子育てが終わって、これからが私の独り歩きです!


by razuberi3
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インターシップへ〜

明日、東京へ行きます!

 Kが、8/2〜8/7までインターシップ(企業研修)です。

 私は、娘の所で遊んでいます。。。 横須賀の妹宅を訪ねたり。。。

 Kは、ホテルに泊まって。。。   研修会場に缶詰〜〜〜

 7日午後に研修が終わると、先輩と浅草でお食事!

 8日〜娘とKと私の3人で周遊(V)

 10日は、J氏とあって〜〜〜12日に帰宅します。

 その間、父ちゃんは一人留守番と思いきや〜

 俺も東京に出張ださ...5・6・7...あたりの1泊2日!

 だからといって、私たちと会いに来る訳ではなく〜〜〜会えるようにと言う訳でもなく、羽田でばったり逢うかと思っていたそうです。でも私たちは、研修終了後すぐには帰らないから〜(笑)

 私一人の飛行機代で済むんだもの〜そりゃあ、東京で会えそうな人とは可能な限り逢うんださ!

 抜け目のない私のスケジュールに飽きれてますが。。。

   7日に帰らないのか... ...しょうがないな!(苦笑)

 夫の機嫌を損ねたと思うが... ...今更それにめげる私ではないさ...行ってきます!

   もう知人・恩師・友人、みなにアポとっちゃったしね〜〜〜(ぷぷ)

 どこでも知人を訪ね歩く私に、あきれ顔の父ちゃんです。。

 私は友人や知人の活躍はとても良い刺激になるから、出来る限りKを連れて見に行くし〜〜〜

 マア、良く出かけるおかんなのです!!

 良妻賢母は無理だし。。、。。、 普通の専業主婦でもいられない。。、。。、

 出る時は出るし〜〜〜 飲む時は飲むし〜〜〜 

 泣いたり... 怒ったり... 笑ったり... 反省あるのみ... 前を向いていたい!

 忙しい事が、私の心臓をへこたれさせないコツ☆だと思っている。

 熱い夏を 有意義に過ごしたい!!

   \(*^∇^*)/ いってきまあす \(*^∇^*)/ 

 
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by razuberi3 | 2009-07-31 23:16 | チェアウォーカー

森永ココア

 今日から始めました!

 カカオFFAココアが届き、今日から早速始めました。説明書通りに作ると,かなり濃いめで苦い感じがします。でも私もKもおいしく感じました。これから楽しく飲んで行こうと思います。

 1回に飲む両は100ccなので、そんなに多い量ではないのですが一気に飲まないと駄目!

 食間に飲むようにとあります。

 寝る前に飲むと、胃に滞留する時間が長くなるのでいいとか...

 まだまだ勉強中の私です。。。

 毎日続けて行けると良いのですが、研修中はちょっと無理かもしれません。

 熱湯で粉を練る事が出来ないので、、、でもまた研修が終わってしまえば毎日飲めるし、期間が決まっている訳ではないのでこれから長く飲む事を考えると研修の間はお休みしても良いかと思っています。

 これで本当に除去が出来たら嬉しいです!!

 
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by razuberi3 | 2009-07-26 20:50 | ITP

kokoa

 今日から始めました!

 カカオFFAココアが届き、今日から早速始めました。説明書通りに作ると,かなり濃いめで苦い感じがします。でも私もKもおいしく感じました。これから楽しく飲んで行こうと思います。

 1回に飲む両は100ccなので、そんなに多い量ではないのですが一気に飲まないと駄目!

 食間に飲むようにとあります。

 寝る前に飲むと、胃に滞留する時間が長くなるのでいいとか...

 まだまだ勉強中の私です。。。

 毎日続けて行けると良いのですが、研修中はちょっと無理かもしれません。

 熱湯で粉を練る事が出来ないので、、、でもまた研修が終わってしまえば毎日飲めるし、期間が決まっている訳ではないのでこれから長く飲む事を考えると研修の間はお休みしても良いかと思っています。

 これで本当に除去が出来たら嬉しいです!!

 
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by razuberi3 | 2009-07-26 20:46 | ITP

今日は仕事でした〜

 とある病院の会議に参加して。。。内科医の話を聞いていたんですが、、、

      彼のお行儀が悪くてがっかり! 


 こんなドクターの世話にはなりたくないな!と思ってしまうほど〜〜〜(苦笑)

 自分が話している時はまだ良いのですが。。。人の話を聞く態度が出来ていない!!

 私の真向かいに座っている彼は、いすから落ちそうなほど足を投げ出している。

 テーブルの下から、長くもない足が...びよ〜んと出てるし〜

 他人の発言時は、携帯でメールを打って笑ったりしています。 

       人としてどうか?と思ってしまう、、、


 主治医はカルテに、私がどんな時間にきても自分に連絡を!とカルテに書き込んでくれたのですが。。。救急で行っても「大きな病院へいけ!」と主治医につないでくれないドクターです。

 不愉快でこのたび病院を変えて喜んでいたら、今度は仕事で2ヶ月に一度、遭遇するのでした(ム)
 
 彼の医療や患者に見せる想いは、果たしてどうなのか?

 私と並んだ席で,彼の足癖を見ていた人はどんな想いでいたんだろう?

 私の隣の弁護士さんとか、、、薬剤師さんとか、、、職員さんは?

 日本は,やっぱり『ドクターが偉いのかな?』

 職員は、特に何も言えないのか。。。

 本当ならメールを打つのくらいは、やめさせるべきではないか?

 だって会議の発言者で、彼が問題提起して...皆に意見を聞いているのだから!!


 専門職の世界では,一般人の想いが通じなかったり理解されない事は多いけれど...

 ある一つの組織に対して、求められているのはきっと同調してくれる意見であって...反論や庶民の感情ではないのですね。でもそれではいつまでたっても、医者サイドと患者サイドの隔たりは消える事なく、、、寄り添う事もないでしょう。

 なんだか、何を求められているのか? 何のために話し合っているのか?

 さっぱりつかめない結果となりました。。。ナニしに行ったんだろ!(爆)

 

 
 
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by razuberi3 | 2009-07-22 20:43 | 徒然

理不尽だった!

 血小板が安定するから〜って説明を受けて。。。血小板が不安定な状況を少しでも良く出来ればって思って...

 『ITP』という難病に対しての治療は、いまや『ピロリ菌の除去』をしてからプレドニンを使おう!という所まで進化しているらしい。。。そんな話を聞いて!!
 
  試して みたんだあ!!


 抗生剤と胃薬を7日間飲むだけという「ピロリ菌除去」に挑戦しました!!

 7日・火曜日の夜に飲んで、8日・水曜日の朝に飲んで、水曜日の夜に飲んで、9日・木曜日の朝ものんだ。一日2回だから,それはきっちり守っていた...

 水曜日の朝には咳が出てきて...水曜日の昼間は、体がだるくて動けなかった。そして水曜日の夜には,増えるはずの血小板が急激に減少して行く!!
 
  話が 違うだろ!!


 それでも木曜日の朝は飲んだが、、、夜はもうギブアップ!!

 体にだるさも半端ないし〜〜〜体中に点状出血がひろがって、かなりヤバいのはすぐにわかった。尋常じゃない肌の色、咳、体のだるさ、、、半端じゃなかった(撃沈)
 
 これって 直すための治療だろ!!


 そう思いながら、、、土曜日の朝には救急センターへ行き、投薬中止。そして2日おきの血液検査を繰り返して,今は無罪放免:治療停止:自由の身となっている∧∧!

 何もかもが,理不尽だった。直すための薬で拒否反応がでて、血小板が減少する!!

 まあ,戦いを申し込んで あっさりとKO負けだ...反撃もせずに、負けた(号泣)

 そして薬をやめてから1週間がたつというのに、俺の体は鉛をつけたように重くだるく疲れる。
ちょっと動いただけで,いつもより10倍疲れる(涙)

 もう薬は飲んでいないし。。それでも副作用か?

 副作用というのは,薬をやめたからといってそう簡単に復帰できない物なのか...

 全く理不尽な思いの中で、しばしへこんでいた。。何も手に着かず!!

 そんなKをじっとただ見つめていた私。。。

 保護者として抱いた感情も、ただただ<<<理不尽だった!!>>>

 
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by razuberi3 | 2009-07-20 23:03 | ITP

*ココアの遊離脂肪酸とピロリ菌


 ココアを飲むとココアに含まれるカカオFFAが、胃の中のピロリ菌に直接接触し、ピロリ菌に直接侵入できるカカオFFAは、細胞膜に攻撃する。

 このカカオFFAにピロリ菌を死滅させる作用があることは、森永製菓の研究で判明!


 森永製菓ではさらにピロリ菌を減少させる成分「カカオFFA」を2倍以上に強化したココア」を販売しています。

 それが、カカオFFAパワー(調整ココア) です!!


 バースデーポイント1000円を使って、買ったので得した気分でした(V)

 昨日した血液培養検査は、結果が出るまでに3〜5週間かかるそうです。

 その間にこのココアで退治できたらと期待をしています。


 今日はインターシップの案内が来て、いよいよ準備!


 服装は私服で自由ですが、サンダルはご遠慮ください。でも長時間にわたる講習なので、体を締め付けない楽な物にしてください!と書いてあります。


 チノパンツやスラックスにポロシャツが良いかな?って思っています!


 高専に行く時は、過激ですから〜準備が必要だね...(笑)

 ほとんどジーパンですが、今はやりの刺繍入りとか。。。穴だらけとか。。。Tシャツも、派手なんです。

 遠くからでもKの姿を認識できるように!!


 車イスと激突事故なんて困りますから〜〜〜目立つようにしています。

   倒れても、転んでいても目につくように...(苦笑)


 今度はまじめな研修ですが、スーツでなくても良い!というので...ワンタッチネクタイが無駄になりました(涙)

 Kは、万歳しています!

 普段よりちょっときちんとした感じでいいよね!って...

 髪型もリクルートを意識して...少し変えて切ってもらったしさ〜〜


 宿泊先がまだ決まらないって、俺のせいかな? 申し訳ないね...

 う〜ん、研修先の近くのホテルは高そうだしね、、、でも電車通勤て言われたらちょっと不安だね。その時はタクシーも考えよう!!

 不安もありますが、希望に満ちています。。

 さあ、がんばってココア飲もうね!

 ココアがくるまでは、ヨーグルトを食べようね。。ほっぺが真っ赤になってきたけど、もう少し頑張ろう!!

 ぜんそくが出る前に、やめなくちゃ...

 すっかり、点状出血が消えました。

 後は体のだるさが取れたら、絶好調です!


 \(*^∇^*)/ 早く 元気になあれ\(*^∇^*)/

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by razuberi3 | 2009-07-17 22:20 | ITP
 先日の予約通り、お薬を持って出かけました〜〜〜

 病院に着くと、以前車イスバスケットでお世話になったYキャプテンにお遇いしました!

Y)おお=久しぶり! お見舞いかい?って聞かれて。。。

私)いや、Kの検査なの〜

 エレベーターから下りる彼と、これから乗り込む私たちは、ほんの一言でお別れしました〜〜〜二階に上がると、1階が一望できるので...そこから受付にいる彼に手を振ってみました(笑)

 すぐに気がついて〜「がんばれ!」って、手を振ってくれました(V)

 元気をもらって、診察へ。。。予定通り、血液検査(4本もとった)で、帰りはヘロヘロです!

 前回8万4千だった血小板は、8万2千に減ってましたが。。。まだまだ経過観察にしておきますね〜ってことで会計へ。。。自動支払機に渡されたカルテと診察券を通すと全然知らない方の名前が出てきます。

 取り出してみて見ると〜別人のカルテと診察券でした!

 近くにいた職員さんが声をかけてくれたので、事情を話すとすぐに私たちはそのまま待たされて二階に上がって交換してきてくれました。今度は正規に支払いを済ませて、、、帰宅します。

 Kは冴えない顔で、体が重くてだるいよ。。血を採られてから変なんだ!

 そこで病院から家までの距離の中間地点で、喫茶店に入って休みました。ケーキとココアで気分転換です。

      ココアは、Kの体に良いからね〜〜

 ピロリ菌除去は、薬を変えてもやった方が良いとの事です。今後の検査で駄目と出たものを、ほかの薬に変えて飲んでみるという事です。でもとりあえず3日しか薬は飲んでませんが、しばらくココアとヨーグルトを接種してピロリ菌の検査をしてもらおうと思います。それで除去できていれば、薬は使わずにすみますし〜〜〜そんなに甘くないかもしれませんが(号泣)

 今日もまたちょっと辛い一日でしたが。。。

 Kが早く元気になれるように頑張ります!!

 辛いままでは、かわいそうすぎるし〜〜〜インターシップやプロコンの全国大会にも行きたいので、まずはこのだるさを快勝しなくては!!

 薬の副作用が早く抜けて、元気になれるようにね〜〜〜ファイト!!

 玄米が毒素を抜いてくれるというので、玄米茶や玄米を積極的に取り入れます。

 お茶は大好きなので、玄米のお煎餅とか。。。玄米の焼きおにぎりなどなど。。。

 頑張ろうね〜〜君が元気で学べるように!!
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by razuberi3 | 2009-07-16 17:39 | ITP

血小板の行方。。。

 11日の朝から薬を止めて様子を見ると、12・13と明らかに点状出血は薄くなってきました。

 副作用が治まってきていると思って良いですよ!

 咳もたまに出るくらいだし〜体のだるさはまだ辛いけれど、、、ずいぶん楽になったと言います。

 今日は、血液を3本取りまして〜〜〜

 今週の木曜日には、血液と薬を使って炎症反応を調べます。

 3種類の薬の中で、どれが一番悪さをしたのか? 調べるんですって〜〜〜

 さてさて、誰が当たるかなあ?

*今回飲んだのは、この3種類です。

 1 タケプロンカプセル 30mgx1
 2 サワシリンカプセル250mgx3
 3 クラリシッド錠  200mgx1

 7日の夜 血小板は10万あります。薬を飲んでしばらくすると、のどが変だといいました。

      (今思えば。。。この時から?)

 8日の朝 咳が出てます。。。風邪をひいてないと言いますが、喉が痛い!

 8日の夜 かなり咳が出ていて気になりました。体が重いよ。。。

 9日の朝 なんかでてきたな〜〜ぽちぽち!(紫斑が出てくる)

 9日の夜 咳と、、、だるさと、、、点状出血が少し、、、

10日の朝 冴えない顔色、、体がひどくだるくて、、起きるに時間がかかる。
 
10日の夜 わ〜どうしたの?って言うくらいの点状出血が一面に、あちこちそちこち
      薬をやめよう。。変だわ!!

11日の朝 救急救命センターへ。。。投薬中止&血液検査

13日午後 4時検査で、血小板は8.1万が8.4万に増加(わずか3千)

 それでもこれ以上、さがらなかったという事で。。。よかったですね!

 でもこのままではいけないので、まずは原因究明して「K君に使えない薬をはっきりさせておきましょう!」 大学病院の医師にも連絡を取ってくれるとの事です。

 血小板を安定させるがための『ピロリ菌除去』でしたが〜副作用が強すぎて中止*検査となりました。

  もう何もしない方が、Kの体には良いのかと。。。

  下手に直そうなんて頑張るから、、、悪いのだろうかと

  ちょっと、ネガティブになってしまいました〜〜〜

     大事な事は、Kが元気でいてくれる事!!
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by razuberi3 | 2009-07-13 20:41 | ITP

救急センターへ

 ピロリ菌除去のための薬を飲み始めたのが、7日・火曜日の夜からです。

 8日の朝から咳が出てました。。お腹がすぐ減るんだ!!

 咳は,ぜんそくがあるので気にせず、、、空腹は、胃腸薬を飲んでるからね〜って、、、

 9日の朝から点状出血が出始めて〜〜〜

 10日の午後には、「ぎょっ!」

 11日の朝には、病院へ電話をかけて相談しました!!

 そしてすぐ救急センターへ行く事になり、マイカーにて40分。運転中に出血したら大変なので、トムを叩き起こして問答無用で付き添い役任命。。。<初めての付き添い>に、Kがいらだち・・・おかんと二人で良い!というのを,道中長いからと言い聞かせて・・・

 トムは初めて付き添うため,気を使ってます(苦笑)

 それがね〜〜〜お前、ひどいな!とか、、、相当悪いのではないか?

 半端じゃないぞ!とか。。。

 そんな言葉で表すため、Kが怒るのでしたあ!!

 大変な病気である事は,本人が一番わかっていての事です。

 「ひどい」とか『悪い」などといってはいけません(ぷぷ)

 それは十分トムに指導はしていますが方言でしょうか? 

 義父母も、皆同じ言葉を口にします。 人情厚い田舎だと言いますが、、、

 私は、「その言葉は嫌い!!」です。「使ってほしくない言葉」ベスト3だわ〜(涙)

 車中のトムは,薬の袋から薬を出して〜この薬をシールしたのは、うちの会社だ!!と大喜びです。薬の成分表を読み始めて、Kの体を看ながら点検。。副作用を読み上げては、Kにしつこく聞き始める中を私が全く関係ない話でさえぎることしきり!!

 車中40分で、Kも私も体力消耗。。あなたがいると重傷化する〜〜〜反省!

 お家で寝ていてくれて良かったなあ〜と思いながらも、また反省。少しは息子の体を知ってもらうために。。。私が死んだ後,きちんと看てもらえるように、、少しはトムに勉強させようと思っているんです。

 この病気10年目にして、、、『私がアホだから発症するものではなく〜〜』

 あくまでも、『突然変異が起こす免疫性疾患』である事を認知させたいと思っています!

 お前が薄味のまずい離乳食で、薄着育児で寒い日に裸足でいたから病気になった!と小児科のドクターの前で言われた日から、相談した事もなく〜『貴方は仕事だけしていたら良いわ!』って過ごしてきてしまいました。

 でもね〜私も妖怪ではない限り、いつか死ぬ!と思ったときに考えました。Kが頼るかどうかは別として、『知っていてもらおう:正しい知識』って思ったんです。

 だからトムがいる時は、トムにも協力をお願いします(微笑)

 今日はね〜病院の待合室で座っていて、お水飲み場を発見したと3回も水を飲みに行きました。誘われたけど〜Kは体がだるくて,安静だし...一人で行ってもらったの(笑)今度元気なときに、つきあうよ〜って行っておきました(ふ〜)

 血小板の数値は悪くはなかったのですが、、、8万だから、いつものKの数値(3〜5万)より高いくらいです。(皆さんは40万前後ですが〜〜〜)

 でも点状出血は危険な範囲で出ているため、<<<要注意だね〜>>>血小板が8万あっても,働いてない可能性が高いそうです。

 あくまでも薬のせいだね。。。ってことです!

 看てくださったのは外科の先生でしたが、とても誠実にKに説明をしてくださいました。そして「月曜日の午前中」に診察予約を入れると言いましたが、、、Kが高専に通っていると話すと『月曜日の午後4時予約」にしてくれました。今夜から月曜日の予約時間まで、体調に異変を感じたらいつでもすぐにくるようにと約束してきました。

 部活を急遽休んで,午後の講演会もドタキャンしてしまいました〜〜

 今は体がだるくてたまらん!と動けませんが、今朝から薬を止めているので治まるかと思っています。 

 血小板をあげるための措置で、副作用が出てしまう。。ショック!!


 入院してこのまま投薬を続けようか?
という考えもあるそうです。

 この薬で完治するなら頑張るけれど、完治する事はないのだから〜また冬休みとか,時期を選んで挑戦したい!って言っています。。。
 
 でも、インターシップもプロコンも行きたい!!


 私も、、、それでいいかと思っています。

 いままでこの病気のために、犠牲にしてきた時間が一杯あります。

 長くかかる事はもうわかりきってる事だし、、、Kがこれからの生活に「意欲をなくさないサポートをして行きたい!」と思うようになりました。

 月曜日まで、安静時間を大事にします!!
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by razuberi3 | 2009-07-11 15:44 | ITP