子育てが終わって、これからが私の独り歩きです!


by razuberi3
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いまさら....

先日、Kの不調に対して入院拒否があった事を書いていますが...病院の方からお話がありました!

 小児科の医師より「入院させて点滴をしたい!」18歳なので、一般病棟に入院させられますよね?と病棟に問い合わせると、『病室の準備、もしくはスタッフが足りなくて無理」との返事でした。

 そこで『今は危険な状態で、動かす事は出来ない!」

 とりあえず外来で一刻も早く点滴をしましょう!との措置に落ち着いたのですが...

 昨日、内科の医師から話をしたいと言われて、、、

医師)『難しい病気だし専門医に任せたくて拒否した事』『救急車での移動が可能だった事』当初話を聞いた内科の医師は、専門でないため適切な治療を行えるか不安であった事を伝えられました。それで拒否した事は、やむおえないことだったと。。。

 私)今まで10年の経過があって、、、小児科医がやめる時点で内科への引き継ぎがあったし、受け入れ可能だと言われていたからこそ病院を変えないできたけれど...今回は新任のN医師がとても良くしてくれて、危機を脱する事が出来た事!! 市立病院とつないでくれた事で、今後コノ病気でくる事はありませんので安心してください!

医師)ところで、なんで血小板がへるの? どうしてガンマグロブリンなの? 熱を出したら、血小板が減るって?

私) ITPと言う病気は、自己免疫性疾患で国内特定の難病なのです。外部の何らかの刺激やウィルス及び感染症が体内に入ってくると、それをやっつけようとして血液中で過剰反応して...血小板を攻撃してしまうため、減少します。そして出血すると、当然の事・血液は固まれずに止まらなくなる訳です。。。。

医師)へ〜そうなんだ、実は僕は***と言う難病が専門なんです。当然自己免疫性疾患専門なんですが〜へ〜へ=聞いた事もなかったし、知らなかったなあ〜

私) ご存知じゃなかったのですね〜内科に確認したと聞いていたので...コレからも内科で見てもらえる!と思ってましたが。。。市立病院へ変えて良かったです!! 

 点滴も速度や量に関しては、きちんとした計算が必要で、栄養点滴とは訳が違うし〜〜

 N医師以外に対応は出来なかったのですね〜

 入院したら、大変な事になっていたかもしれませんね〜今後は市立病院で安心した医療を受けられるので、本当に良かったと今新たに認識できました!! ありがとうございます...

 こんな話し合いとなりました〜〜

 医師なら知ってると思っていた私。。。 引き継ぎで当然治療法も聞いていると思っていた私。。。

 免疫性疾患専門医もいるし、どんな病気かも知ってると思いました(爆)

 すべてがきちんと結びついておらず、、「入院拒否」は当然の結果だったと思いました!!

 今はすべての事が、良い結果を生んでくれた事にほっとしています。。。

   事故が起きなくて良かったとも〜〜〜

 
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by razuberi3 | 2009-09-10 20:37 | ITP

オフの一日

これからは読書の秋です!(私)

 食欲を抑えたいから〜〜イメージトレーニング『私は、お腹いっぱいよ!』

 本は買いだめしていっぱいあるの〜

 どれから読むかが大問題。。手当たり次第読むしかないかな?

 ジョアンナ・カール  チョコ猫で町は(枕元では字が小さすぎて読めず...昼間にしよう)

 リンゼイ・サンズ   いつも二人きりで(恋愛ものです。おいしい紅茶があるときに〜)

 A・マコール・スミス  No.1レディーズ探偵社、本日開業(だるい日は元気が出るかも〜)

 朝 倉 卓 弥    4日間の奇跡(じっくり落ち着いて読まなくちゃ!)

 唯 川   恵    ベター・ハーフ(退屈な午後むき)

 大 島 真寿美    宙の家(薄いから、時間のない日に)

 赤 川 次 郎    闇が呼んでいる(昨夜寝る前に少しだけ読みかけ)

 やっぱり、読みかけからやっつけて行こうか...赤川次郎にしては、びっくりするほど厚いのでした.文庫で724円もしている〜〜ブックオフでは400円だったのを半額セールで200円で買いました。どうしてこれを選んだかと言うと、同じ200円で一番ページ数が多かったから。。。

 とっても、セコいおばさん根性でした〜

 後は全部100円です。最近は、100円で買える本が多いので、よっぽど気に入らないと定価で買わなくなってしまいました.おまけに話題作は、図書館で借りちゃったりして〜〜〜

 本が読めるって、幸せだな〜とか、 空気をお腹いっぱい吸える事は優雅だな〜とか、

 友達に逢うって、素敵だな〜とか、 おいしいご飯が食べられるって贅沢だ!!とか、 

 いろんな夢を見て  いろんな夢を追いかけて

 雨の日に 喜んで  雪の日に思い出して

 晴れた日には 寝転んで いつも本を読んできました。。。ちっとも難しい本は、ないのですが〜〜

 自分の気持ちが旅に出れたら それでいいと思いながら

 映画やコンサートは、携帯の電源を切るために行けなかったし。。せめてバイブで行けるのが図書館でした。

 人ごみは駄目だけれど〜〜意外と外は風の流れがあるのでいいかも知れない。

 感染症に弱いKのために、家にこもる事が多かったけれど...外はどうかしら?

 野原に寝転んだり  砂浜に寝転んだり しても良いのかな?

 雪が降らないうちに Kと二人でやってみたい事です。。

 もう秋だから、早くしないと時間がないよ!

 試験が終わったら、本を持って出かけてみたいなあ〜


『ウィンナーロールの出来上がり』

 今朝はもう、暖かいココアがおいしかった...我が家では、バターロールをさっとオーブントースターで焼いて...塩こしょうで炒めておいたウィンナーを差し込むんです。バターロールの横から、お箸で穴をあけてレタスやウィンナーを差し込んで出来上がり。。。
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by razuberi3 | 2009-09-05 15:46 | ITP

今日から登校しました!

 
 今日から、登校したのですが...朝からめっちゃだるそうで『休むかい?』って言っちゃいました。今日は一日、遠出はできないなあ〜何かあったら連絡するように言いましたので...10分以内で駆けつける事が出来る場所にいます。


 夜はたっぷり寝ているはずなのですが。。。大食いなので、食ベル量はいつもより少ないけど、人並みの量は食べています。ご飯一膳に、普通の量のおかずは食べるんですが〜残す事はあっても「おかわり〜」がないんです。

 病院へ行って『食欲がない』っていうと笑われちゃう〜〜

 でも2膳食べていたのが1膳だと。。恋患いかしら?

 阿呆〜と言って立ち去りましたが、、、ちょっと心配してます

 きっと友達に囲まれると、元気になるでしょう!!

 きつい薬の点滴だったから...  それも通院だったし...  疲れが出ているだけなら癒せますが〜

 まだまだ気は抜けないぞ!!



 朝からマスクをさせています。『いろんなマスクがありますね〜』

 今日のマスクは、3枚入って198円です。 ラク息呼吸の3層構造ですって〜

 眼鏡がくもらないよ〜〜って、喜んでいます(ぷぷ)

 呼吸の弱いKでも、息を吸うのがラクなはず!!

 10月の東京行きが、とても心配です。10月は、新型インフルエンザが蔓延するとか...

 この時ばかりは、タミフルをいただいて予防しつつの旅行を考えています。

 なんだか、、今年の後半は嫌な感じ〜〜〜

 元気で乗り切るためには、自己防衛が大事ですね。

 一生懸命、緑黄色野菜を増やしています。

 レタスをちら見しながら〜簡単調理よりも、ちゃんとしましょう!

 長ネギ、どうやって食べていますか? 安かったので買ってきました。

 風邪を防ぐ効果もあると言うので、昨日は豆腐とみそ汁にしました。せっかくいっぱいあるので〜今日は豚肉と炒めようかなと思っています。ビタミンAとビタミンB2がうまく取れるでしょう。

 Kの調子が良ければ、郊外の露店に野菜を買いに行きたかったのですが。。。今日はやめておきます。農家の方が、市場に出せない物を路上で安く売ってるのですよ〜〜自宅用に無農薬で作った物を出している時もあって、お買い得なのでした!!


<私ね・・・( ̄σー ̄) ココダケノ話>

 3日前から必ず、5000歩の足踏みをしているのですが〜昨夜始めて『汗をかきました』

 Kが寝込んでから、運動不足のために始めたのです。Kが点滴をしてる間は、病院の階段を上って降りて∧∧!

 一昨日からは、リビングや玄関で〜〜やっぱり看病などで気疲れだけだと、具合が悪くなります。こちらが倒れてしまわぬように、暇なときには足踏みランニング〜(結構、気持ちよく)

 日にも焼けないし、、冬もこれで運動不足が解消できるかも?

 三日坊主の私が、続けて行けたらの話ですが...ぐふふ、、、(* ̄。 ̄*)。。。oO

 さてさて、今日一日頑張りましょう!!

 
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by razuberi3 | 2009-09-04 09:48 | チェアウォーカー

定期検診(9/2)

 今日は大学病院から来る医師の血液外来の検診でした〜市立病院で受けます!

 自宅から車で40分、、冬なら1時間かかっちゃうな〜というところです。早朝8:30に血液検査をして10時に診察に入りました。昨日までの経過を話して〜お手紙を読んでもらって〜

 経過観察で心配ないと思ってたラサ〜やっぱ、さがるね〜〜

 ふうん、内科で受けれないってか...うん、じゃあこちらでつなぎましょう! 小児科医長、ちょっときて〜K君、5日前に千だったと言う子、ガンマ5日点滴で復活ですから〜今度体調崩してきたら、ガンマでお願いしますね!小児科スタッフ全員に伝えてください。典型的な『特発性」なので、いつどこで? なんで下がるか分かりませんので、時間外でくる事もあるし〜救急車も使われるそうですから〜心の準備をしてくださいね。

 それとかなりの高額治療になるので、やっぱり骨髄検査をして難病カードを取りましょう!

 僕と君のスケジュールをあわせて。。。二人で激論?

 あわないね〜〜1年先じゃ不安だから、一番近い所で12月初めに時間を作りましょう!

 12月には、ちょっと厳しい検査をする事になりました。

 これから安定するか、、変動を繰り返すか、、まったく予想できません。危険なんだか、安全なんだか〜〜〜まったくさ、わかんないから。。。とにかくウィルスに気をつけてね!!

 それいがい、K君にはまったく『薬も注射も、なんにもないから!』

 普通の生活をしていて、悪くなったら入院する...それしかないんですよね〜

私)たいていは、ステロイドを飲むとか、セファランチンをつかうとか、なんか反応してくれるんだけど、Kの体は受け付けてくれません(号泣)やはり、新薬もまだですよね。

医師)う〜ん、いろいろ言われているけれど新薬は期待できない。とりあえずは、出来るだけウィルスを寄せ付けない工夫をしましょう!
 
 今日の血小板は11万でしたが...ガンマグロブリンの効力が消えた後に、下がっても8万で止まってくれたらいいかな〜っと思っています。止まる事なく下がったら...大変な事になります。お金が続きません(爆)Kには辛い検査になりますが、思い切って難病カードを取る事にしました!


『難病カードを持っていない訳』

 この病気を発症したときに申請しました!!

 その結果、障害手帳で医療費が無料なので必要ないでしょう!と認可されなかったのです。

 それから5年経ち、医療費が一割負担になりました。そのときには血小板が下がっても、ガンマ点滴を使わずに自力回復できる程度の数値だったので必要なかったのです。

 今回、初めて『カードがあれば!!』と言う状況になりました。

 そのため新たに申請をしてみる事になったのです。

 Kには、骨髄検査など必要ないのですが!


 保健所の事務官が、受け付けないそうです!!


 ドクターはその都度、この病気に関しては『骨髄検査はいらない』と公表していますが...

   頑として保健所の事務官が譲らないそうです(ム)

   いらない検査を保健所が強要してどうすんじゃ!!


 そうでなくとも『出血』も『感染』も極力防ぎたいと言うのに。。こんな無駄な検査をしなければならないなんて!!って思って...ずーっと、難病カードを作らないできました。

 でも払えるウチはよいのですが...薬代の高騰や両親の高齢化にまかなって、Kの生活がどのような物になるかと考えると...やはり取っておいた方が良い!との結論に至りました。

 辛い想いは、極力させたくなくて。。。医療費くらい、なんとかするわ!って思うけれど〜

 なんと言っても、、、高額医療!!

 年を取ったときに〜私たちの老齢年金で、払ってやれるかどうか。。、

 私が死んだ後、放置されたら?って思うと。。。、

 かわいそうだけど...きっと きっと Kのためになるでしょう!

 そう思うようになりました。。。
 

 
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by razuberi3 | 2009-09-03 09:47 | ITP

お弁当生活

こんなに作っても…食べられなかったりしますが(≧ω≦)b

でもね〜残していいから、少しでもたべようね(^_^)v

点滴中に食べられるように、フォークでさせるもの〜

野菜も、いもとニンジンの煮物(大好き)にしました〜

ここまではよかったのに!

昨日は、はしを忘れて〜手掴みだったし(ToT)

  今日は今日で、「おはしだ〜」

左利きで、左手が点滴の日に〜(≧ω≦)b

フォークで食べられるからね(^o^)/って期待させておいて〜

またしても〜バカな私(≧ω≦)b

めちゃ...ドン引きされつつ…スンマセン(ぺこ)
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by razuberi3 | 2009-09-02 09:46 | ITP

点滴の一日

音楽を聞きながら〜

小説を読みながら〜

お昼は,二人でお弁当をたべて〜

今日は7万1千です。六本の予定が四本にへります…

やったあ!少し安くなる〜諭吉さんが飛んでいくなかで…見えてきた回復のきざし〜


あとは、この点滴をとめてどうなるか?
急激に減少したり… 出血傾向がでたり… 副作用がでたら?

大変なことになります〜一割負担でも,諭吉さんはでていくし〜高額医療の申請が必要です。

それでも毎日お弁当をもって〜ピクニック気分で通いました(*^_^*)気持ちだけでも元気でいようと…鼻唄歌って、お弁当つくり〜

いってきまあす♪
ただいまあ

大きな声で、気持ちだけは元気で(^o^)/
大体元気でも8万がやっとのKですから、7万は良い数値です(o~-')b

今日で点滴を終了しますが、心配はこのあと維持できるか?
反動での急下降、大出血がおきなければ〜普通の生活にもどれます。

N医師も、とても喜んでくれました〜

昨夜は眠れなかったよ〜と…私と二人で真っ赤な目をして迎えた朝は、まるで家族のようでしたね〜とても長くて、それでいて短かった5日間、みなさんにたくさん元気をもらって〜またこれから頑張ります〜(^o^)/
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by razuberi3 | 2009-09-01 09:45 | ITP