子育てが終わって、これからが私の独り歩きです!


by razuberi3
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<   2009年 08月 ( 9 )   > この月の画像一覧

午前11時 点滴開始〜

  今回の入院拒否のときに、友人のご主人が消化器科のドクターなので...そちらからもプッシュしてもらいました…私たちがラウンジで待機していると、通りかかって「ごめんなさいね〜僕の力が及ばず…」とご挨拶受けました。

 今日は小児科の外来のラウンジで、半日ほど点滴をしながら…レポート作成をしています。

     そんな元気が少しでてきました〜

     数値も上り坂〜3万5千になりました。


 昨日私が予測しとおりで〜N医師にほめられちゃいました(*^_^*)

「お母さんの予言通りですよ〜

 一回目の「この程度では維持がやっとだわ〜」と言った日は2千だったしね〜

N医師)点滴を倍量にして、5万の予想たててたら…

私).....無理〜高くても3万5千ですよ〜

N医師)手に取るようにわかるんだね…すごいわ〜これからも教えてくださいね!

私) えへん ヤンキーママもやるときはやるのよ 見なさい、母の底力〜(^_^)v

          明日もまたがんばります…

 ウィルス感染の数値が少し高いので、まだ要注意ですが…(≧ω≦)b 危機は脱したと思われます〜f^_^;

 今、疲れてベットを借りて眠りました。

 体のだるさが取れるまで、まだしばらくかかるでしょう。

 危篤だったんだもの〜体力の回復を待ちましょう!!

 元気になるには、時間が必要ですう...(o~-')b

 今日は11時からだったので、お弁当をつくってきました〜

 明日もまた、お弁当持ちで頑張ります...(^o^)/

  一日五時間、かかります。保険が適用する5日間、目一杯やります。

 10万までいくと、ずいぶん楽になるんですが…最終的には8万で落ち着くと思います(^_^)v
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by razuberi3 | 2009-08-31 23:27 | ITP

日曜日だけど...

 今朝はNドクターの都合で8:30に病院へ来ました。すぐに点滴に入り、N医師は保健所にお仕事に行きます。そしてかわりの宿直のドクター(内科)と看護士が経過観察してくれました.12時には早めに仕事を切り上げたN医師が戻ってきて14時の点滴終了まで看てくれました。

 日曜日のために血液検査は外注になって、、、時間がかかりましたが〜

 結果は、良い方向を向いています。。血小板は、12,000でした。

 まだまだ健康な人の一割にもなりませんが、、、点滴が、良い方向へ向いている事だけでも分かりましたので万歳です!!

 このまま明日も外来で、点滴を受けてきます。


<これまでの経過の中で>

 まず17年間お世話になった小児科医が、開業するとの事で6月には病院を去りました。その前に、次のドクターの紹介をお願いしていたのですが、Kが18歳になるとの事で引き続き「内科」で看てくださる事になりました。

 この時点で、転院の話は消えました。



 ガンマグロブリンをうつのなら、内科で対応できるし〜18歳と言う事で『内科の病棟に入院可能』との事でした!!



 ところが今回、「血小板が千を切っていて、移動さえ危険!」と言う中で、病棟からは老人の入院施設である事を理由に「入院を拒否」されました。


 出血したら、モウ! 私の力では止められない事を小児科のN医師に伝えました。

 そしてこの場で、一刻も早く点滴を初めて欲しい!と懇願しました。

 N医師も出血した時のリスクを考えると、移動している場合ではない!と判断してくれて...

 外来での治療に踏み切って...内科の医師には、半ば強硬突破の状況で...点滴を始めました!

 入院を断った内科の医師も〜看護婦も〜転院したと思ったでしょう...土日はゆっくりと休養。


 N医師と私とKは、点滴をしながら話し合いました。もう「内科での措置は考えられない」ので、今後危険な状況になったときには迷う事なく市立病院へ救急車で行きましょう!

 
 そうして今後の指針を決めたのです...。血小板が1万以下の場合は、市立病院へ救急車で搬送しましょう!


 18年間お世話になりながら、、、「いざと言う時は内科で対応する」との言葉を信じた私のミスですね〜やはり最初の時点で、きちんと転院先を紹介してもらっていたら?って悔やまれます。

 そしたらN医師にもご迷惑をかけずに済んだし〜〜小さなお子様のいるN医師に、土日の出勤をさせずに済みました。本当に申し訳なく思い、心から謝ったのですが。。。

 とても明るく笑われて〜〜きゃはは!! ナニイッテンノ〜!!(ノ∀`*)ノ彡☆ バンバン!!!!おかあさんのせいじゃないわよ!

 私こそ、この病院へ来てまだ日が浅く。。顔が利かなくてごめんね〜〜

 ここの医療体制がよくわからないので確認させてもらったけれど〜ちょっと状況としては、市立病院で緊急措置が望ましいと思うし、安全だと思うよ〜それで紹介させてほしいの。そして救急車を呼びずらい時は、私に言ってくれたらいつでも呼んであげるからね!!

 危険回避と出血した時の応急処置が出来る病院と言う事で、専門医がいる市立病院を紹介していただきます。9/3日には、市立病院の専門医とあって打ち合わせをします。

 これでやっと、安心して治療を受ける手はずが整う事となりました!

 ここ数日、皆さんには、ご心配かけて、本当にごめんなさい。


 ちゃんと今後の方針を打ち出してくれた、N小児科医には「心から感謝」しています。

 18年もお世話になった病院を、こんなふうに去る事は残念ですが...命に関わる事なので、きちんとした体制を作って行く事が今後の治療にも功をなすでしょうし。。。

 患者サイドが勉強して、病院を選ぶと思えば〜〜〜当然の結果かもしれません!!

 隔月でこの病院の委員会に出席して、患者サイドの気持ちを伝えてきたつもりが「浪花節で終わっていたようです!」 私なりに障害を持つ子供達、難病とともに頑張る子供達の気持ちや病院への希望を述べてきたはずなのに、ちっとも分かっていただけてないのですね。本当に、力不足を感じましたが、、、許される限り、これからも語って行きたいと思います(ム)


 今日は同じ会議に出席している医師を捕まえて、、、お話をしました。

 この病院としてのシステムはいかがなモノカ!と思うこと、、、

 一番危険なときに応急処置も断って、他院へいけ!ということ..が???


 これが本当の医療の体制なのか...


 だとしたら転院希望した時に「内科で対応する!」などと、引き止めてほしくなかった、、、
 
 これからは、「きちんと対応してくれる病院に転院する事」を内科の医師に伝えました。

 高額医療だし、喜んで迎えてくれる病院は結構あるのですよ!!って。。。そして、この病院のキャッチフレーズ『地域に根ざす地域のための医療を...』恥ずかしいから外すと良いですね〜(微笑)

 私は、喧嘩をする気はありませんが...お耳の中に入れてもらえたら、とってもうれしいです!って小さな声で言ってきました(微笑)

 鳩がまめでっぽう〜〜〜と言う感じでしたが...

 今度の会議は、どうしましょう?

 あんまり、言い訳は聞きたくないな〜と思っています。17年も通った病院を去るんですもの。

 後ろ髪を引っ張らないで欲しいし...

 いい加減な気持ちで、『看てあげます』なんて言われたくないし〜〜〜

 今度こそ、ちゃんと私が吹っ切って出て行かなくちゃ!!


 娘も入れたら20年も私は、この病院に足を運んできました。。それだけに残念だったのです。でもこれまでは本当に良くしていただいたので...最後は『N医師との良い想い出』だけを胸に抱いて、去ろうと思います。

 さあて、、これから またまた 頑張らなくっちゃ!!

       こんな事では  負けてらんな〜〜い!!


 
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by razuberi3 | 2009-08-30 23:26 | ITP

予断を許しませんが...

予断を許しませんが[ (。_+)\難 病 (。_。) ]

血液製剤の献血ベニロン5gを点滴した結果、血小板は2千になってました。

       今日は、倍量の10gにします!!

 昨夜は同意書のサインがいるため、トムにもガンマの点滴をうけることを伝えました。

 これも初めてのことです〜以前は同意書をとらなかったので…

 現在は、血液製剤を使う危険性の説明後に「署名が原則」となりました。
 
 そのためにわざわざ出張中のトムへの連絡が、余儀なくされました〜

 そうじゃなかったら帰るまで言わなかったのですが…さすがに「千」しかないと、放置したら死んじゃう数値なので...言うしかなかったんですう〜(≧ω≦)b…

 生きていくための治療ですから、危険は覚悟の上で点滴を受けています(∋_∈)

  今日も明日も、早朝から点滴をしてくださるそうです!

 なんとか規定量を越える前に、血小板があがって皮下出血が止まるように祈っています。

  Kの場合は、5万あれば登校できるんです...(^o^)/

  目標は5万ですが、点滴は3万をこえたら自力回復を促す予定です。

 止血剤の投与とココアパワーに期待します。

 明日は、朝8時半から検査と点滴です!

 みなさん、いつも本当にありがとう御座います。


     こんな辛い話に、おつき合いいただいて感謝の気持ちで一杯です!

       ドモ\(^_^ ) ( ^_^)/(^O^)/~~ see you !
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by razuberi3 | 2009-08-30 18:38 | ITP
寝ずの番をしています。。[ (。_+)\難 病 (。_。) ]

       就寝中の変化に気をつけています。。

*寝ている間に鼻血が出ていないか

*変ないびきをかいたら、脳内出血を疑います。

*無呼吸発作が起きないか、、

*脈拍異常がないか

*皮下出血がこれ以上増えないか 耳や粘膜から出血していないか

*吐血しないか

*脱水症状がおきてないか

*意識の混濁はないか


 1時間おきに,変化がないか。。。注意しています。その点は良好ですが、皮下出血は減っている様子がないので出血状態の危険性は変わらず...注意が必要です。また血小板も,そんなに増えてはいないようです。5千とか、、その程度と思われます。

 この点滴で、見る見る紫斑が消えたら?って思いました。

 過度の期待はよそう!って思いつつも...期待してしまうのが患者サイドです(苦笑)

 でも紫斑の状況を見ると、多分そんなに変化はないかと思われます。

 今日の朝9時から,昨夜と同様の点滴をします。

 昨夜帰宅してから,止血剤を飲み始めました。これで点状出血の増加を防げたら?と思っています。ただこの止血剤も,もっと早いうちに〜血小板が3万以上あるうちに使わないと効果がないかと思われます。

 熱が出た時点で,飲ませていたら違っていたかもしれません。いつでも飲めるように,自宅においておきながらすっかり忘れていました。

 外傷出血や鼻血に使っていたんです!

 今思うと,点状出血も防げたのかもしれません。ただただ、高熱に気を取られていて〜デモ実は点状出血の出始めに使うと、こんなに全身状態が悪くならないのかもしれません。効果のほどは、やってみないとわかりませんが。。。

 今度は熱を出したらすぐに使ってみますネ!

 効果を確かめてみたいと思います。このような事も,まだ分かっていないんです。だからその都度反省をしながら,原因を探りながら、やってきた10年間でした!

 同病の方は,それぞれの苦肉の策を行っている事でしょう...

 どんな事が良いのか、、悪いのか、、非常時はどうすると良いのか、、

 ナニが効くのか、、出血を少しでも少なくするにはどうしたら良いか、、

 ドクター任せでは、駄目だと思っています。ドクターにも,情報を提示できるくらいでないと難病は克服できないだろう...研究も進まないであろう...そのためにも,ここに書き留めています。

 どうぞ、ご不快な方は通り過ぎてくださいませネ!!
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by razuberi3 | 2009-08-29 18:37 | ITP

一大事です!

皆様へ

 心配かけてごめんなさい.。。病気の記録を残しておきたくて、Kが病気の時はそのための日記を書きます。同じ病気の方が見ていらっしゃるため,参考までに薬の名前や治療経過を克明に書く事があります。どうか、お許しくださいね。。よろしくお願いいたします!


午後2時、雨の晴れ間を見て病院へ行きました〜

 インフルエンザは,陰性:どうやら疑いはあるが、まだ反応としてはでてきません...

 この高熱は,感染症かインフルエンザとしか考えられないわね〜K君!

 さて〜と見ると体中に痣と紫斑(点状出血は見る見る間に広がる)肌はチアノーゼも出てきて赤黒く異様な状況となりました。

 血液検査、いそぎましょう!!


 30分ほどで結果が出ると。。。千しかありません。


 健康な人は40万ある血小板が<<<千>>>出血は全身に広がる点状出血です。体の表面の毛穴がほぼ全部・血の色になります。ほとんど体が赤い水玉模様(大小の)で埋め尽くされています。脳出血や内臓の出血、機能不全が起きても可笑しくない数値、重篤な状況なんです。


 病院を変わる勇気もなくて、、大きな病院への搬送が出ましたが『間に合わなかったら?』

 私の運転中に、助手席で吐血したら? 容態が急変したら?トノ事を考えて、内科病棟への入院と早期のガンマグロブリンの点滴を希望しました。

 いつも行く小児科の女医さんは快く受けてくれたのですが...内科病棟が『受け入れ拒否』

 どうしようもなく,入院をあきらめてとりあえず応急処置として「ガンマグロブリンの点滴」を外来で行う事になりました。


 小児科医は、若きお母さんです。2歳前のお嬢さんが,夕方には院内保育を終えて先生の所に帰ってきました。人見知りをして泣くのがかわいそうで、、、娘が幼少の頃を思い出したんです。いつも一人で留守番をさせてかわいそうだった...

 思わず「もう、他の病院へ行きます」って言ったのですが〜

 大丈夫、やりましょう! 夫も呼んだので見てもらえるし、ちゃんと責任もって私がK君に着きます!といってくださいました。

 それから始まって,終わったのが20時半、4時間程の点滴でした。

 その間,30分おきにKの容態を確認してくださって...とても良くしていただきました。

 病院を移ると言っても、どこが受け入れてくれる事か。。

 たらい回しでは間に合わず、とっても心配な過酷な状況でした。でも病棟の内科の職員には、理解されない難病だったのですね〜また車椅子の患者も,迷惑だったのでしょう。

 病院を変えると言ったときには「18歳だから内科で対応するよ!」って、他の病院へ行く事を止めたくせに...

 いざ重篤な状況にあるから頼むと、それを断るような病院では信用できませんネ!!


 きっと自分の身内が,難病にかかって初めて分かるのでしょう!

 今日は立場を悪くしてまでも、、、Kを守ってくれた小児科のドクターに心から感謝しています。

 病院を変えられる段階ではありません。変えるにしても、応急措置くらいしなくては!! 

 それにはここでガンマグロブリンの点滴をしなくては「危険です!!」
と熱心に交渉してくれました。。

 でも帰りには,自宅で出血したらもうここの病院へ来ては駄目です。出血したら,すぐに救急車を呼んでくださいね。来週の水曜日には,市立病院で専門医の定期検査があるからと...救急車に乗った時はそれを伝える事ですよ〜〜

 市立病院まで車で40分以上かかるので、近所のホームドクターで良いと判断して連れて行ったのですが、、、高熱で容態の急変により、大変な騒ぎ!となってしまいました。

 このまま出血する事がなければ,明日の午前中も外来で点滴を受けてきます。

 そして水曜日の定期検診で,今後は何かあったら市立病院へかかる!と言うルートを確立してきます。我が家から遠いので,早め早めの処置を考えなければ間に合いません。

 今日は小児科のドクターにとてもお世話になった反面、面倒をかけてしまいました。内科のドクターからいじめられないと良いなあ〜と危惧しています。とても良い先生なので。。。

     これからはご迷惑をかけないように頑張らなくっちゃ!!

        高額医療だし、、、損はさせないのにね。。
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by razuberi3 | 2009-08-28 04:23 | ITP

高熱がでました〜

大雨の一日、、そして今日も雨のようです。

 宅急便のお姉さんが「蒸していますね〜」と言って行きます。。じっとりとした汗がじわ〜っとでてきます。そして肌がべとつく不快感があります。

 こんな不快指数が70%〜90%と言われた日に,高熱で寝込むKです。

 どんだけ辛い日を迎えたら,楽になるんだろう?って見上げた空
を思い出します。

 その時は,辛い気持ちより『難病の宣告』にうちひしがれていて...私はこの子になにをしてやれるのだろう?って思っていました。抱く事も、手を握る事も許されなかった時間でした。

 この発病の時から思うと、昨夜からの発熱なんて実は対した事ではないかも知れない!

 そう思いながらも。。。妙に先へ行く時間が、気になるのでした。

 どんな時間が 待ち受けているんだろう?

 昨夜は,真っ暗闇のなかで とても静かな時間の中で またもや走りすぎたのだろうか?!

 えらく反省していました。。そして今朝!

   早く元気にになって 学校へ行こう!!って叫ぶKに


   (o^∇^o)V!   レ(゜゜レ) ガッツだぜ!


 点状出血してるから鉄のように重い体で、病院へ向かいます。

 でも、ちゃんと気持ちは強くもっていて 

 朝から、先日買った雅楽の東儀秀樹と古澤巌のCDを聞いています。これを聞きながら,病魔には静まってもらいましょう!

 せっかく、休養の時を持たされたのだから。。。そこは有意義に試験勉強でもすれば〜って意地悪も出来るように,とっとと元気回復してもらわんと!!

 初めて、トムが出張先から電話をくれました。。28日のホテルが取れたかどうか分かる前に旅立ってしまったのでメールをしたんです。『こことれたよ』って。。。そしたら深夜に電話で起こされまして〜言わないかなと思ったのですが、

 「かわりないか」と初めての一言にほだされて...

 あらあ〜聞いてくれるんだ!って...(涙ぽろり)23年の結婚生活で3回目の「かわりないか」です。いつも自分の用事を言って,切っちゃうので!!

 一度は娘の妊娠中に出張先から^^  二度目は義母の手術後^^に

 三度目は昨夜...ふとしたはずみからかな? 10年に一回くらいの割合です(笑)

 せっかく聞いてくれたのに隠すのはもったいなくて〜(笑)

私)実は高熱で、、、今大変なの!!

トム)インフルエンザか?

私)病院へ行けない、夜中で豪雨の中を連れて行けない...もしもの時は救急車を呼ぶ!

トム)あ〜そうしてくれ、お前にまかしてるからな! それで病名は? お前はナンだと思う?

私) 風邪よ。。きっと!!

トム)風邪か〜〜〜よし!!

私)よくないけど...ちっとも良くないけど〜病院へ行くから、入院するようならメールしておくから時々見てね.何もなかったら元気だからね。。

 なんか凄く、、よその家庭みたいで,嬉しかった!

 心配されるって,気持ちがよかった。。お父さんが心配してくれてるよ〜って言っても,子供達は「お母さんでいい!」って言うけれど。。正直言って私が死んだらどうするの? 

 もっと貴方達は「トムを頼りなさい!」って思っています。

 今までほとんど留守だった人なので、子供の中の私が占める部分が大きすぎて...

 父ちゃんの写真を見せたり。。父ちゃんは凄い!って語ってきたり、、幼少から中学までいろんな努力はしてきましたが、、

 鉄骨父ちゃんなので、、、未だ娘のマンションに『男が出入りするなんて』って...

 出張は川崎で途中下車でよれるのに〜〜〜よりません(苦笑)

 横須賀に住む妹が笑っています..『娘の事心配じゃないの〜〜』

 娘も、、お母さん一緒に来てね。。何しゃべっていいか困るから。。

 この溝を埋めたくて,泣いて頼んだ時期もありましたが、、

 鉄骨父ちゃんは我が道を行く人なので、、

 今時・流行らない父ちゃんですが、、

 最近,寂しいとか言う気持ちを感じるようになったそうです。ヽ( ̄▼ ̄|||)ノ

 家族で食事をするっていいなあ〜とか、、

 仕事は、もういい、、、(初めての弱気)

 父ちゃん、更年期だね!って笑い飛ばしたら..

 ∪◎◎∪。.:*:・'゜絶句してました...

   ぷぷ・・・・(* ̄m||電柱||o_ _) ノ彡☆ばんばん!


 
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by razuberi3 | 2009-08-27 22:21 | ITP

(→o←)ゞあちゃー

 昨夜コンサート終了後、トムと3人で我が家のすぐ裏の焼き鳥屋さんに行きました。Kはとても喜んで食べていたのに、変える直前に吐いちゃったんです。袋をもらって吐いたので、お店を汚す事もなく済んだのですが。。。お客さんもいなくて,個室だったし。。。

 それから帰宅してすぐに寝ました。今朝は元気で宿題の仕上げをしていました。

 だがしかし、、。、、。


 夕方から寒気がして、、夕食後にとうとうダウン!

    8度5分もありまして〜〜〜点状出血が始まりました。

    頭痛があり、体がだるいとのこと!

 でも、ここ数日振り返っても〜喉は痛くなかったよ〜〜鼻水も出てなかったし,インフルエンザではないと思うけどさ...明日は学校行けないね!


 実は,明日は始業式でした!!


    残念だって叫んでますが。、。、行けません!!

 もしこれがインフルエンザだったなら〜〜〜今年3度目です。。

    一年に、3回もかかる人はいるんだろうか?

 3度目のインフルエンザ? だとしたら、、すっごく残念だ==!

 いい加減にしてほしい。、。、明日はイベントのボラでしたが、いまお断りしました。

    お休みせざるおえません(爆)

 夕方、トムは名古屋に向けて旅立ちました〜名古屋コーチンを食べに行くんですって〜

 愛機ダダコネクター君が、不調で。、。、トムの考えたボルトでは嫌だと,もっとしっかりしたボルトでないとうまく動けないとこぼしたらしく...謝罪をかねて,ご機嫌直しの旅に出ました。

    (( ̄ ̄ ̄〜 ̄ ̄ ̄;))め めずらしい、、行き先を言われた!!

 そんでホテルの予約をさせられて。。それも28日の宿泊です。今日はどこに泊まるか分からんとのこと...一人だと気楽でいいわね! 私なんて子連れだからしっかり予約して行くもの〜〜

 トムの留守中,快適に遊びまくるはずが、。、。Kの発熱で引きこもりです。

        長くならないように、、頑張ろうね!!

 

    は あ や く  元 気 に な あ れ!!

   


    
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by razuberi3 | 2009-08-26 22:18 | ITP
 車椅子のタイヤが減っていて。。。東京では毎日道路を自分でこいで通った結果、タイヤの凸凹がツルツルになりました〜

 つまりは,すり減っただけです(ぷぷ)



 まず役所を訪ねて相談!

その1 修理をお願いしたいのですがどうすれば?

係)え〜と...修理は,見積書と18歳であれば医師の意見書と...本庁に聞いてみます!って目前で電話をかけられました。

 え〜と、本庁福祉課の装具の係さんですか? 車椅子の修理に来ている***さんですが....って、慌てたのは<***は夫の名前です>...<K>ですから〜〜(大汗)

 あっ<K>様でした...K様です!

K)やべえ、父ちゃんより偉くなった...俺に様がついた!

係)失礼しました。。医師の意見書と見積書と申請書と障害者手帳と印鑑をもってきてくださいね〜そしたら完了ですう!

 *18歳と言う事で、Kに障害児童手当以外の収入があるかどうかですが〜〜

私)もちろんありません。よくわかりました.ではこの次はそろえてきますね。。。

 帰宅して,早くも夕方に業者さんと打ち合わせをしました。ニックネームがニックさんなんですが、車椅子に乗っています。そのためか、かゆい所に手が届く感じ〜〜〜

 我が家の駐車場の10cmの縁石を,滑り台を滑るように音もなくするっとおりてきました。それをたまたまおでかけする所だったご近所のご夫婦がみていて...お口をあんぐり開けて,声もでない様子...いつもはおしゃべりなのに〜相当びっくりさせたんですね、。(へへ!)

 だいたい家の周りを、Kが車椅子で走っていたり、。、。

 私やトムとバドミントンをしたり、。、。 それだってびっくりなのに〜〜〜

 こんな人がいるんだと... 目が釘付けになっちゃってましたが...

 ニックさんも人の目にも慣れているし〜〜りっぱにお仕事をしていて、毎日のスケジュールは大変な物です。この方も車椅子バスケットの選手です。Kが練習に参加していた頃は、とてもかわいがってもらいました〜今は、高専の研究や活動で忙しく引退していますが、。、。

*さてさて、車椅子を見てもらうと...タイヤ交換するだけなのですが!

 なんだか車椅子全体がよれよれなので、分解してこまい所から組み立て直していただく事にしました〜シートも全部取り替えて新車バージョンかも?

 果たして,見積もりがいくらであがってくるのか...

 どのくらいの自己負担になるのか。。。<<<恐怖>>>

 借金しなくて済むようにと祈っておりまする〜〜〜〜

 
その2 そうそう、このニックさんに言われました。修理に医者の意見書はいらない!って。。見積書だけだぞ〜〜本庁にちゃんと聞いてご覧!

 またまた役所に電話をすると...

  K君は18歳なので,児童手当以外の収入はありませんよね? それで18歳で大人と判断するか、子供と判断するか、ナンですが〜そのために医者の意見書とこちらからの調査がありますよ〜後日お電話で「聞き取り調査」と言うのですが、K君の現状をお聞きします。心の準備をしておいてください。

私)電話を切ってから。」。」マジ、ビビるわ〜心の準備?だって〜聞き取り調査だってよ、。、
 
 また「飛んでご覧!」とかいうやつかしら? 「立って!」「 歩いて!」 

  ...なにもできないのですね!とか言われた日には、とても落ち込んだ経緯があります。

 意見交換会で聞いたのですが、「昔ながらのマニュアルで言ってる」だけで、担当者には偏見も悪意も何もないそうです...(へ)

     もちろん今はビクともしませんが〜


 あの頃はまだちゃんと、しょうがいを受け止めていなかったのでしょう。。

 ただただ、自分の子供が可愛くて可愛くて。。幼少の頃ってそうですよね〜

     可愛くて仕方なくてって時期でした!!

 障害を気にもしていなかったから、思い知らされちゃった(ぷっ)

     障害があるって、こんなことなんだ〜って(ぷぷ)


 今は時代が変わって、、、あり得ない質問でしょうが!!

     15年前にトリップしてました==! 

     タイムマシンに乗ってしまった日...


 苦渋の日々がよみがえると辛くなったりしますが、、ところが今夜はコンサート!

 東儀秀樹さんのコンサートでした。夜空に流れ星の演出がすばらしくって、、すばらしいステージと美しい音色に癒されてきました〜CDとパンフレットとストラップを購入!

 普段コンサートでグッズやCDを買う事なんてないのですが。。。魅せられちゃった〜〜

 皆さんもお近くで東儀秀樹さんのコンサートがありましたら、ぜひ行ってみてくださいネ!

 
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by razuberi3 | 2009-08-26 21:25 | チェアウォーカー
 どうやら逆流性食道炎でしょうか。。。Kが、吐き気がすると言いまして〜ピロリ菌除去の抗生剤の副作用のようです(爆)本人が、病院へ行きたくない!と頑張るので...胃腸薬を飲ませてみますが〜吐血したりした方が苦しいのにね(涙)

 まあ、様子を見て連れて行きます!

 難病さえなければ、もっと楽観できるのですが^^!

 胃の中があれて出血してるかも知れないし...なんだか、ピロリ除去なんてしなきゃ良かった!

 おかげさんで、また体調が崩れて....血小板も不安定になってしまいました。治療のはずが、余計に体調を崩す結果となるとは...うんざりです。かわいそうな事になってしまいました。体もだるくて〜夏バテもありかと思いますが、肝臓君も良くないのでしょう。

 いちいち病院で検査しなくても〜〜〜手に取るようにわかるようになってしまいました。これで病院へ行くと、外れたためしがなくていつもの女医さんはびっくりしています。おまけに薬も〜あれとこれとそれがほしい!なんて我がままも言わせていただいて...

 いいのか? 悪いのか?

 ここまでやってきてすごい!っておっしゃるドクター...

 私はドドーっと頼らせていただきたく、もう一人で頑張るのは嫌だあ〜〜〜と思っています。

 どうか どうか なんとかしてくださいまし!!

 ごめんなさい、、弱音はここでしか吐けません。 

 だれも聞いてくれないし〜〜〜  

 周りからは....

 貴女は、いっつも一人でやってきたじゃん!!と言われますが...

 ぎゃ〜 だれか あたしを受け止めて!!って叫びたくなったりするのでした。

 でも本当に辛いのは、、、Kです、、、私じゃあ、ない!!

 わかっているんだけど  ===デッカな声で===

 こんなあたしを うけとめてえ〜〜〜〜〜

 ごめんなさい、、は〜スッキリ(笑)失礼いたしました!

 夏休みは、お家にいる方が一杯で、、、私の胸は、張り裂けそうです(きゃっ)
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by razuberi3 | 2009-08-17 10:45 | 徒然