んで回復サポートです。目覚めの空きっ腹に、あったかいタマネギのスープを飲ませます。それから炊きたてのご飯に塩シャケを焼きましたが、食欲はないようです。ご飯は、ほんの数口で残しました。胃は何ともないと言いますが...疲労で弱くなってますね〜

 、、、今日は車椅子に腰掛けられず、、、
 
 とにかく、お尻が痛くて 眠いんだあ!!

 札幌迄は慣れている道なので平気なんですが〜札幌からさらに6時間かかりますから、特殊な座布団を使っても疲れています。今回ははっきりとした痛みもあるので〜そうとうしんどいと思いました。もっと体を伸ばせるような状況でのドライブを心がけて行こうと思います。

 夏は、草原でのびのびと体を伸ばして休む事も可能ですが、、、

 冬はね〜特に今の時期は、体を伸ばして休める場所がありません。今回はKの体にとって、一番辛い旅行だったと思います。私たちでも、とても疲れましたから〜

 
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by razuberi3 | 2008-11-03 15:15 | ITP